12 jahre mussten vergehen, bis ich dieses Forum gefunden habe.
Ich bin Karen und mein Sohn heisst Jannik. Er ist 12 Jahre alt und seine Behinderung wird mit dem schönen Namen "cerebrale parese" umschrieben. Naja und jetzt stellen wir fest, was das eigentlich bedeutet.:
Es kommen doch immer mehr Sachen hinzu.
Jannik ist ein fröhlicher Kerl, der gerne unter Leute ist. Er fährt seinen Rolli mit Spass und Perfektion, ärgert einen mal ganz gerne und freut sich lachend, wenn es gelingt. ´Wir haben viel Spaß mit Jannik, er lässt sich nicht unterkriegen.
Da Jannik unter Epilepsie leidet, muss er Medikamente nehmen. Ich schätze, die sind Schuld daran, daß er dann irgendwann die Nahrungsaufnahme verweigerte, mit dem Ergebnis. daß er seit ca. 5 Jahren eine Magensonde hat. Tja, und seit ein paar Wochen spuckte er in immer kürzeren Abständen, bis gar keine Nahrung mehr drinblieb. Der einwöchige Klinikaufenthalt ergab eigentlich nur, daß wir Jannik am besten nur mit der Pumpe und gaaaaanz langsam sondieren sollen, da das Spucken eine logische Schlußfolgerung seiner Behinderung ist. Irgendwann steht dann wohl noch eine OP im Magenpförtnerbereich an.
Ach ja, und seine Skoliose (auch eine logische Schlußfolgerung der Behinderung) schreitet auch munter fort...
ist das wirklich alles so, wie die Ärzte uns vermitteln wollen, gibt es keine andere Möglichkeit, Jannik von dem Spucken zu befreien? Oder muss ich mich einfach damit abfinden, daß die Behinderung immer wieder neue fiese Dinge nach sich zieht? Im Moment fällt es mir schwer, weil Jannik bis vor kurzem immer ziemlich problemlos per Hand sondiert werden konnte und jetzt ist es auf einmal nicht mehr so.
Man wird immer mehr eingeschränkt in seinem Alltag stellen wir gerade fest. Jannik ist aber derjenige, der uns meist wieder zum Lachen bringt.
ja, soweit ersteinmal die "Kurzbeschreibung"
Vielleicht haben von Euch auch welche diese Erfahrungen gemacht, würde mich sehr interessierten.
Hallo Karen,
mit dem Spucken kenne ich mich nicht sehr gut aus. Vielleicht kann Dir da jemand anderer mehr helfen. Aber die Skoliose, die so munter fortschreitet halte ich für keine logische Schlussfolgerung einer Cerebralparese. Ich betreue seit mehr als 12 Jahren behinderte Kinder und habe die unterschiedlichsten Erfahrungen gemacht. Machst Du eigentlich KG mit Jannik? Wäre evtl. sinnvoll, denn ich habe beobachtet, dass sich die Kinder so ca. ab dem Alter von 12 bis 13 Jahren extrem verschlechtern (vor allem in der Skoliose), wenn man nichts dagegen macht. Wichtig könnte auch die Position im Rollstuhl sein, in dem Jannik wahrscheinlich über mehrere Stunden täglich sitzt. Ist die Sitzposition schlecht, kann sich dies evtl. auch negativ auf Skoliose oder Vitalfunktionen auswirken.
Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.
MFG und frohes Fest
Klaus
hallo Karen,
ein ganz herzliches willkommen im Forum wie unter meinem text in der signatur sehen kannst, hab ich aich Cerebralparese mit allerlei zubehör. mit der nahrungsaufbahme hab ich allerdings keine probleme. Dennoch interessiert es mich mit was für einer Art Sonde Jannik ernährt wird. Ist es eine PEG? Oft .tollerieren menschen diese viel besser als beispielsweise eine nasensonde.
Ich wünsch wuch liebe bekann´tschaften und einen freudig hilfreichen Austausch im Forum
liebe Grüße
kate _________________ 24 J. ICP (spastische Tetraparese), Hüftdysplasie, M. Scheuermann, angeborener Herzfehler, neuropatischer Schmerz, N. Ischiadicusläsion (z.N. OP 2004)
ich möchte dich herzlich hier im REHAkids - Forum begrüßen und freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Unser kleiner Mann ist zwar noch viel kleiner, aber das mit dem spucken kennen wir.
Jannes hatte von Anfang an keinen Schluckreflex und wurde daher per Nasensonde ernährt. Weil er aber ständig wieder Nahrung erbrach, stellte man fest das sein Magen eingang nicht richtig funktionierte und man endlschloß sich zu einer Op ( Fundo-plicatio ) und er bekam eine PEG.
Mit dem Spucken war es vorbei, aber wir haben die Erfahrung gemacht, das Jannes die Nahrung besser verträgt, wenn sie ganz langsam sondiert wird.
Wenn es mal schnell gehen mußte, hat man ihm sofort angemerkt das er Probleme mit dem Bauch hat.
Am Anfang haben wir das noch per Hand gemacht und mitlerweile haben wir eine Pumpe. Für die haben wir auch einen Rucksack, sodaß man raus kann, ohne an die Essenszeiten gebunden zu sein.
Vielleicht ist das ja eine Möglichkeit. Wir haben eine Pumpe von Pfrimmer, die nicht sehr groß ist. Am Anfang hatten wir eine andere, die war sperrig und groß, darauf würde ich dann echt achten.
So, hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.
Liebe Grüße Verena _________________ Verena 40,Klaus 40, Eltern von Zwillingen 07/03, Jule gesund und munter, Jannes munter und fröhlich aber leider nicht gesund, perinatale Asphyxie, V.a.Balkenmangel,Krampfanfälle, Laryngotracheobronchomalazie,Kollaps des Mesopharynx, PEG,Tracheostoma 02/04, seid 11/05 dauerbeatmet,Osteomalazie und Sören im Herzen gestorben 11/04 mit 4 Mo.
Hallo Karen.Das mit dem Spucken kenne ich nur zu gut.Zwar ist Jana erst 5,5 Jahre,hat aber seitdem sie 1,5 Jahre ist eine PEG liegen.Wegen dem Spucken war sie letztes Jahr bestimmt 4 mal im KH es wurd geröngt und andere Dinge untersucht.Ich bat um eine Magenspiegelung um ein Geschwür auszuschließen,aber dies wollten die Ärzte nicht.Also wurden wir immer mit dem Satz entlassen,"das gehört wohl zu ihrer Behinderung."und Antra bekam sie auch.Es wurde aber nicht besser,sondern immer schlimmer.Ich habe unseren KiA gebeten sich doch für eine Magenspiegelung einzusetzen und siehe da es klappte.Man stellte dann fest das die PEG nicht mehr im Magen lag,sondern in den Dünndarm gerutscht war.Man hätte Jana und mir einiges ersparen können wenn sie auch ab und zu mal auf die Gefühle einer Mutter eingehen würden.Habt ihr das mit der richtigen Lage der Sonde schon überprüfen lassen?Gruß Melanie _________________ Melanie und Thorsten mit Dominik13(ADS),Jana11(mehrfachbehindert ohne Diagnose,PEG),Philipp8(ADHS) und Lena-Sophie7
vielen Dank für die nette Begrüßung. Ich denke, manchmal kommt man weiter, wenn man sich mit anderen Betroffenen austauscht, als daß man immer nur auf das hört, was die Ärzte einem sagen.
Wobei wir noch nicht so viel schlechte Erfahrung mit Ärzten gemacht haben, aber manchmal wissen die einfach nicht, wie es in der Praxis aussieht und können sich kein wirkliches Bild machen.
Jannik war gerade eine Woche im Krankenhaus, weil ich die Ursache des Spuckens wissen wollte. PH-Metrie, Magenspiegelung und Röntgen lagen an. Nun, wir wissen jetzt, daß die Speiseröhre noch nicht gereizt ist, daß er einen leichten Reflux hat und das seine PEG-Sonde im Gewebe eingewachsen ist. Wir müssen unseren Tagesablauf wohl neu gestalten, da Jannik wohl jetzt wieder vermehrt über Pumpe sondiert wird. Mit eine Ursache könnte evtl. die Skoliose sein, ist aber nicht nachweisbar.......sagen die Ärzte.
Wir müssen uns nun ersteinmal an die neue Situation gewöhnen, da bisher alles meist ziemlich problemlos ging. Das dauert immer etwas bei mir.
Aber eigentlich bin ich jetzt froh, daß nichts "Schlimmes" gefunden wurde.
jannik bekommt gerade einen neuen Rolli verpasst, der auch die Skoliose mit in Betracht zieht. ein Korsett hat er total abgelehnt, er lag nur noch auf dem Rücken oder sáß ganz still und verschreckt und hat jegliche Bewegung vermieden. Die Lebensqualität wurde dermáßen eingeschränkt, daß er es nicht mehr tragen sollte. Man muss ja immer abwägen. Nicht immer einfach.
Jannik bekommt zwei mal KG, Ergotherpie und Logopädischen Unterricht.
Ich selber schaffe es kaum, mit Jannik gute KG zu machen, weil er mir einfach zu schwer ist, leider.
So, mal sehen, ob wir es wieder schaffen, ein spuckfreies Leben zu führen.
Naja, die Waschmaschine steht bereit.
Ich danke Euch sehr für Euer Mitgefühl und Euer Interesse.
Hallo Karen,
Malte bekam von der Spuckerei zu viele Lungenentzündungen. Das greift auf Dauer das Lungengewebe an. Darum haben wir uns schweren Herzens für eine PEJ (Dünndarmsonde) entschieden. Das bedeutet Dauersondierung (z.Z. 22h/ Tag). Das ist lästig, aber wenigstens sind jetzt die ständigen Kämpfe um das Behalten der Nahrung vorbei.
Aber so schlimm ist es wohl mit Jannik zum Glück nicht.
Liebe Grüße,
Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
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