herzlich Willkommen! Ich kenne das, dass man erst mal ne Zeit für ne neue Komplikation braucht. Nach ner Zeit wird es besser.
Linn bricht auch viel, weil sie zu dolle hustet, aber sie nimmt dabei gut zu und dank der netten Tipps der Sondenkinder haben wir nun überall Spuckschalen und sind sehr gut darin, alles aufzufangen. So müssen wir nicht ewig wieder Haare und Wäsche waschen.
Wie konnte denn passieren, dass die PEG einwächst? Reichte bei Euch tägliches Bewegen nicht?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Mein Sohn Alexander hat auch eine Cerebralparese und er ist 14 Jahre alt. Er hat einen Reflux, auch nachgewiesen durch eine PH-Metrie, den wir aber zum Glück durch die Anthroposophie im Griff haben. Eine Skoliose hat er trotz seiner schweren Parese (er sitzt nicht, steht nicht und kann nur sehr schlecht greifen) nur ganz leicht. Im Gegenteil, Alexander ist eigentlich ziemlich gerade vom Körperbau. Lediglich eine Kyphose ist in den letzten Jahren etwas mehr geworden, hält sich allerdings auch noch im Rahmen.
Alexander turnt seit 11 Jahren nach Petö und er hat eine ziemlich gut angepaßte Sitzschale. Er hat, als er 11 Jahre alt war drastische Rückschritte in seiner Entwicklung gemacht durch den Tod seines Vaters. Bis dahin konnte er im Schneider- und Langsitz etwas selbständig sitzen, daran ist heute überhaupt nicht mehr zu denken, da er eine sehr ausgeprägte Streckspastik hat. Seine körperliche Entwicklung und auch seine seelische Verfassung haben unter diesem Ereignis sehr gelitten, zudem kam er auch fast noch gleichzeitig in die Pubertät. Im Moment sind wir eigentlich nur dabei, das Erreichte zu erhalten und damit er körperlich nicht noch mehr abbaut. Was ihm sehr gut getan hat, und was ihn auch wieder etwas nach vorne gebracht hat, waren seine beiden Delfintherapien.
Ansonsten war Alexander auch immer ein kleiner Strahlemann und ein richtiger Charmeur. Inzwischen kann er durch die Delfine auch wieder lachen, aber der alte ist er noch lange nicht.
Ich wünsche Eurem Jannik alles Gute und Euch allen ein frohes Weihnachtsfest.
Liebe Grüße
Ulli _________________ Alexander 10/91 spastische Tetraparese, Epilepsie, Christina 5/90 und Niklas 10/2002 ADHS
Herzlich willkommen im Forum.
Hat Yannik keine Anfälle mehr?
Unsere kleine Emma hat immer noch Anfälle.
Beim Essen haben wir bisher keine Probleme, ausser sie kaut nicht richtig.
Liebe Grüße Regina _________________ Regina und Volker mit Emma (09/2003), Epilepsie, Hirnfehlbildung, rechtsseitige Hemiparese
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