Verfasst am: 21.12.2005, 23:28 Titel: Ute mit Finn (hohe Querschnittlähmung mit Dauerbeatmung)
Hallo alle zusammen!
Endlich schaffe ich es meine Familie vorzustellen.Mein Sohn Finn ( 7 Jahre) ist durch einen Autounfall vor 3 Jahren hoch querschnittgelähmt (Genickbruch) und dauerbeatmet. Er hatte schwerste innere Verletzungen hat es aber auch wenn mit medizinischer Technik überlebt. Er ist geistig voll da, kann "wieder" widererwarten essen trinken und sprechen trotz Beatmung, ist aber vollkommen bewegungsunfähig. D.H. er kann Augen und Lippen bewegen. Wir leben mit einer 24 Stunden/ Tag Pflege:
Finn ist häufig krank. Durch die Bewegungsunfähigkeit hat er starke Osteoporose, durch die Blasenlähmung häufig Harnwegsinfekte, und durch die Beatmung ab und zu Probleme mit der Lunge. Unser Hauskeim der Pseudomonas aer. macht uns oft mit Infektionen zu schaffen.
Mein kleiner Sohn Jan Phillip ist 3 Jahre alt und gesund. Er kommt oft zu kurz und läuft nebenher, aber spätestens wenn er eigene Kinder hat wird er mich hoffentlich verstehen warum ich mit ihm nicht soviel unternehmen konnte , wie mit seinem Bruder vor dem Unfall.
Das Geschwisterkind gerecht werden ist bestimmt für viele von Euch auch ein großes Problem.
Liebe Grüße Ute
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ein herzliches Willkommen im Forum auch von uns und trotz allem ein gemütliches Weihnachtsfest mit Deiner Familie.
Ich habe selbst vor kurzer Zeit ein knapp vierjähriges Mädchen kennengelernt, daß nach Verkehrsunfall ebenfalls dauerbeatmet ist. Sie hat aber zumindest teilweise Kopfkontrolle in der Reha-Klinik wiedererlangt. Es ist schon erstaunlich, welchen Kampfgeist Kinder entwickeln können. Kann sich Finn denn selbst beschäftigen, mit dem Computer z. B.? Habt ihr entsprechende Technik bewilligt bekommen? Heutzutage gibt es nämlich ne Menge Möglichkeiten. Mein Mann arbeitet in einem Zentrum für Querschnittverletzte. Falls Du Fragen hast, oder Hilfe brauchst, schick eine PN. Ansonsten wünsche ich viel Kraft und guten Rutsch ins Neue Jahr.
Liebe Grüße Dani _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
deine Vorstellung hat mich mich tief gerührt....................
Ich möchte dich hier herzlich Willkommen heißen im REHAkids - Forum und freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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