ich kann dich so so gut verstehen!!!
Bei mir zu Hause sieht es genau so aus, nur das ich auch noch Zwillinge habe und meine eine Maus hat so ziemlich das gleiche Problem wie dein kleiner Mann.
Sie liegt auch nur da und kann nichts...schläft auch nicht und will nur getragen werden. Meine Kräfte sind total am Ende und wir kämpfen uns auch von Tag zu Tag.
Ich habe mir eine ehrenamtliche Helferin gesucht über wellcome. Sie kommt 4 Std. in der Woche. Nicht viel aber um mal Luft zu holen reicht es.
Ansonsten haben wir eine Hängematte genäht, in der fühlt sie sich sicher und geborgen und bleibt da auch mal kurze Zeit liegen. Seit einiger Zeit schläft sie darin auch mal kurzzeitig ein. Allerdings nur mit Melatoningabe und im dunkeln.
Auf dem Boden liegt sie auf einer Airexmatte. Die gibt ihr ein gutes Körpergefühl und sie kann sich besser spüren als auf einer Krabbeldecke. Von der Airexmatte aus hat sie einen sehr guten Blick in unser Aquarium was sie total spannend findet zu beobachten. Dadurch hat sie gut fixieren gelernt.
Wir haben auch einen Lagerungskeil, dort kann sie in verschiedenen Positionen gelagert werden. Und lernt neue Perpektiven kennen, was sie manchmal auch sehr spannend findet.
Ach mensch, unsere armen kleinen Mäuse! Würde dir gerne mehr raten, nur leider bin ich mit meinem Lateien selbst am Ende und lese hier ganz gespannt die Tipps mit...
Viel Kraft
Anni _________________ Anni mit den Zwillingen *01/2010 in 30+6 SSW nach FFTS und Laserung
N. = gesund
und T. = Klebsiellen Sepsis mit V. a. ZNS-Beteiligung, Sekundäre Mikrocephalie, bilaterale spastische-dyskenetische infantile Cerebralparese, schwere Ess- und Fütterstörung mit Gedeihstörung
gastroösophagealen Reflux, starke Entwicklungsverzögerung
diese dauernde Belastung geht wirklich an die Substanz. Ich wünsche dir viel Kraft.
Die Betreuungsleistungen gibt es definitiv auch schon früher. Unsere Tochter bekam vor ihrem 2. Geburtstag die 200 Euro monatlich zugesprochen. Es gibt einen Katalog, welche Probleme in welchem Alter anerkannt werden.
Bei uns kann man auch FeD bei der Stadt beantragen. Eine Bekannte bekam auf diesem Weg 6 h pro Woche. Vielleicht ist das bei euch auch möglich.
Bei einer stationären Aufnahme / Kur zusammen mit dem Kleinen würde ich alles genau prüfen. Manchmal sind die Umstände in den Kliniken so, dass man dort mehr belastet ist als zu Hause
Beschäftigung ist eine gute Frage. Wir hatten damals ein Mobile mit Motor, da sich unsere Tochter kaum bewegt hat. An das Mobile haben wir verschiedene Gegenstände gehängt, die für Sehbehinderte einen guten Kontrast liefern.
Ab und zu haben wir unsere Tochter in eine Rettungsfolie gelegt. Das Rascheln fand sie sehr gut und sie hat sich manchmal beruhigt.
Und lernt neue Perpektiven kennen, was sie manchmal auch sehr spannend findet.
Und sie kann ihren Willen durchsetzen:
Zitat:
schläft auch nicht und will nur getragen werden
Das nur mal so ganz nebenbei. Unterschätzt eure Kinder nicht und gebt ihnen die Zeit, die sie brauchen und die Untersützung, die sie brauchen um noch mehr zu erlernen und zu können. Nur Mut! Und viel Geduld!
Liebe Grüße
Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
da fällt mir doch noch ein Zaubermittel ein, aber das macht ihr ja bestimmt schon:
Singen, Kinderlieder ohne Anfang und ohne Ende! Bei Markus ging lange Zeit nichts ohne Singen, wickeln, füttern, einschlafen, Blutabnahmen
Dann gab es auch viel Musik aus der Dose. Kinder-CDs zu tausenden. Wobei Markus bei vielen seine absoluten Charts hatte: nämlich die ganz einfach Kinderlieder: Entchen klein, Fuchs du hast.., Kommt ein Vogel geflogen, der Kuckkuck und der Esel etc pp.
Noch heute läuft für ihn immer das Radio oder der Fernseher. Der Fernseher nur wegen dem Ton, er schaut nicht hin. Aber es gibt ihm wohl das Gefühl nicht allein zu sein! Obwohl ich immer in Hörweite oder Sehweite bin. Ohne Radio- oder Fernsehton brüllt er noch heute, schreit mir also zu, eye was vergessen! Und wenn es hilft....
Könnt ihr nicht einen Walk-Man oder anderes mit eurer Stimme besprechen , ein Märchen vorlesen oder Lieder sinden. Das kann man dann prima mit Kopfhörern an das Bett hängen und eure Kinder haben euch sozusagen immer in Hörweite. Zumindest für Länge der Aufnahme hätten die Kinder Ablenkung, Hörgenuss und "Mama direkt" bei sich. Macht man oft in Frühchen- oder Kinderstationen so. Idee kommt also nicht von mir.
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Verfasst am: 30.03.2011, 08:09 Titel: Wie soll ich dieses Kind beschäftigen
Hallo
So wie du beschreibst, kann er ja überhaupt nicht äußern, was er will. Ich kenne das aus meiner Arbeit. Bei meiner Suche habe ich etwas entdeckt, was mir da helfen kann. Die Methode heißt Walking in your shoes [/u][/b]wie ich gehe in deinen Schuhen. Bei einer Sitzung habe ich einen Autistischen jungen Mann "gewalkt" und es war wirklich so beeindruckend, dass ich mich entschlossen habe, die Ausbildung zu machen. Bis jetzt mache ich das natürlich noch nicht, aber Du kannst ja mal die Seite googlen
Liebe Grüße
Cornelia
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