Verfasst am: 23.03.2011, 17:54 Titel: Wie kann ich dieses Kind beschäftigen?
Hallo,
ja es geht mal wieder um Hannes. Im Moment wächst er mir echt über den Kopf. Meine güte fast ein Jahr bin ich nicht mehr ich. Ich fühle mich wie ein siamesischer Zwilling, Hannes nimmt mir die Luft zum atmen.
Ich liebe ihn, aber ich denke in letzter Zeit sehr viel darüber nach ihn wegzugeben, weil ich am Ende meiner Geduld, meiner Nerven und meiner Kräfte bin.
Er ist ein so unzufriedenes Kind, die Nächte sind katastrophal. Ich habe jeden Abend Angst vor der Nacht, weil ich weiß, dass ich mich wieder nicht erholen kann.
Tagsüber ist an Schlaf und mal 5 min. ausruhen auch nicht zu denken.
Das Grundproblem liegt denke ivch darin, dass er sich keine Sekunde alleine beschäftigen kann.
Er kann nicht greifen, kriegt durch seine Spastik in den Armen seine Hände nicht in den Mund, also sich selbst mal stimulieren ist ausgeschlossen, meist führe ich seine Hände zum Mund oder halte was, wo er drauf rum kaut.
Er schaut nicht umher, beoobachtet nichts, interessiert sich 0 für irgendwelches Spielzeug.
Mal auf den Boden legen, um nur 1 Minute auf Toilette zu gehen ist nicht drin, ja er ist sogar da dabei.
Die Ergotherapeutin sagt, ich solle ihn auch mal schreien lassen.
Wir haben es Samstag Abend probiert, weil wir uns nicht mehr anders zu helfen wussten.
Aber glaubt mir, Hannes hört nicht auf, ne der wird immer ärgerlicher und lauter, holt nur kurz Luft und weiter geht´s. Meinem Mann und mir klingelten die Ohren nach 15 min. und da die Nachbarn schon klopften, hatte er wieder gewonnen und wurde hoch genommen.
Ich sehe mal von den Rückenschmerzen, bei täglich 8kg umhertragen ganz ab, den Schmerz spürt man ja auch irgendwann nicht mehr.
Also her mit euren Ideen.
Der Anruf beim JA dauert sonst nicht mehr lange und wo anders kriege ich anscheinend keine Hilfe her.
Danke für´s zuhören, aber wo anders kann ich mich immer nicht ausheulen.
ich lese immer mal wieder von Dir hier in diesem Forum.
diese Gefühl ein siamesischer Zwilling zu sein, kann ich sehr gut nachvollziehen.
Ich glaube das es allen Müttern Anfangs so geht, weil wir ja alle unser eigenes Ich ganz aufgeben.
Nur das es bei den “normalen“ Müttern dann besser wird, wenn die Kinder größer und selbständiger werden...Das ist bei uns ja nun leider nicht sicher so. Und wie es scheint, ist es bei Euch eben leider gar nicht so...
Ich denke, die Nachbarn lass ruhig klopfen. Aber ich weiß auch, das es echt schwer ist, das eigene Kind brüllen zu lassen.
Gibt es denn nicht Familie bei Euch, die Dich auchmal zwischendrin entlasten kann?
So dass Du auchmal Zeit hast, etwas für Dich zu tun?
Bei uns gibt es sie nicht, daher kann ich gut verstehen, wie erschöpfend das Ganze ist.
Und ich habe ein relativ verträgliches Kind und kann die Nächte durchschlafen, aber auch mich hat das erste Jahr echt ganz schön gar gekocht. Wie muss es dann erst für Dich sein.
Ich habe gerade den tollen Tipp von einer anderen Mutter bekommen, das man ruhig mal bei den Schwestern oder Schwesetrnschülerinnen in den Krankenhäusern nachhören kann, ob sie nicht Babysitten. Die kennen sich ja aus mit allen möglichen Erkrankungen.
Da hab ich keinen Schiss, das derjenige, der aufpasst mit der Situation überfordert ist.
Das ist doch eine tolle Möglichkeit und “unsere“ Schwester kann nicht nur abends, sondern durchaus auch tagsüber...Wäre doch eine Möglichkeit auchmal eine Stunde wegzukommen...
Frag dochmal nach bei Euch.
Bitte...
Bevor Du das JA anrufst.
Liebe Grüße,
Karo _________________ F. *02/10, ALTE, 1q44 Mikrodeletionssyndrom
Dem Schicksal den Hintern versohlen für seine schlimmen Taten, dem Schuft, das möchte man manchmal wirklich gern.
Ins Ohr brüllen möchte man ihm "Gerecht geht anders, Du Amöbe!", auf das ihm die schicksalhaften Garstigkeiten mit 30 Atü ins verschrumpelte schlechte Gewissen schießen.
Das tut mir sehr Leid, was du für einen Stress Tag/ Nacht hast. Leider kann ich dir auch keinen guten Rat geben. Außer dein Kind mal schreien lassen. Aber du hast ja geschrieben das sich dann gleich die Nachbarn beschweren.
Warst du schon mal in der Schreiambulanz???
Wäre das für Euch?
Ich schicke dir auf jeden Fall ein großes Kraftpaket rüber.
LG Anke _________________ Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 3 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button
Kommt mir irgendwie bekannt vor, allerdings war meiner "gesund"
Was kann er denn motorisch? Sonst wird es nen bischen schwer Tipps zu geben?
Kann er mit Hilfe sitzen? dann wäre vll nen Türhopser was für ihn? _________________ Annette mit Lena (2001, ADHS), Nellie (2006), und Max (2008, schwere Entwicklungsverzögerung, eventuell ASS)
Achso, und Du hattest ja nach Beschäftigung gefragt...
Schaukelt er denn gern? Was ist, wenn Ihr Euch so eine scheussliche elektrische Babyschaukel anschafft?
Liebe Grüße,
Karo _________________ F. *02/10, ALTE, 1q44 Mikrodeletionssyndrom
Dem Schicksal den Hintern versohlen für seine schlimmen Taten, dem Schuft, das möchte man manchmal wirklich gern.
Ins Ohr brüllen möchte man ihm "Gerecht geht anders, Du Amöbe!", auf das ihm die schicksalhaften Garstigkeiten mit 30 Atü ins verschrumpelte schlechte Gewissen schießen.
PS: Kannst du nicht über den FED oder so, deinen Sohnemann für 2-3 Std. abgeben. Das sie mit ihm spazieren gehen. Über die Zusätzlichen Betreuungskosten. Damit du auch mal zur Ruhe kommen kannst.
LG Anke _________________ Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 3 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button
Hallo Steffi,
das wäre auch mein 1. Gedanke gewesen. Ihr habt doch sicherlich eine Pflegestufe, dann könntest du die Verhinderungspflege zumindest für ein paar Stunden die Woche in Anspruch nehmen. Und könntet ihr beide (dein Mann und du) euch phasenweise abwechseln? Oder gibt es Verwandte?
Schaukel wäre auch noch eine Idee. Oder eine Bäbyhängematte. Habt ihr einen Therapiestuhl? Vielleicht würde er ja da drin neben dir sitzen bleiben? So ist/war es beim Sohn einer Bekannten. Wie ist es mit Musik? Beruhigt ihn vielleicht die? Mobiles und so habt ihr ja sicherlich schon ausprobiert.
Hoffe für euch, dass es bald besser wird..
Gruß,
Katja _________________ Katja mit Erik (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit (CI-versorgt), psychomotorische Retardierung
was ist wohl die Ursache für das Schreien, das Nicht-Schlafen, das Umhergetragen-Wollen?
Grundlos wird er es ja nicht so machen? Und ärgern wird er dich nicht wollen.
Erkunde, in welcher Haltung er zufriedener ist, in welcher Lage schäft er besser und so weiter und sofort. Vielleicht ergibt sich aus den Einzelteilen irgendwann ein Puzzle.
Es klingt so, als wenn er stets in Bewegung sein muss, damit es ihm gut geht. Viel Bewegung ist manchmal ein Abwehrzeichen. Wenn ja für was? Warst du mal beim Orthopäden?
Ansonsten kannst du wirklich nur erst mal die Unterstützung des FED oder die Familienentlastung des JA annehmen, damit du mal wieder zur Ruhe kommen kannst.
Hast du mal über ein Mutter-Kind-Kur nachgedacht?
Kopf hoch! Weggeben wäre doch nur ein Momentanlösung, als Flucht damit du mal Ruhe hast. Aber sei ehrlich, du weißt genau, dass das weder für dich noch für deinen Sohn die Endlösung ist. Deine momentane Hilflosigkeit lässt diese Gedanken aufkommen, aber helfen tun sie dir nicht. Gib ihn mal in andere Hände für Erholungsphasen für dich und suche nach der oder den Ursachen.
Ich wünsche dir alle Gute!!
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
und Kerstin du hast recht, diese Hilflosigkeit lässt sollche Gedanken immer mehr werden, aber der Gedanke daran schmerzt ungemein!
Also zu Hannes Fähigkeiten. Er kann motorisch nichts! Strampeln mal ein paar Sekunden. Kopf heben auf dem Bauch ein paar Sekunden, aber kein drehen, kein greifen, kein sitzen etc.
Er liegt meist mit angewinkelten Armen nach oben neben dem Körper, Hände sind immer zu Fäusten und starrt Löcher in die Luft!!!
Verhinderungspflege sind im Budget 5 Std. im Monat drin, nicht gerade viel.
Familie Fehlanzeige!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Also Orthopäde, Schreiambulanz, Familienentlastung des JA werd ich mich mal erkundigen.
Kur ist beantragt, hab jetzt wegen Kurzzeitpflege auch mal an eine Einrichtung geschrieben, will aber wenn ihn nicht 14 Tage ganz weggeben, sondern mich trotzdem stundenweise um ihn kümmern und mein Mann und ich würden da in der Nähe auch Urlaub machen, wenn das möglich ist!
Dinge wie Schaukeln, Musik etc. haben wir alles durch. Sitzen will er garnicht, da streckt er sich immer gleich durch.
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Leider kann ich dir auch keinen guten Rat geben. Außer dein Kind mal schreien lassen. Aber du hast ja geschrieben das sich dann gleich die Nachbarn beschweren. 
