Hallo ich bin Sibylle und meine Tochter heisst Alegría und ist 6 Wochen alt.
Leider bereitet sie uns einige Sorgen, denn nach einer unproblematischen SChwangerschaft wie auch Geburt, zeigte sie Auffälligkeiten und unsere Hebamme schickte uns zum Kinderartzt, und dieserwiederum mit Verdacht auf epileptische Anfälle nach Bethel ( eine Kinderklinik in Bielefeld; spezialisiert auf Epilepsie).Dort verbrachten wir nun die letzten 6 Wocehn und trotz vieler Versuche ist Alegría bisher noch nicht anfallsfrei. Die bisherige Diagnose lautet: Microcephalus, Kleinhirnhypoplasie und Anfallsleiden, die Zusammenhänge wie auch die Ursache bisher ungeklärt. Medikamentös sit sie bisher wie folgt eingestellt: Luminal, Ospolot, Frisium. Meine grösste Sorge gilt natürlich ihrer weiteren Entwicklung, und wie u.a die Fehlbildung des Kleinhirns auf ihre Motorik auswirken wird. Die Ärzte halten sich sehr bedeckt, und raten mir zu Physiotherapie, geben mir aber keine Tips welches Konzept sinnvoll sit. Ihr seht also ich bin noch in der Findungsphase, doch ich hoffe ich kann in dieser Runde viele Anregungen und Ideen sammeln. Ausserdem möchte ich Alegría gern in Berlin beim Emmi Pikler Abulatorium vorstellen. Davo verspreche ich mir ziemlich viel. Ist jemand von euch schon dort gewesen und kann mir berichten?
ein herzliches Willkommen zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo,
mein Sohn ist jetzt 17 Monate und ich hatte auch eine problemlose Schwangerschaft und Geburt. Er hat einen Hirnschaden durch Sauerstoffmangel und uns kann auch kein Arzt sagen, was mal wird, wobei ich damit gut leben kann nicht zu wissen, was kommt.
Aber KG ist sehr wichtig und nach Voita am besten bei den kleinen.
Gruß Katrin _________________ Jan *Juli 04 Zysten im Hirn,ICP, Tetraspastik, Rindenblindheit, Anfallsbereitschaft, Mikrozephalus + 26.11.2010
Lis *20.09.2007
Ein herzliches Wllkommen auch von mir und herzliche Gratulation zur Geburt Eurer Tochter.
Was ist eine Kleinhirnhypoplasie? Unser Sohn hat eine Kleinhirnatrophie. Die Diagnose haben wir aber erst seit letztem Juli. Vorher galt er immer als entwicklungsverzögert und hypoton. Wir begannen mit 9 Monaten mit Physio. (Aber-je früher desto besser) und unsere Physiotherapeutin (Bobath) arbeitete eher nach Voijta. Am Anfang ging es. Aber das Weinen wurde immer schlimmer und ich fand sie war auch nicht sehr einfühlsam. Ich wechselte dann die Physiotherapeutin (nach über einem Jahr). Nichts desto trotz, er lernte drehen, sitzen, robben, schliesslich krabbeln und seit einem Monat kann er alleine gehen. Yeeh. Bei unserem Maurice geizen sie auch nicht mit Therapien. Wir hatten Physio (hörte ich im August auf), Seit gut einem Jahr Heilpädagogische Früherziehung, seit einem Jahr Logopädie, seit November Ergotherapie. Wir gehen auch jeden Sonntag ins Hallenbad. Welche Therapien du schlussendlich machst - hör auf dich. Wechsle die Therapeuten, wenns dir nicht behagt. Wir sind unterdessen soweit, dass wir auf uns hören, sagen was wir wollen und fahren ganz gut damit. Maurice hat sich super gut entwickelt und wir sind zuversichtlich, dass er noch grosse Schritte machen wird.
Ich wünsche Euch ganz schöne Weihnachten, dass ihr mit der Diagnose gut zurechtkommt und Alegria sich supertoll entwickelt.
Liebe Grüsse Catherine _________________ Catherine (71), Marc (70) mit Maurice (02), cdg-1a-Syndrom, Kleinhirnatrophie, entwicklungsverzögert, hypoton, Sina (03) gesund
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