Sibylle mit Alegría (Microcephalus,Kleinhirnhypoplasie, Epi)

Aneta · Stamm-User Anmeldedatum: 10.05.2005 Beiträge: 205

Ein DICKES Hallo an die Ex-Heimat Bielefeld Very Happy

und natürlich an euch....

Auch wir hatten eine traumhafte Schwangerschaft und eine tolle Geburt.
Unser Ärzte-hin und her begann als Pauli so ca. 4 Monate alt war. Und alles fing mit nem etwas zu kleinem Kopf an.....

Nun ist er 14 Monate und wir haben immer noch keine Antwort warum und woher? Ob wir die je bekommen????

Wir machen wöchentlich 2x KG nach Vojta, 1x Frühförderung und 1x Therapieschwimmen. Ein tag ist noch offen, aber ich habe bereits Cranio (da Pauli dies am Anfang auch bekamm) ins Auge gefasst mal gucken.

Beginne die KG so früh wie nur möglich. Und lass dich nicht mit 1x wöchentlich abspeisen. Hier im Forum findest du fast auf alles ne Antwort. Mir hats sehr sehr geholfen am Anfang!!! Danke nochmal an ALLE!!! Smile

Ansonsten bleibt uns ja noch nur - Hoffen-

Verschneite Grüße ausm Norden...
beck

Winke winke an Bielefeld

Annette

Sibylle-h · Verfasst am: 16.01.2006, 22:12 Titel: News von Alegría

Tut mir leid, dass ich bisher nicht auf eure Anregungen reagiert habe, doch Alegría ist nach einem Kurzurlaub über Weihachten wieder seit dem 1.1.2006 in Bethel. Der Grund: erhöhte Anfallsaktivität. Die Wahrscheinlichkeit ist ziemlich gross, dass es sich um Entzugsanfälle des Frisiums gehadelt hat. Doch jetzt geht alles so weiter wie bisher, und wir versuchen mal wieder eine neue Medikation und zwar Lumial in Kombi mit Topamax, die ERfolge sind bisher sehr dürftig. Inzwische wird das Problem immer grösser ihre Anfälle von ihrer auffälligen Motorik (auf grund ihres zu kleinen Kleihirns ) zu unterscheiden, leider helfen auch die vielen EEGs nicht wirklich. Ich habe keine Ahnung wie dass weiter gehen soll, und die Ärzte lassen zwischen den Zeilen immer wieder durchklingen, dass wir uns wohl erst einmal mit ihren Anfällen abfinden müssen, bis sie "grösser" ist, und man evtl. andere Medis ausprobieren kann. Ich wusste, dass die Einstellung mit Epi lange dauert, doch das zerrt ziemlich an den Nerven. Ausserdem fühlt sich Alegría im Krankenhaus inzwischen wohler als zu Hause, welches sie gar nicht richtig kennt. Crying or Very sad

Ich finde das ziemlich frustrierend. Unser Arzt Dr. Polster bemüht sich sehr um uns, doch die lange Zeit des Wartens kann er uns leider nicht ersparen.
Ich habe gesehen, dass einige aus der Bielefelder Umgebung im Forum gemeldet sid. Vielleicht kann mir jemand einen guten Physioth. nennen.