Verfasst am: 21.03.2011, 22:43 Titel: Bina mit Maximilian (geb. 2008, entwicklungsverzögert)
Hallo Ihr Lieben,
mein Name ist Bina. Ich bin 28 Jahre alt, komme aus Markt Schwaben (das ist ein Vorort von München) und bin stolze Mama eines kleinen Jungen: Maximilian
Er wurde am 5. November 2008 bei 35+4 in München (im Klinikum Harlaching) geboren. Ursprünglich hatte ich lediglich einen vorzeitigen Blasensprung, aber während der Wehen sackten die Herztöne des Kleinen dramatisch ab und es kam zum Not-Kaiserschnitt (mit Vollnarkose). Hinterher erfuhr ich, dass der Kleine die Nabelschnurr dreimal um den Hals gewickelt hatte. Zum Glück überstand er die Geburt ohne Schäden, sodass wir unsere Zeit im Krankenhaus in einem gemeinsamen Zimmer verbringen konnten. Maximilian musste weder im Brutkasten liegen, noch in irgendeiner Form medizinisch versorgt werden. Und obwohl er ein Frühchen war, hatte er tolle Maße: Er war 47 cm groß, 2.960 Gramm schwer und hatte einen KU von 34 cm.
Wenn man von den ersten Monaten absieht, in denen er recht trinkfaul war und dementsprechend schlecht zunahm, verlief seine Entwicklung unauffällig:
Er fing mit etwa 7 Monaten an zu robben und mit 9 Monaten konnte er krabbeln. Seit seinem 11. Lebensmonat konnte er an Möbelstücken und/oder der Wand mit festhalten entlang laufen. Mit 12 Monaten konnte er die ersten Worte sprechen (Mama, Papa, Ente, Auto, Opa).
Doch dann begann die freilaufen/freistehen-Lern-Phase und seine Entwicklung geriet zum Stillstand. Die Lernphase dauerte bis zu seinem 21. Monat an. Erst dann konnte er freihändig stehen und frei laufen. Seine Sprache verstummte in dieser Zeit vollständig. Außer "mmh" und "eeh" brachte er nichts mehr raus. Auch seine gelernten Worte waren vollkommen verschwunden, als hätte es sie nie gegeben.
Das nicht-vorhandensein seiner Sprache fiel bei der U7 im Herbst vergangenen Jahres natürlich sofort auf. Ebenso seine motorischen Rückstände (was nicht weiter verwunderlich ist, wenn man bedenkt, dass er ja praktisch 9-10 Monate lang nichts anderes gemacht hat, als sich auf das freilaufen/freistehen zu konzentrieren).
Die Kinderärztin überwies uns an einen HNO-Arzt um einen Hörtest durchführen zu lassen, um auszuschließen, dass es sich bei dem Sprachdefizit nicht um einen Hörschaden handelt. Uns (= meinem Mann und mir) war jedoch schon im Vorfeld klar, dass der Test keinerlei Hörprobleme aufzeigen wird. Maximilian versteht sehr viele Begriffe und erledigt auch kleine Aufgaben auf Aufforderung. Er reagiert auf unterschiedliche Geräusche und ordnet sie der richtigen Richtung zu. Insofern war uns als Eltern bereits vorher klar, dass es keine Hörprobleme geben kann. Aber sicher ist sicher und so brachten wir den Kleinen zum Hörtest in die HNO-Praxis vorbei. Der Arzt bestätigte unsere Vermutung: Es liegt keinerlei Höreinschränkungen vor.
Anschließend folgte die Überweisung an die Frühförderstelle Erding. Die Psychologin testete ihn im Winter 2010 ausführlich und stellte dann, wiederum nicht überraschend, die Diagnose, dass Maximilian einen Entwicklungsrückstand von gut 9-10 Monaten hat (was uns ja bereits selbst aufgefallen war).
Seit Mitte Januar 2011 bekommt Maximilian nun Ergotherapie und Physiotherapie.
Er zeigt wunderbare Fortschritte. Er lernt derzeit selbstständig zu essen, etwas, was er bis vor kurzem immer abgelehnt hat. Auch hat er gelernt selbstständig seine Trinkflasche zu halten (was er vorher auch nie selbst machen wollte). Zwar versuchen wir ihn immer wieder zum Trinken aus dem Becher zu bringen, aber das möchte er noch nicht.
Auch seine Sprache kommt allmählich zurück. In den letzten zwei Wochen fing er wieder langsam an Mama, Papa und Auto zu sagen, wobei das Wort Auto bei ihm eher nach "Ato" klingt. Aber gut, besser als nichts!
Ende April 2011 findet eine Untersuchung im Kinderzentrum München (SPZ) statt. Dort soll überprüft werden wie weit Maximilians Entwicklung vorangegangen ist und ob er (ab September 2011) besser in einen Integrationskindergarten gehen soll oder ob er evtl. doch in einen normalen Kindergarten gehen kann. Momentan sieht alles nach einem Integrationskindergarten aus, das empfehlen uns auch seine Therapeutinnen. Wir haben ihn vorsorglich in zwei Integrationskindergärten (Poing und Anzing) und in einem normalen Kindergarten (in Markt Schwaben, wo jedoch auch die Möglichkeit besteht einen Integrationsplatz zu schaffen) angemeldet. Im Mai soll die Entscheidung fallen in welchen Kindergarten er gehen kann/darf.
Ich habe mich hier angemeldet, weil ich Kontakt zu Eltern suche, die ebenfalls ein Kind mit Entwicklungsverzögerung haben. Ich suche den Erfahrungsaustausch im Hinblick auf die Zusammenarbeit mit Therapeuten, die Erfahrungen mit Integrationskindergärten, Erfahrungen mit sinnvollen Spielen zur Förderung der Motorik für Zuhause. Falls jemand aus dem Raum Markt Schwaben hier angemeldet ist, freue ich mich natürlich ebenfalls über Kontakt!
Und wenn Ihr noch etwas über mich wissen wollt, dann scheut Euch nicht, mir Fragen zu stellen!
Ich hoffe, ich habe Euch mit meinem Roman nicht verschreckt. Ich bin für meine Romane bekannt. Aber ich sage immer, lieber ausführlich und genau als wischi-waschi und keiner weiß Bescheid.
Alles Liebe,
Bina (und Maximilian) _________________ Bina mit Maximilian (geb. 05.11.2008; Autismus-Spektrum-Störung, expressive Sprachstörung, kombinierte Entwicklungsstörung; Ventrikulomegalie in der Schwangerschaft) Vorstellung: --> Klick mich!
"Für die Welt bist du nur ein Jemand, doch für jemand bist du die Welt!"
Mit "schweinischen" Grüßen. _________________ Annette mit Lena (2001, ADHS), Nellie (2006), und Max (2008, schwere Entwicklungsverzögerung, eventuell ASS)
@Annette
Nein!!! Dass ich dich hier wieder finde! Das ist ja witzig
Schön dich hier zu sehen! Hoffe es geht dir/euch gut? Hab das mit Max mitbekommen. Wie geht's ihm denn momentan? Kannst mir auch gern eine PN schicken, wenn du magst _________________ Bina mit Maximilian (geb. 05.11.2008; Autismus-Spektrum-Störung, expressive Sprachstörung, kombinierte Entwicklungsstörung; Ventrikulomegalie in der Schwangerschaft) Vorstellung: --> Klick mich!
"Für die Welt bist du nur ein Jemand, doch für jemand bist du die Welt!"
Wir hatten heute Hörtest bei nem neuen HNO, wieder mal grottenschlecht, aber der Doc meinte, bei dem Ohrenschmalz wäre das kein Wunder, neuer Test in zwei Wochen, wir sollen uns nicht soviele Gedanken machen solange andere Leute der Meinung sind er hört, wird er das auch tun.
Aber man hat im Wartezimmer mal wieder gemerkt wie anders er halt ist, es waren mehrere Kider da, auch ein Mädchen mit Down Syndrom und alle anderen Kindern waren aufgeweckt, neugierig und traten miteinander in Interaktion. Außer Max...der stand verzweifelt am Rande, hat sich das alles angeschaut. Blick: hat mal jemand ne Gebrauchsanweisung und von seiner Muskelspannung her war er richtig verzeifelt. man hat richtig gespürt, das er gerne wollte, aber irgendwie keinen plan hatte was er machen soll. Später alsnur noch 1 Kind da war hat er sich wenigstens in die Spielecke "schubsen" lassen. Aber auch da war er sehr ratlos, was das Kind eigentlich von ihm will.
Dafür läuft es im Kiga super. Er grinst sich morgens auf der Winkebank immer einen ab wenn ich gehe _________________ Annette mit Lena (2001, ADHS), Nellie (2006), und Max (2008, schwere Entwicklungsverzögerung, eventuell ASS)
Von deiner Vorstellung kommt mir sehr vieles bekannt vor. Unsere kleine Tochter hat ganz ähnliche Baustellen: Sie ist ein gutes halbes Jahr älter als Maximilian. Aber sie spricht fast gar nicht, obwohl sie gut versteht. Auch in der Grobmotorik hat sie große Probleme. Da hat sie auch so eine 'Entwicklungspause' eingelegt. Wir hatten letztes Jahr Krankengymnastik und haben dieses Jahr mit Logopädie angefangen.
Die Kindergartenfrage hat mich zuletzt auch sehr beschäftigt. Wir haben uns nun für den heilpädagogischen Kindergarten entschieden, weil für unsere Tochter eine möglichst kleine Gruppe empfohlen wurde, die in Frage kommende Einrichtung einen ganz tollen Eindruck macht und ich meiner Kleinen diese Fördermöglichkeiten nicht vorenthalten möchte.
Mein Sohn (03/08) ist auch stark entwicklungsverzögert.
Er wurde in der 40.SSW normal geboren mit 3980 gr und 53 cm.
Er schien zuerst gesund, schrie aber enorm viel.
Mit 9 Monaten wurde das KISS-Syndrom erkannt und behandelt, dass Schreien wurde deutlich weniger, die Entwicklung schritt nur langsam voran. Mit 11 Mon konnte er noch nicht robben.
Es folgte ein Krankenhausaufenthalt mit MRT, EEG und div. Bluttest. Auch diesmal hieß es: Nur faul, aber kerngesund .
Diese Diagnose konnte ich nicht annehmen...Musste es aber zunächst...
Außer Mama & Papa sprach er kaum. Konnte mit 2 Jahren erst laufen..
Im September 2011 sind wir auf eigenen Wunsch in die Frühförderstelle der Caritas gegangen. Dann die Diagnose: Schwere globale Entwicklungsstörung unklarer Ursache.
Nun bekommt er Frühförderung, Ergo,Reittherapie. Er spricht inzwischen ganze Sätze, nicht vergleichbar mit anderen gleichaltrigen Kindern, aber schon ganz prima . Jetzt wird er noch auf Autismus und eine genetische Störung getestet...
Ab August kommt er in eine Integrative KITA mit Einzellintegaration.
Auffällig ist seine extreme Unruhe, er kann nie alleine spielen, macht viel kaputt . Der Alltag ist sehr anstregend mit ihm.
Ich wünsche Dir hier einen regen Austausch. Es tut so gut, dass man nicht alleine ist mit seinen Problemen!
Liebe Grüsse,
Vanessa _________________ Vanessa ('78) mit M.('03) gesund, S. ('04) gesund und J. ('08) stark entwicklungsverzögert, hypoton, ADHS diagnostiziert, KISS (behandelt), PSII
Unser Alexander hat auch ähnliche Baustellen. Sind seit der 3. Lebenswoche in Therapie.
Wenn Du Lust hast kannst Du ja mal unsere Vorstellung lesen. _________________ Liebe Grüße
Maja mit Alexander (´07) Muskelschwäche, entwicklungsverzögert, Defizite in vielen Bereichen und M (´01) u. A (´04)
auch mein sohn ist entwicklungsverzögerd
uns als eltern viel es sehr zeitig auf, gegelaubt wurde uns erst mit 3, da unsere "große" nur 14 monate weiter ihrer entwicklung immer ein stück vorraus war, da hieß es ihr könnt nicht vergleichen
heute mit 5 jahren hat der die motorik eine 4 (ein motorik) bis 4 1/2 jährigen (grobmotorik) es gibt noch viele andere baustellen aber nach 5 jahren (kampf, aber immer unterstützt vom minderarzt) haben wir jetzt endlich eine diagnose--> neurofibromatose
aus meiner erfahrung kann man mit den RICHTIGEN kindergarten und ergotherapie, logopädie sehr viel erreichen
lg yvonne _________________ Yvonne 01/80 NF! mit Emelie 01/05 Pseudokrupp (Immer noch) und Infektasthma und Lucas 02/06 Neurofibromatose 1
Vielen Dank für eure lieben Worte. Ich fühle mich hier sehr willkommen und finde es schön andere Mütter zu finden, denen es ähnlich ergeht. Manchmal komme ich mir als Mutter wie ein Außenseiter vor nur weil mein Kind nicht der Norm entspricht. Endlich habe ich einen Ort gefunden, wo mein Kleiner einfach nur einer von vielen ist. Echt schön. Danke für die offenen Arme!
Ich werde mir eure Vorstellungen und Geschichten in aller Ruhe durchlesen.
Es ist gut zu wissen, dass ich nicht alleine bin mit meinen Gedanken und Sorgen, sondern dass es anderen genauso ergeht (oder ergangen ist). _________________ Bina mit Maximilian (geb. 05.11.2008; Autismus-Spektrum-Störung, expressive Sprachstörung, kombinierte Entwicklungsstörung; Ventrikulomegalie in der Schwangerschaft) Vorstellung: --> Klick mich!
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Verfasst am: 21.04.2011, 08:14 Titel: Ventrikulomegalie in der Schwangerschaft - kennt das jemand?
Wir haben bekanntlich am 29. April unseren Termin beim Kinderzentrum in München. Hierfür müssen wir natürlich auch sämtliche Befunde und Berichte kopieren und zur Untersuchung mitbringen.
Als ich gestern meine Unterlagen durchschaute, fiel mir ein, dass es während meiner Schwangerschaft für einige Wochen Auffälligkeiten gab:
In der SSW 20+2 wurde bei mir bzw. bei meinem Sohn eine "Ventrikulomegalie" festgestellt, was bedeutete, dass der Lateralventrikel rechts in der oberen Norm befand (9,8 mm).
Mir wurde damals gesagt, dass dies nichts zu bedeuten hätte, aber dass es durchaus ein Anzeichen dafür sein kann, dass mein Sohn ggf. Schäden in Form einer Behinderung davon tragen könne. Er hat mir sogar angeboten, dass man in diesem Fall sogar eine Beendigung der Schwangerschaft durchführen lassen könnte, was ich aber ablehnte und damit begründete, dass ich mein Kind so oder so bekommen werde - ob mit oder ohne Behinderung. Ich lehnte auch das Angebot ab eine Fruchtwasseruntersuchung zum Ausschluss von Behinderungen durchführen zu lassen, da ich zum damaligen Zeitpunkt der Auffassung war, dass mich das Wissen einer möglichen Behinderung nicht davon abhalten würde das Kind zu bekommen.
In der SSW 24+6 wurde ein Kontrolltermin durchgeführt bei dem sich der Lateralventrikel rechts immer noch in der oberen Norm befand, sich jedoch deutlich zurückbildete und normalisierte (9,2 mm).
In der SSW 30+4 fand schließlich dann die letzte Untersuchung statt bei der sich herausstellte, dass der Lateralventrikel rechts nunmehr unauffällig sei (8,4 mm).
Somit musste ich keine weiteren Untersuchungen in Anspruch nehmen und habe auch nach der Geburt unseres Sohnes keine Untersuchungen durchführen lassen. Für mich stand fest, dass unser Sohn ganz gesund ist.
Nachdem er jetzt aber doch deutlich Entwicklungsrückstände hat, stellt sich für mich die Frage, ob das ggf. doch auf die "Ventrikulomegalie" zurückzuführen ist? Hat jemand ähliche Erfahrungen gemacht? _________________ Bina mit Maximilian (geb. 05.11.2008; Autismus-Spektrum-Störung, expressive Sprachstörung, kombinierte Entwicklungsstörung; Ventrikulomegalie in der Schwangerschaft) Vorstellung: --> Klick mich!
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und von seiner Muskelspannung her war er richtig verzeifelt. man hat richtig gespürt, das er gerne wollte, aber irgendwie keinen plan hatte was er machen soll. Später alsnur noch 1 Kind da war hat er sich wenigstens in die Spielecke "schubsen" lassen. Aber auch da war er sehr ratlos, was das Kind eigentlich von ihm will. 
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