Verfasst am: 26.03.2004, 21:26 Titel: Welche Untersuchungen machen Sinn?
Es gibt viele Ärzte, die über behinderte Kinder sehr pauschale Urteile fällen und oftmals Untersuchungen anordnen, die in den Augen der Eltern nur wenig oder gar keinen Sinn machen. Wir als Eltern befinden uns hier in einer echten Zwickmühle: Einerseits wollen wir das beste für unser Kind, andererseits möchten wir ihm aber auch keine unnötigen Untersuchungen zumuten.
In dieser Hinsicht den goldenen Mittelweg zu finden, ist nicht einfach.
Wir haben uns inzwischen dafür entschieden, wenn es irgendwie geht, notwendige Untersuchungen nur noch ambulant durchführen zu lassen.
So konnte Jan-Pauls erstes MRT auf unseren ausdrücklichen Wunsch hin trotz Narkose ambulant gemacht werden, d.h. wir waren zwar an zwei Tagen im KH, konnten aber am Abend nach Hause und in unseren eigenen Betten schlafen. Das war für uns alle ein Segen!
Vor einigen Wochen wurde uns dann im Rahmen der Hörüberprüfung für Jan-Paul ein spezieller Hörtest unter Narkose vorgeschlagen - inkl. dreitägigem Krankenhausaufenthalt! Wir haben dankend abgelehnt, denn bei den vorangegangenen Untersuchungen hatte sich bereits herausgestellt, dass Jan-Paul ausgezeichnet hört und die oft verzögerte Reaktion auf akustische Reize mit seiner Wahrnehmungsstörung zusammenhängt.
Auch eine Lumbalpunktion haben wir im Zusammenhang mit der Diagnostik abgelehnt, denn - lt. unserer Ärztin im SPZ - hätten wir damit auch nicht die Ursache für Jan-Pauls Behinderung herausfinden können.
Ich kann Eltern von besonderen Kindern nur raten, immer genau nachzufragen, ob eine bestimmte Untersuchung wirklich nötig ist und ob sie nicht auch ambulant durchgeführt werden kann. Manchmal hilft da nur ein ruhiges und sehr bestimmtes Auftreten, um sich bei den Ärzten, die oft nur "den Fall" und nicht den kleinen Menschen dahinter sehen, Gehör zu verschaffen.
"Wie gut wäre es, würden sie (Ärzte, Psychologen etc., Anm. d. Red.) die Eltern eines behinderten Kindes nicht als unwissende Emotionsbündel betrachten - und so behandeln, sondern in ihnen wichtige Partner für die Behandlung ihres Patienten sehen." (Zitat: Ilse, Achilles, "...und um mich kümmert sich keiner!")
Wie geht ihr denn mit diesem doch recht heiklen Thema um? Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht wie wir?
Als unser Kinderarzt uns losschickte zur Abklärung bei Noah bot er mir im gleichen Satz an zu ihm zu kommen wenn ich mir bei den vorgeschlagenen Untersuchungen nicht sicher bin.Das kommt daher dass wir mit Monique damals so eine schlechte Erfahrung gemacht haben und meine Kleine Maus mit ihren grade Mal 2 Jahren 2 Mal unnötig in Vollnarkose gesetzt wurde nur weil ein übereifriger Doc meinte er müsse einen Mißbrauch beweisen.
Nun haben wir die Körperliche Untersuchung den Pschologischen Check,sämtliche Blutwerte ein MRT und EEG hinter uns.Auf der Liste stehen noch ein SPZ Termin,Hörtest mit und ohne Vollnarkose und ein humangenetisches Beratungsgespräch.Den SPZ Termin haben wir nun bald und was da raus kommt entscheidet ob wir die anderen Untersuchungen noch machen lassen.Obwohl wir den Hörtest ganz weglassen werden da wir schon mal einen hatten bei Noah und der war unauffällig.
Ich denke auch oft dass manche Docs einfach nur sehen da ist ein behindertes Kind und das jag ich mal eben durch alle Instanzen damit mir nachher keiner sagen kann ich hätte nicht alles getan.
Was mir persönlich schon aufgefallen ist dass meist junge Ärzte die grad fertig sind meist mehr das Kind hinter der Krankheit sehn als ihre älteren Kollegen.
Ich denke auch man sollte grundsätlich immer hinterfragen warum der Arzt nun diese Untersuchung machen will und was sie bringen soll. _________________ Liebe Grüße
Andi + Noah,atypischer Autismus,Entwicklungsverzögerung und seinen 4 Geschwistern
Verfasst am: 27.03.2004, 20:28 Titel: Wegen Untersuchungen
Hi Andi,
wir haben auch die Erfahrung gemacht, dass jüngere Ärzte mehr das Kind hinter der Behinderung sehen und nicht die Behinderung an sich in den Vordergrund stellen.
Besonders schlechte Erfahrungen haben wir mit einem älteren Arzt gemacht, der in Berlin an einer renommierten Klinik eine Kapazität auf dem Gebiet der Kinder-Neurologie ist. Dort sind wir dann auch nicht noch einmal hingegangen.
Der Typ hatte nur verächtliche Bemerkungen für unser Kind übrig und merkte erst zu spät, dass er mit seinen Äußerungen wohl "etwas" zu weit gegangen war.
Oh oh das war dann auch nicht grad ok von dem Doc.
Also verächtlich wurde mein Lieblingspsychologe(sarkastisch) noch nicht aber er wollte mir allen ernstes mal wieder meiner Erziehungsfähigkeit absprechen und ich solle doch die Kinder lieber ins Heim geben.Angemerkt sei hierzu nur dass nur Noah auffällig ist meine andern 4 entwickeln sich der Norm und Eric hat wegen seiner Frühgeburt nur jetzt eine Grundschulförderklasse besuchen müssen und wird nun im Sommer mit 7 eingeschult.
Ein anderer Arzt hegte ja den Verdacht dass Noah eine Stoffwechselstörung habe und die sein Gehirn zerstören würde und er daran sterben würde.Er sagte das bevor er Noah untersucht hatte.Als ich dann ziemlich geschockt gefragt habe was man da dann machen kann,meinte der nur ja ihn eben unter Medikamente setzen und dann seien sie froh wenn ers hinter sich hat sie haben ja schließlich genug Kinder.Ich habe Noah gepackt und bin sofort ohne Untersuchung gegangen.
Manchmal denk ich einfach die Ärzte denken einfach nicht nach was es für Eltern heit eine(Verdachts)Diagnose zu hören.Die haben eben gelernt die und die Symptome ergeben dass und ich denke auch dass sich mancher Arzt einfach nur abschottet um das alles nicht zu sehr an sich ranzulassen,aber leider bleibt dabei oft die Menschlichkeit auf der Strecke.
Hallo!
Auch uns wurde durch z. T. richtig unmenschliche Ärzte der Spitalsalltag noch mehr zur Qual, als er ohnehin schon war. Man darf natürlich nie alle in einen Topf werfen. Aber es hat ziemlich lange gedauert, bis ich den Mut hatte, auch mal einem Professor oder Oberarzt meine Meinung ins Gesicht zu sagen. Stefan ist zwar "nur" ein chronisch krankes Kind (Verdauungstrakt war nicht richtig ausgebildet, Peristaltik- und Resorptionsstörungen im Darm, GÖR, Gedeihstörung, Elektrolytentgleisungen, Alkalose, Apnoe Phasen, viele z. T. lebensgefährliche Infektionen,...). Jetzt mit knapp sechs Jahren ist er auch nicht mehr entwicklungsverzögert. Aber bis heute gibt es über die Ursachen seiner Störungen nur Vermutungen. Über mehrere Jahre wurde Versucht, durch teilweise wirklich invasive Untersuchungen einen Namen für seine Krankheit zu finden. Er galt langezeit als eines der am meisten untersuchten Kinder der Steiermark. Darauf waren manche behandelden Ärzte auch noch stolz! Aber ich selbst war damals einfach nicht mutig genug, gewisse Untersuchungen abzulehnen. Immer wieder wurde mir ja auch ins Gesicht gesagt, dass ich froh sein muss, denn ohne die moderne Medizin wäre Stefan nicht mehr am Leben. Mit ca. 8 Monaten haben wir Stefan dann auf unserem Wunsch, obwohl er täglich über 12 Stunden eine Infusion über einen zentralen Venenkatheter brauchte und hauptsächlich über eine Magensonde ernährt wurde, mit Monitorüberwachung mit nach Hause genommen. Die Situation verbesserte sich insofern, dass wir von dort an in erster Linie nur noch von einer uns sehr sympathischen Ärztin betreut wurden. Natürlich musste Stefan zwischendurch trotzdem immer wieder stationär aufgenommen werden, aber auch wir lernten immer besser, was wir ihm zumuten können, und wann er wirklich in die Klinik muss. Dabei wurden wir von einer mobilen Kinderkrankenschwester aus Graz und unserer Hausärztin hervorragend betreut und beraten.
Auch wir haben immer wieder die Erfahrung gemacht, dass gerade in grossen Kliniken die Menschlichkeit oft auf der Strecke bleibt. Ich bin im Laufe der Zeit sehr wählerisch geworden, und gehe bei den geplanten Kontrollen schon lange nur mehr zu bestimmten Ärzten, zu denen ich Vertrauen habe.
Liebe Grüße!
Karin _________________ mit Stefan geb. 02/99 (div. Fehlbildungen am Verdauungstrakt, intestinale Resorptionsstörung, Gedeihstörung, langzeitparenterale Ernährung, PEG-Sonde, ..., Hochbegabung), sowie Simon geb. 05/96 und Sebastian geb. 03/03
Hallo Fories!
Genau aus diesen, von euch beschriebenen, Gründen weigere ich mich nach Hamburg ins Werner-Otto-Intitut mit Jendrik zu fahren!
Ich halte von diesen Instiutionen überhaupt nichts, weil dort in einem "Schnellverfahren" Tests gemacht werden die nicht, oder nur selten, der Realität entsprechen.
Eine solche Diagnostik kann nur eine "Momentbetrachtung" des Kindes sein weil die Ärtze das Kind ja gar nicht kennen.
Ich persönlich verlasse mich da lieber auf unsere Therapeuten und die Ärzte die meinen Sohn lange und gut kennen.
Wir haben z.B. die Kinderärztin vor kurzem gewechselt weil sie mir weißmachen wollte sie könne Jendriks Therapien nicht weiterverordnen wenn wir nicht zum Werner-Otto- Instiut fahren würden.
Da ich mich prinzipell nicht "erpressen" lasse habe ich halt die Kinderärztin gewechselt, die übrigens da voll meiner Meinung ist.
Ich habe mir übrigens schon lange abgewöhnt Ärzte als "Götter in Weiß" zu betrachten und sage ihnen auch unverblümt meine Meinung!
LG Andrea
Hallo
dazu haben wir auch schon einiges erlebt. In manchen Kliniken hat man das Gefühl , dass nur die Betten und die teuren Geräte ausgelastet werden sollen.
Wir haben in den letzten 3-4 Jahren auch alles ambulant machen lassen, wenn es wirklich sein mußte.(Stoffwechsel/genet. Untersuchungen) Auch die Kernspin war 2001 ambulant, auch wenn es da mit der Narkose nicht ganz geklappt hat. Dieses Jahr läuft nochmal eine ambulante Stoffwechseluntersuchung (im Vorfeld bei der Kinderärztin) in Zusammenarbeit mit der Genetik und anschließender Vorstellung im November in der Entwicklungsneurologie.
Gruß Anja _________________ Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Epilepsie, Skoliose, Button- Martin 02/92 und Laurin 05/09
öhm ja, diese problematik kennen wir auch. anch dem besuch eines zentrums des heils für muskelerkrankungen, humangenetik etc wurde uns auch vorschlagen: wir stellen das kind auf den kopf, schütteln kräftig, hauen ein paar nadeln rein und dann sehen wir weiter...."
obwohl wir so halb vom fach sind, haben wir uns mit der entscheidung erst mal gar nichst zu tun, sehr schwer getan. einige wochen später waren wir im SPZ des gustav heinemann hauses in bonn im rahmen einer eltern-und-kindwoche.
dort hat die kiä mit uns alle diagnostischen möglichkeiten auseinandergedröselt- ohne uns in die eine oder andere richtung zu drängen.
das war sehr gut- wir haben uns dann entschieden, zusammen mit der PEG anlage in narkose auch eine blutentnahme und lumbalpunktion machen zu lassen.
so wars fürs das eine minimale belastung.
lg, anne
Hallo, der Thread ist ja schon älter,
aber ich denke, für viele ist er auch irgendwie aktuell.
Ich kann auch nur sagen - am Anfang sicherlich, bevor keiner wusste, was das Kind hat, haben wir viel "über uns ergehen lassen", ohne nachzudenken.
Außer bei einer Leberpunktion, da war ich irgendwie clever, so als wäre es ein Wink von oben gewesen, und die ist bis heute (nach 8 Jahren) immer noch nicht gemacht und die werde ich erst dann machen lassen,
wenn es sooooo dringend notwendig wäre, dass Jonathans Leben davon abhängen könnte.
Ansonsten habe ich dann nach Diagnosestellung mich in das Syndrom eingelesen und seither bin ich schon klar dahinter, was mit dem Kind gemacht wird und was nicht, und man muss mir auch von Arztseite erklären, warum was gemacht werden soll.
Heute würde ich mich nicht mehr überfahren lassen, ohne nicht Bedenkzeit und Besprechungszeit zu erbeten, ob ambulant in einer Praxis oder in der Klinik.
Mehrere Kliniktage müssen durchgeplant werden ......
Da habe ich sicher im Laufe der Jahre die Scheu vor Ärzten verloren,
und mir ist eindeutig das Wohl des Kindes wichtiger, indem ich Sinn und Unsinn miteinander abwäge, und auch die Zumutbarkeit für das Kind.
Lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
sehr gut geschrieben Isolde.
Bei uns war es am Anfang auch so, dass man ja erst mal alles glaubt, weil man selber zu wenig Ahnung und Erfahrung hat.
Allerdings mit der Zeit wäge ich schon ab, was ist wirklich sinnvoll zu tun und was kann ich auch weg lassen. Selbst die Entscheidung für die OP an Simons Beinen ist mir schwer gefallen. Aber da war es der Ausschlag, dass ich mir gesagt habe, wenn Simon mich später, wenn er mal groß ist, fragt warum ich es nicht habe machen lassen, dass ich ihm dann nicht in die Augen gucken kann und sagen muß, dass ich Angst davor hatte.
Wenn etwas ansteht, überlege ich immer, ob ich auch später dahinter stehen kann, wenn bestimmte Untersuchungen oder Therapien mit ihm nicht gemacht wurden und dadurch vielleicht auch etwas verpasst wurde.
VlG Sabine _________________ Wenn du auf das große Wunder wartest,
verpaßt du die vielen Kleinen!
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