Hallo Beate,
Wir haben das damals mit beiden besprochen (damals waren unsere Tochter 14 und unser Sohn 8) Wir haben ihnen gesagt, was wir denken, dass aber eben keiner weiss, was kommt und sie deshalb frei wären, auch eine eigene Meinung zu haben. Wenn sie völlig dagegen seien, könnten sie es frei sagen. Wir würden dann noch einmal unter diesem Aspekt beraten. Die endgültige Entscheidung würden wir aber allein treffen. Damit sollten sie die Gelegenheit haben, sich von Ängsten über die Verantwortung zu befreien, denn sie haetten dagegen sein dürfen und sollten dennoch keinerlei Verantwortung tragen.
Letztlich sagten aber beide, sie seien so viel Zeit mit ihm gemeinsam in der Klinik gewesen und sie hätten das Gefühl, sie wüssten, was gut für ihn sei und das sei das gleiche,was wir denken.
Als wir ihn zuallererst untherapierbar mitnahmen, war immer noch eine
schwere Entzündung in seinem Gehirn und wir mussten mit allem rechnen (zwei Wochen zuvor sollten wir uns schon von Caius verabschieden, er lag einzeln mit klassischer Musik und Kerze...). Als wir den Kindern das damals sagten, meinten sie nur, dann hätte er im Krankenhaus nichts mehr verloren, wir sollten ihn SOFORT nach Hause holen. Wir hatten ihn in der
Wiege in unserem Schlafzimmer, unser Sohn nahm seine Matratze aus
seinem Zimmer und legte sie neben unser Bett. Er sagte, er wuerde nun auch bei uns bleiben, damit er mit bekommt, wenn was mit seinem Buder ist. Zuerst wachte er mehrmals nachts auf und fragte:"lebt Caius noch" auf das "ja, alles ist gut" folgte: " zum Glueck" und dann schlief er weiter. Die
Abstände wurden immer länger. Und jetzt ist es sehr selten.
Der Umgang ist ansonsten "total normal". manchmal sind Gäste ganz erstaunt, wie ruppig der Umgang unseres Sohnes mit seinem Bruder ist. Er schmeisst sich nach der Schule immer wie ein Wirbelwind auf ihn. Manchmal nimmt er Caius kleine Hände und tut, als wuerde er sich Boxen. Dass
schmeisst er sich hin und stöhnt "du hast gewonnen, Bruder".
Ob ihr es glaubt oder nicht, DAS findet Caius richtig toll.Es gibt auch Tage,
wo er einfach schwach ist, aber je doller desto besser. Ist halt n echter kleiner Junge.
In der. Klinik sagte damals eine Schwester:" ich habe hier wirklich schon viele sehr schwer kranke Kinder gesehen. Aber noch kein so schwer
behindertes Kind, das in so kurzer Zeit eine solche Bindung zu seiner Familie aufgebaut hat." Viel später erst habe ich verstanden, was sie meinte und was
die Aerzte mit "Kontaktaufnahme meinten. Der hat oft einfach gar nicht reagiert, wenn jemand anders als wir bei ihm waren. Und da die Diagnose/Prognose Richtung Wachkoma tendierte, sagte eine Schwester sogar, ich könne mich je mal basalen Waschungen zur Kontaktaufnahme beschaeftigen. Na ja, alle unsere Krankenschwestern zu Hause verstehen, was er will, auch wenn er eigentlich nichts kann. Sie sind selbst immer wieder erstaunt, das sie ganz genau fühlen, was er möchte.
Manchmal unterhalten wir uns auch mit Caius. Das können mein Mann und meine Tochter am besten. Man muss ganz nah an seinen Mund gehen und "ahhh oder oehh" sagen. Dann Macht er das auch. Aber es gibt leider auch
zunehmend Zeiten, in denen er etwas apathisch wirkt und sehr müde. Alles ist allerdings besser als die Zeiten fürchterlicher Schreiattacken, die mit der Schmerztherapie wesentlich verbessert sind, manchmal sogar lange ganz weg bleiben.
Vielen lieben Dank der Nachfrage. War schön, das zu schreiben. Habe beim Durchlesen erst gemerrkt, dass mir so viele schöne Dinge eingefallen sind, die ich nicht vergessen darf.
Deine trotz des Leides so unendlich liebevollen Berichte sind einzigartig!
Du wärmst damit sicher nicht nur mein Herz! Danke!
Ich ziehe alle zur Verfügung stehenden Hüte vor Dir und Deinen Lieben!
Anne
...zu Euch fällt mir ein Gedicht von Erich Fried ein:
Was es ist
Es ist Unsinn
sagt die Vernunft
Es ist was es ist
sagt die Liebe
Es ist Unglück
sagt die Berechnung
Es ist nichts als Schmerz
sagt die Angst
Es ist aussichtslos
sagt die Einsicht
Es ist was es ist
sagt die Liebe
Es ist lächerlich
sagt der Stolz
Es ist leichtsinnig
sagt die Vorsicht
Es ist unmöglich
sagt die Erfahrung
Es ist was es ist
sagt die Liebe _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Hallo ihr lieben,
Noch mal vielen Dank fuer eure lieben Worte. Wieder Kraft fur ein Weilchen. Ich denke an euch und wünsche euch die gleiche Kraft, wir haben's hier alle wohl nicht leicht..und müssen das beste draus machen. Ich umarme euch.
Meike
ich kann mich Anne nur anschließen!!
Hut ab, vor dir, deiner Familie und der unendlich großen Liebe zu deinem Sohn.
Mir fehlen die Worte um das zu beschreiben, wie großartig ich dich finde. Auch ich ziehe den Hut vor dir!
Viele Menschen (auch ich) können wahnsinnig viel von dir lernen.
Liebe Grüsse
Susanne _________________ Das Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht
schön wie der Umgang bei euch funktioniert. Es muss für "große" Geschwister schwierig sein die Eltern zu teilen und wenn dann auch noch ein besonderes Baby da ist wird es ja nicht einfacher.
Ich freu mich immer dich zu lesen. Nicht wundern, wenn ich nicht gleich zurück schreibe. Nele ist seit der letzten OP im Dezember seit letzter Woche wieder im Kiga und wir auf Arbeit. Ich schaffe also nicht so häufig mich an den PC zu setzen abends. Der Alltag hat uns wieder. Juhu.
L.G. Beate _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
Hallo, ich möchte noch kurz Caius Geschichte weiter erzählen.
Seit Februar diesen Jahres wurde Caius zusehends schwächer. Seine Lunge verschleimte. Er hatte mehr Schmerzen. Und er magerte ab. Obwohl er nich soo viel weniger gegessen hat. Wir entschieden uns dennoch gegen Sondennahnung. Ich hatte den Eindruck, er wollte nicht essen, jedenfalls nicht so viel. Wenn man ihm zu viel Flüssigkeit sondierte, erbrach er genau die Menge, die man ihm gab obwohl er schimpfte... Im März fuhren wir noch mal ins Löwenherz, ein geplanter einwöchiger Aufenthalt, der genau passte, ich ließ ein Ernaehrungsprotokoll schreiben, das meinen Eindruck bestätigte. Er bekam ab 23.3. Morphin alle 4stunden.dasNovalgin konnte nicht abgesetzt werden.
Wir nahmen nach unserer Rückkehr das normale leben wieder auf, nahmen auch Caius überall mit hin. In der Nach von 15.4. Forderte unser Mittlerer vehement, Caius solle in seinen Armen schlafen-die ganze Nacht. So passierte es.
Am 16. 4. Waren wir noch unterwegs bei Freunden. Abends war Caius sehr müde und abwesend. Ich hielt ihn von 20-23uhr im Arm. Er fühlte sich irgendwie kälter an als sonst. Ich drückte ihn fest an mich aber er wurde nicht warmer.
Gegen ein Uhr zogen wir Caius seine Sonde damit er frei atmen konnte. (Er hatte die Wochen vorher schon immer bei seinem Papa auf der Brust geschlafen, damit er besser Luft bekommt)
Um viertel nach eins riefen wir unsre Tochter. nachdem sie ihn gehalten hatte. Blieb Caius im Arm von seinem Papa. Dort starb er um 1.51. Unser Hausarzt kam um viertel vor sechs und machte die Papiere fertig. So lange hatten wir mit unseren kleinen Schatz noch Zeit - ganz allein.
(den Rest habe ich unter "sternenkinder" schon geschrieben.)
Wir hatten den mittleren nachts zwar geweckt, er hatte aber gleich weiter geschlafen. Ich war nicht sicher, dass er verstanden hatte, waspassiert war. Um halb sieben kam er die Treppe herunter und sagte:"Was ganz trauriges ist passiert.Mein Bruder ist tot. Wo ist er?" Dann stürmte er ins Pflegezimmer und legte sich zu Caius,kuschelte sich an ihn und umarmte ihn, weinte ein bisschen. Dann sprang er auf, lief in den Garten und pflückte eine weisse Bluete, die er Caius hinter das Ohr steckte (Zitat:ich hab Caius dekoriert). Wieder kuschelte er sich ein und umarmte seinen Bruder. Das liess bis zum Abend langsam nach...
Am Dienstag morgen schauten wir dem kleinen weissen Sarg hinterher.
Abschied ist soooo schwer.
Wir werden unseren kleinen Prinzen niemals vergessen. Er hat nicht nur uns sonders soooo viele Menschen bewegt.
Morgen werden seine Sachen abgeholt. Noch ein Abschied.
Liebe Meike,
ich finde keine Worte. Vor Rührung, Traurigkeit, vor Bewunderung, Dankbarkeit und viel mehr.
Wir werden am Samstag an der Ostsee sein. Ich werde an Euch denken.
Welch Gnade, Euer Kind zu sein.
Möge immer so viel Liebe um Euch sein - so viel Liebe, wie Ihr sie für Euren Sohn, für EUre Kinder habt, wie Eure Kinder untereinander und Ihr alle gemeinsam erlebt habt.
Käthe _________________ Käthe, Mama von drei Jungs. Der Mittlere, 7 Jahre, hat einen schweren Herzfehler (HLHS). Diagnosein der 24. SSW.
Asperger-Autismus Diagnose 07/2011 SPZ Hannover
Der Große, T., *2002, ebenfalls mit Asperger-Autismus Diagnose 04/2012 SPZ Hannover
"Loslassen, immer wieder loslassen. Das ist alles."
Danke, liebe Meike,
dass Du uns hast Anteil nehmen lassen an Eurer bittersüßen Liebesgeschichte.
Caius´Geschichte ist vielleicht nur ein kleines, schmales Büchlein geworden - wer es aber aufschlagen und darin lesen durfte, konnte einen Blick in den Himmel tun.
Ihr seid einfach eine unglaublich großartige Familie!
Die Liebe, die Ihr Caius gegeben habt, wird Euch den Rest Eures Lebens wärmen.
...dessen sicher ist sich:
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
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