heute Abend möchte ich euch Caius Leander vorstellen. Er wurde am 17.5.2010 geboren. Sein Namen bedeuten "zufrieden" und "besonders " und das passt sehr gut zu ihm.
Wir wussten pränatal von seiner Behinderung, allerdings nicht den tatsaechlichen Umfang. Die NT war auffällig, wir entschieden und gegen FWU, da wir ihn auf jeden Fall bekommen wollten.
Es fanden sich bis zur 24. SSW trotz umfangreicher Untersuchungen keine eindeutigen Hinweise auf seine Behinderung. Dann entwickelte sich eine Hirnventrikelerweiterung, die bis zur 30.SSW immer massiver wurde.Wir machten dann doch eine FWU das Ergebnis : Trisomie 21.Keine Erklärung für den Hydrocephalus. Keine srukturellen Veränderungen. Es wurde noch eine
weitere x-Chromosomen Untersuchung gemacht, da die Befunde so gar nicht
passten -nichts.
Bei der Geburt war der Kopfumfang dann 43 cm. Caius wurde sofort in die
naechste Uniklinik geflogen weil man ihn nicht, wie zuerst geplant, vor Ort
operieren konnte. Am 21.5. wurde ein Shunt gelegt. Außerdem wurde ein
Herzfehler (balancierter AV Kanal, alle vier Herzkammern stehen in Verbindung) festgestellt. Zwar konnte man beim Ultraschall kaum Hirnmasse
sehen, allerdings meinten die Ärzte, genau könne man es erst im MRT sehen. Caius kam nach drei Wochen nach Hause, wurde anfangs noch mit Sonde ernährt, kann jetzt aber Flasche trinken und Brei essen.
Leider mussten mehrere Shunt Revisionen durchgeführt werden, im Juli
bekam Caius dann eine Sepsis nach OP. Nach 4 Wochen waren die Eiweiß
Werte immer noch 20 fach erhöht. Man machte ein MRT und stellte fest, dass
alle Hirnhäute schwer entzündet waren und sich darauf eine zuckergussartige
Eiweiß Kruste gebildet hatte. Zudem stellte man fest, dass kaum Grosshirn
vorhanden ist und ein Kleinhirntonsillentiefstand vorliegt.Caius wurde mit Rephampezin und später mit Chloramphinicol (eigentlichschon vom Markt genommen) behandelt. Die ganze Zeit hatte er einen Externen Shunt, der tägl. mehrfach gespühlt wurde, aber trotzdem verstopfte, so dass er auch hier wieder operiert wurde.
An einem Wochenende mussten wir uns schon verabschieden, dann kämpfte
der kleine Kaempfer aber doch weiter. Schließlich kam Caius Mitte September endlich ganz nach Hause. Insgesamt waren wir viereinhalb
Monate in der Kinik. Leider war inzwischen das West Syndrom aufgetreten.
Und es hieß, Caius sei blind ( das hat sich aber nicht bestätigt).
Im November wurde der Shunt noch einmal eingesetzt. Ende Dezember war er wieder verstopft. Da keine Infektion vorliegt ist es so wie bereits im
Sommer vermutet wurde:die extremen Eiweiß Werte sind Begleiterscheinung
der Hirnfehlbildung.
Wir haben Ende Januar eine Schmerztherapie im Kinderhospietz begonnen,
die ganz guthilft für den Moment.Die Krampfanfaelle werden aber starker.Jetzt freuen wir uns über jeden Tag, der uns mit dem kleinen Mann
geschenkt wird.
Ich hoffe das war nicht zu viel für eine Vorstellung aber ich konnte es
irgendwie nicht kurz erzählen.
Ach übrigens hat Caius noch einen Papa (42), eine Schwester (14) und einen
Bruder (9), die ihn gaaaanz lieb haben.
Liebe Meike,
vielen Dank für Deine Vorstellung.
Man, was habt ihr bereits alles durchgemacht.
Fühl Dich ganz doll gedrückt.
Ich wünsche Euch viel Kraft, für die Zeit die vor Euch liegt und die hoffentlich schönen und vielen Tage mit Eurem kleinen, starken Mann
Liebe Grüße
Susanne
Ich kenn die Hälfte von euch nicht halb so gut wie ich es gerne möchte und ich mag weniger als die Hälfte von euch auch nur halb so gern wie ihr es verdient!
Bilbo Beutlin
Mensch, ihr habt ja schon einiges hinter euch... Ich hoffe von ganzem Herzen, dass euch noch viel gemeinsame zeit geschenkt wird!!!!
Mein Sohn hat übrigens auch T21 (aber zum Glück nur das) und heißt Leander Ich wusste nicht, dass er ein besonderes Kind wird, und auch nicht, dss sein Name das schon zeigt.
Hallo,
An dieser Stelle nur eine kurze Aktualisierung. Caius hat das letze Jahr zu Hause sehr genossen. Er kann gurgeln und zeigt, dass er weiss, wo er hingehört. Er kann "nörgeln" wenn es halb sieben durch ist und die Familie ihn nich nicht aus dem "Pflegezimmer" bei der Krankenschwester abholt. Er kann, wenn man ihm auf den Bauch klopft an meinem Arm entlang nach dem Finger tasten und den eisern festhalten. Und in seinen besten zeiten konnte er so lange mir dem Po wackeln, bis er sich um 360Grad gedreht hatte. Der Kopf blieb immer an der gleichen Stelle... Fuer uns ist es, als hätte er laufen gelernt. Aber wir haben leider auch schon sehr lange das Ende der zweiten Schmerztherapiestufe erreicht und stehen seit 08/11!!! Bei der möglichen Höchstdosierung und damit einen Schritt vor Morphium. Die epi Mittel sind fast ausgeschöpft (das Lennox Syndrom ist dazu gekommen). Der Kopf ist aber nicht wesentlich grosser geworden. Dafür sehen wir seit zwei Monaten öfter plötzliche Temperatur Abfälle ( zuletzt 34,8).
Nach einigen richtig schoenen Monaten ist es aber schon seit etlichen Wochen erkennbar, dass der kleine Prinz "abbaut". Trotzdem hat er uns im
Lebensherbst noch schone Sommertage geschenkt.
Soviel zum kleinen "Sternenkrieger", er kämpft weiter. Um den Doc zu zitieren: "Caius weiss nicht, wie schlimm krank er ist, ihn interessiert nur, ob er zufrieden und glücklich ist. Und dem Lebenswillen nach muss ihr Kind zufrieden mit seinem Leben sein. Liebe kann ich medizinisch nicht erklären. Was immer sie tun, machen sie es einfach weiter."
Und das machen wir. Auch wenn der kleine Dickkopf sichjetzt oft den
Mittelplatz im grossen Bett erkämpft wo er Mama und Papa neben sich hat. Aber wer kann dazu schon nein sagen!
ich habe eben mit einem dicken Kloß im Hals deine Vorstellung und dein aktuelles Posting gelesen.
Ich bin wirklich ergriffen von eurer "Geschichte".
Deine Zeilen strahlen so viel Liebe zu eurem Sonnenschein aus. Wirklich toll.
Ich wünsche euch noch eine schöne, möglichst schmerzarme Zeit für euren Schatz.
Sag mal ist denn jetzt ein Shunt implantiert oder wie hat sich der HC entwickelt?
L.G. Beate _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
Hallo Meike,auch mir geht es so wie Beate,hatte auch einen dicken Kloß im Hals und feuchte Augen.Auch von mir ein herzliches Willkommen.Ich habe schon immer gedacht ich bin stark aber vor dir ziehe ich meinen Hut.Deine Kinder können sehr stolz auf dich sein und das sind sie bestimmt auch.LG Jeannette mit Evan
Hallo Beate und Jeanette,
Vielen dank fuer eure Zeilen, sie haben mir gut getan, denn es ist natürlich doch recht schwer.
Zu deiner Frage, Bearte: Caius hat in der 20. SSW schon den HC entwickelt. Das Gehirn hat sich kaum entwickelt, es ist nur etwas Hirnmasse unter der Grosshirnrinde zu sehen.Der erste Shunt wurde mit 4 Tagen implantiert.dann diverse Revisionen und die schwere Entzündung. Die hat dann gezeigt, dass Caius eine auch fur "Wasser kopfkinder" extreme Eiweiß Bildung betreibt, der man nicht wirklich Herr werden kann. Im November 10 haben wir noch eimal einen Shunt eingesetzt. Da war der Liquor klar. Bei der Kontrolle nach 6 Wochen stellte man fest, dass nichts abgeflossen war. Das Ventil wurde groesser gestellt und 2 weitere Wochen später war der Kopf 3 cm grosser. Das gesamte reckham Reservoir war verstopft. Ohne Infekt. Das war der Beweis, dass Caius kein Standard Patient ist. Er produziert Eiweiss nach Lust und Laune mit und ohne Grund in immensen Mengen. Beim MRT im
Sommer10 waren in seinem Gehirn zuckergussartige Verkrustungen. Um die zu loesen haben wir an ende rephampizin und chloramphenicol(off Label ) eingesetzt und es hat mehrere Wochen gedauert, bis die einweiss Werte sanken aber immer noch zu hoch für einen Shunt. Wir haben ihn Mitte September 10 mit nach Hause genommen als nicht mehr tharapierbar und im November haben wir es noch mal probiert (wieso der Liquor da klar war, weiss keiner).
Im Dezember10 hatten wir dann ein ausfuuerliches Gespräch mit dem Neuropadiater. Er zeigte und die voraussichtlichen Prognosen auf und beriet uns auch hinsichtlich einer Palliativen Therapie. Nach dem wir vieles abgewogen hatten und das Gesamtkrankheitsbild vor Augen hatten, wussten wir, dass es ein am Ende aussichtsloser Kampf sein wurde. Es gibt zu viele Baustellen, die sich gegenseitig verschlimmern. Daraufhin entschieden wir,
auf die damals geplante Herz OP zu nächst zu verzichten (in Caius Fall kann
man noch etwas warten) um die Entwicklung abzuwarten. Zwei Wochen später war es klar, dass der Shunt dicht war. Man bot an, das Ventil und das Reservoir auszubauen und durch einen einfachen Schlauch zu ersetzen. Danach hätten wir Caius nicht mehr vorstellen brauchen. Uns war klar, was
das bedeutete. Es war ein technischer Schachzug, der uns vielleicht etwas
Zeit verschafft hatte.Betonung auf vielleicht,Dagegen alle Risiken der op und die Erfahrungen,das Wissen was wir mit eigenen Augen gesehen und erlebt hatten. Das war dann wirklich die allerschlimmste Entscheidung unseres
Lebens. Nichts zu tun, weil man fühlt, dass es richtig ist, obwohl man sich sagen lassen muss, nicht ALLES getan zu haben. Wir entschieden uns gegen
diese Op und alle weiteren Eingriffe.
Caius ist jetzt über ein Jahr zu Hause. Er war nie schwer krank. Und er hat dieses Jahr sooo genossen. Als mein Mann ihn an diesen schlimmen
14.Januar mit nach Hause nahm und mit ihm im Wohnzimmer sass da hat er das erste mal richtig gelacht, als wollte er sagen: danke, danke, dass ich
jetzt zu Hause bleiben kann. Wir bekamen dann Kinderkrankenschwestern zur Unterstützung. Niemand dachte, dass Caius ein Jahr alt wird. Im Nachhinein bis ich froh, dieses Jahr gehabt zu haben, ob es dieses Jahr mit den Ops überhaupt gegeben haette, das weiss keiner aber die Kinderärzte
haben uns in der Entscheidung bestätigt. Es ist nicht leicht Lebensqualität richtig zu bemessen. Aber Caius zeigt uns, dass er sie spuert. Vielleicht gibt
ihm das mehr Lebenslaenge als Operationen getan hätten.
Das gilt natürlich nur fuer ihn und für niemanden sonst. Es gibt natürlich
noch viele kleine Einzelheiten die für diese Entscheidung eine Rolle spielen aber das wäre viel zu lang.Jeder Fall ist ein Einzelfall. Im Endeffekt ist der Kopf nicht groesser geworden.
Ich hoffe das war nicht zu datailliert.
Viele liebe Gruesse.
Meike
das der Kopf nicht größer geworden ist ist ja ein gutes Zeichen. Ich habe großen Respekt vor eurer Entscheideung die OPs nicht durchgeführt zu haben.
Wahrscheinlich habt ihr damit ganz im Sinne eures Kindes gehandelt und ihm und euch dieses schöne Jahr geschenkt.
Das muss wirklich schlimm gewesen sein.
Wie gehen eigentlich Caius Geschwister mit der Situation um?
Haben sie Zukunftsgedanken/Ängste oder schaffen sie es auch jetzt die Zeit mit Caiu zu geniessen?
L.G. Beate _________________ Nele 17.12.06; FG 28/0 SSW, schwere Asphyxie unter d. Geburt, Atemnotsyndrom, Hirnblutung 3° bds., HC mit VP-Shunt 4/07, Revision 12/11
unser Benedikt hat auch das zusätzliche Chromosom und seit seinem 6 Lebensmonat das West-Syndrom mit Übergang zu Lennox Gastaut.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und viele schöne Momente mit eurem Kleinen Kämper.
Viele Grüße
Heike _________________ Benedikt *11/2009 bei 35+0 per Kaierschnitt, Down Syndrom, in der Schwangerschaft kleine Hirnblutung links, seit dem 6. Lebensmonat West-Syndrom, starke Entwicklungsretardierung in allen Bereichen
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