Verfasst am: 17.03.2011, 16:53 Titel: Krankenhaus - wie organisiert ihr euren Alltag?
Hallo,
mich interessiert gerade mal wieder aus aktuellem Anlass diese Frage und noch mehr:
Bei uns bricht immer eine Art Ausnahmezustand aus, wenn Leli in die Klinik muss und es wird zunehmend schwieriger, diese Zeiten zu meistern. Wir sind uns einig, dass immer einer von uns mit ihr ins KH geht und einer zu Hause bleibt, um sich um den Rest der Familie zu kümmern u arbeiten zu gehen.
Derjenige, der mit ins KH geht, ist aber durch die alleinige Betreuung von Leli (24h incl nächtliches Piepen, Klingeln, Läuten, Umlagern, Abvibrieren o Absaugen etc) nach spätestens 2 Tagen am Ende seiner Kräfte, hat noch dazu ein schlechtes Gewissen, weil er mal wieder auf Arbeit fehlt, macht sich Gedanken, wie er an eine Krankschreibung für sich selbst kommt, ärgert sich z T über wenig kooperative Schwestern usw.
Der PD darf nicht einspringen, es sei denn, man zahlt privat und erzählt Notlügen. Oder gibt es Alternativen? Ich hab mal von Verhinderungspflege im KH gelesen ... ? Unser PD sagt, es ginge wohl nicht.
Wie meistert ihr diese Situation?
Habt ihr Tipps?
Bin gespannt!
Carla _________________ Carla (74) mit Luca Amélie (02), Lelia Alma (Mai 06) - schwerer hypoxischer Hirnschaden aufgrund zu spät bemerkter Uterusruptur unter der Geburt, 2 Reanimationen. Schwere Mehrfachbehinderung (PEG, Epilepsie, schwere Sehbehinderung, Tetraparese, schwere Spastik...) und Muriel (2011) http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....ersonal.php?user_id=10750
es gibt ja auch Kinder wie Leli, die in Heimen leben und wo niemand mit ins KH gehen kann, weil das Personal im Heim gberaucht wird. Daher würde ich versuchen, zumindest die Nächte an das KH-Personal zu delegieren. Es kann ja auch mal die Situation eintreten, dass absolut niemand von euch mit ins KH gehen kann. Wir hatten das erst kürzlich als wir alle total krank waren, ich noch im Wochenbett und krank mit Säugling und Thomas ebenfalls hoch fiebernd. JP drohte da auch ein KH-Aufenthalt und es hätte einfach niemand von uns mitgehen können. Wir hätten ans Personal delegieren müssen - und wenn die sich geweigert hätten, wäre das unterlassene Hilfeleistung gewesen.
Es muss in meinen Augen möglich sein, ein Intensiv-Kind auf einer Kinderstation zu betreuen - zumindest stundenweise nach Einweisung durch die Eltern, die ja meistens auch aus völlig anderen Berufen kommen und ihr Kind auch versorgen können.
LG
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
ja, das sehe ich eigentlich auch so und würde sehr gern delegieren, wenn ich sicher wäre, dass man wirklich gut auf sie aufpasst. Leider haben wir aber schon sooo viele schlechte Erfahrungen gemacht, dass das für uns absolut nicht mehr in Frage kommt. Es sei denn, ich habe wirklich ein gutes Gefühl und Vertrauen, was höchstens mal auf Intensivstationen vorkommt (aber auch da dauert es mitunter 15 (!!) Min, bis jemand kommt, wenn der Monitor alarmiert.
Schade, aber solche und andere Erfahrungen prägen sehr - lieber würde ich krank und mit Säugling ins KH gehen (ob das tatsächlich machbar wäre, ist natürlich eine andere Frage).
LG! Carla _________________ Carla (74) mit Luca Amélie (02), Lelia Alma (Mai 06) - schwerer hypoxischer Hirnschaden aufgrund zu spät bemerkter Uterusruptur unter der Geburt, 2 Reanimationen. Schwere Mehrfachbehinderung (PEG, Epilepsie, schwere Sehbehinderung, Tetraparese, schwere Spastik...) und Muriel (2011) http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....ersonal.php?user_id=10750
Hat niemand weiter was zu berichten? Bin wirklich interessiert, wie ihr diese Situation stemmt, mit welchen Zugeständnissen, Einschränkungen, Hilfen, ...?
Carla _________________ Carla (74) mit Luca Amélie (02), Lelia Alma (Mai 06) - schwerer hypoxischer Hirnschaden aufgrund zu spät bemerkter Uterusruptur unter der Geburt, 2 Reanimationen. Schwere Mehrfachbehinderung (PEG, Epilepsie, schwere Sehbehinderung, Tetraparese, schwere Spastik...) und Muriel (2011) http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....ersonal.php?user_id=10750
Es sei denn, ich habe wirklich ein gutes Gefühl und Vertrauen, was höchstens mal auf Intensivstationen vorkommt (aber auch da dauert es mitunter 15 (!!) Min, bis jemand kommt, wenn der Monitor alarmiert.
Ist das immer so, auch wenn keienr von euch am Bett sitzt? Dann wäre ein Gespräch mit dem Stationsarzt von nöten.
Ich gehe hier vor Ort nie über Nacht mit ins KH. Das kann ich nicht mehr und ich habe ja noch so ein Sorgenkind hier, das mich braucht. Ich gehe jeweils nur über den Tag hin.
Nach so vielen OPs und so vielen KH-Aufenthalten habe ich eine wahre KH-Phobie. Dazu kommt ja, dass das Kind jeweils auch nach dem KH ein fitte Mutter braucht. Also was ist besser, das Kind im KH von den Schwestern betreuen zu lassen und einigemaßen fit zu bleiben oder total kaputt zu sein, wenn das Kind heim kommt.
Markus erträgt es relativ gelassen,wenn er im KH ist. Ich komme ja auch jeden Tag und das weiß er. Wir sind sozusagen ein eingespieltes Team und vertrauen einander, er mir,dass ich komme undich ihm, dass er sich "benimmt", wenn ich nicht da bin. Ich rufe jeden Abend einfach nochmal in der Klinik an.
Bist du denn wirklich immer nur am Bett deines Kindes gewesen? Auch nachts über? Ich habe auch in auswärtigen Kliniken immer in einem anderen Zimmer geschlafen, war ja in Rufweite. Es gab Nächte, die habe ich am Kind verbracht, aber da war es auch überlebensnotwendig. Aber auf Dauer könnte ich das nicht oder nicht mehr! Aber das darf man sich als Mutter ruhig eingestehen.
Ich habe im Zuge unserer vielen KH-Aufenthalte viele Mütter nur sitzend am Kind erlebt, sie waren kaputt und sind fast daran zerbrochen. Ich bin auch in Extemeaufenthalten mal für nen Kaffe oder auch länger gegangen, kam etwas erholt wieder und war wieder bereit , mich der Situation zu stellen. Das nützt nach meinen Erfahrungen dem Kind viel mehr.
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Felix ist immer auf der Intensiv und da gibt es eine Schließungszeit und Nachts kann man nicht bleiben. Aber auch schon auf der Normalstation war ich Nachts nicht mehr da. Er schläft wirklich gut (toitoitoi) Und auch wir haben ja noch ein zweites Kind.
Wir organisieren uns aber generell anders... Einen ganzen Tag im KKH macht einen einfach fertig. Also wechseln wir uns ab. Ich gehe in der Früh und nach der Schließungszeit bis höchstens 17:00h, dann kommt mein Mann aus dem Büro direkt zu Felix und übernimmt. Er bringt ihn dann ins Bett. Am WOE macht einer den Vormittag, der andere den Nachmittag. Und meistens der, der den Vormittag hatte noch den Abend. Oder der vom Nachmittag macht noch den Abend - je nachdem...
Es ist viel Fahrerei, aber von den Kräften her kommen wir gut zurecht. Ich mache schon viel, wenn ich beim Felix bin, aber ich weiss ihn auch gut versorgt, wenn er alleine da ist.
Alles Gute
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
Kann Dich voll verstehen, auch ich habe mit Jessy gruseligste Erfahrungen gemacht und würde sie nicht alleine in der Klinik lassen (können!), obwohl ich sie zu Hause durchaus an eingearbeitet Fachleute abgeben. Aber Jessy hat immer einen sehr höhen Betreuungsschlüssel (fast 1:1), auf jeden Fall immer der Betreuer bei ihr im Raum (okay nachts schlafen wir direkt nebenan mit Babyfon über das ICH Anfälle tatsächlich auch im Tiefschlaf höre, hoch schieße und reagiere) und das ist in der Klinik absolut unleistbar. Hab ja selber lange genug in Kinderkliniken gearbeitet
Leider habe ich Dir gar keinen Tipp, wie man es anders machen könnte - wir haben unser Netzwerk (Familie und erfahrene Babysitter, die ich dann eben privat bezahle), aber das geht auch nur tagsüber mal und nur in "guten" Klinikphasen.
Unser Fazit, aber das hilft Dir auch nicht - wir bleiben so lange irgendwie vertretbar (ich bin Kinderkrankenschwester, Schwiemu ist Ärztin und betreut uns auch bei Infusionen und anderem noch zu Hause) bleiben wir Zuhause.
Krass war im Oktober-November die 4-wöchige Reha in Gailingen und wir arbeiten diese Zeit immer noch auf Freiwillig - nie wieder!
Hoffe, Ihr findet Kraftspender, um diese Zeiten möglichst gut zu überstehen!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Wenn Rafael auf der Intensiv liegt und NICHT in akuter Lebensgefahr ist, dann fahren mein Mann/ich abends heim.
Unsere Aufteilung ist meist so: Vormittag/Mittag ich, Nachmittag/Abend mein Mann.
Wenn es ganz kritisch ist, bleibe ich auch mal ein-zwei Nächte direkt auf dem Stuhl im Zimmer oder auf Abruf im Schwesternwohnheim. Ich weiß allerdings, dass die Fürther Intensivschwestern (wenn die Klinik auch sonst für uns ein rotes Tuch ist - für NOTaufnahme liegt sie am günstigsten) toll auf die Kinder aufpassen. Deswegen kann ich nachts auch beruhigt daheim sein. Und zwischendurch was futtern gehen.
Auf Normalstationen hatten wir schon die gesamte Erfahrungs-Bandbreite. Von traumhaft bis absolut horrormäßig trotz Absprache. Variiert sowohl von Schicht zu Schicht als auch von Krankenhaus zu Krankenhaus.
Immer lag einer von uns auf der Elternpritze mit dabei, je nachdem, wie die Absprachen erfolgten und eingehalten wurden, musste ich bei Monitorklingeln/Pumpepiepsen nur den roten Knopf drücken bzw. zu festgelegten Zeiten kamen die Schwestern rein. Wenn er weint, tröste ich erstmal. Nur, wenn ich absolut nicht mehr kann, muss das auch jemand anderes machen, aber meistens halte ich durch.
Liebe Grüße und alles Gute
Tine _________________ Chris (78) + Tine (80) + Rafael (09) mit Adenohypophyseninsuffizienz, sek. NNR-Insuffizienz, ACM, Immundefekt, Schwerhörigkeit, PEG seit 2/10 - ein absolutes Sonnenscheinchen
Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....5&highlight=hypophyse
von uns bleibt auch immer einer bei Benjamin, aber wir haben auch keine anderen Kinder! Mein Mann geht dann in der Regel nicht arbeiten, sondern hat "kinderkrankfrei" (also keine Krankschreibung für ein Elternteil!!!)
in eurer Situation würde ich wahrscheinlich die Entlastung privat bezahlen!!
wir zahlen mittlerweile auch viel privat, weil Verhinderungspflege und Zusätzliche Betreuungsleistungen einfach nicht ausreichen!! Traurig, aber wahr!!
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
danke für eure Erfahrungsberichte - es ist wirklich interessant zu lesen, wie ihr das macht.
Ich weiß nun, dass es etlichen (habe auch noch andere Rückmeldungen bekommen) Eltern genauso geht wie uns. Eltern von Intensivkindern lassen ihr Kind scheinbar alle nur sehr ungern und möglichst gar nicht allein in der Klinik. Vielleicht ist es auch abhängig davon, wie fit das Kind ist bzw. wie entsprechend intensiv die Pflege ausfällt.
Leli beispielsweise schläft in der Nacht meistens mehrere Stunden gar nicht. Wenn man Glück hat, liegt sie dabei ruhig und beschwert sich nicht. Oft aber weint sie, hat einschießende Spastiken, auch Anfälle, O2-Probleme, viel Schleim etc. Mit einfachem Umlagern alle paar Stunden ist es nachts leider nicht getan - wenn man Pech hat, steht man wirklich alle paar Minuten am Bett - und sei es nur, um zu trösten und zu kuscheln, damit sie nicht weint.
Deswegen sehe ich es genau so wie Ursula, dass das in der Klinik nicht zu leisten ist, selbst wenn (und oft ist das leider nicht der Fall) die Schwestern engagiert, erfahren und geduldig genug sind.
Wir zahlen mittleweile also auch mal privat an Menschen, die netterweise einspringen und Leli gut kennen. Ich gebe sie zuhause ja durchaus (wie Ursula auch schreibt) an eingearbeitete Schwestern ab und hab damit kein Problem.
In der Klinik gehen wir auch mal aus dem Zimmer, um zu essen oder so. Aber nur kurz und nur, wenn so weit alles in Ordnung scheint.
Mir ist einfach unbegreiflich, nach welcher Logik die KH-Betreuung für schwer behinderte Intensivkinder funktionieren soll, wenn die Schwestern mit solchen Kindern keine Erfahrung und schon gar keine Zeit haben, sie kennen zu lernen, eingearbeitet zu werden etc. Es ist einfach unmöglich. Ich will ja gar nicht in Details geben, was wir schon alles erleben mussten...
LG,
Carla _________________ Carla (74) mit Luca Amélie (02), Lelia Alma (Mai 06) - schwerer hypoxischer Hirnschaden aufgrund zu spät bemerkter Uterusruptur unter der Geburt, 2 Reanimationen. Schwere Mehrfachbehinderung (PEG, Epilepsie, schwere Sehbehinderung, Tetraparese, schwere Spastik...) und Muriel (2011) http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....ersonal.php?user_id=10750
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Freiwillig - nie wieder!
an Menschen, die netterweise einspringen und Leli gut kennen. Ich gebe sie zuhause ja durchaus (wie Ursula auch schreibt) an eingearbeitete Schwestern ab und hab damit kein Problem.