Anne mit Frederic (gerade auf Intensivstation, intubiert)

AnneLinn · Mitglied Anmeldedatum: 15.03.2011 Beiträge: 14 Wohnort: Neu-Ulm

Hallo, ich bin neu hier in dem Forum.
Würde mich sehr über Austausch mit anderen Eltern in ähnlichen Situationen freuen, da ich momentan in einer sehr schweren Situation bin.
Mein Sohn Frederic, geb. 28.4.2010, hat eine angeborene unklare neuromuskuläre Erkrankung, die sich in einer starken Hypotonie

zeigt. Aufgrund einer starken Refluxproblematik hat er im Oktober eine Fundiplicatio und eine PEG

(nun Button) bekommen. Nun haben wir das Problem, dass er seit Mitte Januar sehr verschleimt ist und das führt dann dazu, dass die Atmung verlegt wird. Der Zustand schwankte immer, er brauchte mal mehr mal weniger O2 auch, einen Erreger wurde nie gefunden! Waren oft in der Klinik...
Nun hatten wir das 3. Mal lebensbedrohende Zustände. Vorletzten Sa war es so schlimm, dass er 15min reanimiert werden musste, bis der Krankenwagen endlich da war. Seitdem ist er intubiert, einmal wurde schon mal probiert ihn zu extubieren, leider hat es nicht geklappt.
Beim nächsten Mal soll er dann CPAP

und Hustenunterstützung bekommen. Wenn es dann immer noch nicht klappt, evtl. ein Tracheostoma

?
Ich habe sehr Angst um ihn, es tut so weh, ihn so leiden zu sehen. Sein Puls ist permament hoch (bis 200) auch schon durch den ganzen Stress auf der Intensivstation...
Wer hat Erfahrung mit CPAP

o.ä.?

Liebe Grüsse,

Anne.

Diana76 · Stamm-User Anmeldedatum: 08.07.2007 Beiträge: 487

Hallo Anne
Die Zeilen die du schreibst, machen mich ganz betroffen....und es tut mir sehr leid. Unser Sohn hat eine andere Problematik, jedoch sind solche lebensbedrohliche Phasen immer dramatisch. Ist Frederic wieder bei Bewusstsein? Was sagen die Ärzte? Wie stehst du zu einem Tracheostoma

? Ich wünsche euch von ganzem Herzen gute Besserung und starke Nerven.
Viele liebe Gruesse Diana

Missy · Verfasst am: 16.03.2011, 23:08 Titel:

hallo und herzlich willkommen hier!
da seit ihr im moment ja in einer schweren hase, hoffe der kleine erholt sich und schafft es doch nich extubiert zu werden.
wenn er schwer atmet, so kann man ihm eine nächtliche atemunterstützung mit einer maske anbieten, bei muskelerkrankung wählt man normalerweise eine druckbeatmung, damit das kind sich nachts erholen kann und für den tag genug kraft hat zum atmen.
ein Tracheostoma

wäre die möglichkeit wenn er nicht mehr extubiert werden kann.

wißt ihr schon eine krankheit die die ärzte vermuten? tests wurden wohl schon viele gemacht....ist es ein abbauender verlauf oder bessert es sich?

lg nina

Jakob05 · Verfasst am: 17.03.2011, 01:32 Titel:

Ich habe 2 Jungs mit CPAP

, der Kleine ist tracheotomiert, der Grosse wird über Maske beatmet. Ein Tracheostoma

ist, wenn es hiflt, gar nicht so schlimm wie man anfangs denkt. Man lernt damit zu leben. Infos bekommst du auch unter www.tracheostoma-kinder.de oder über www.intensivkinder.de bei einem Ansprechpartner aus deiner Region.

AnneLinn · Verfasst am: 17.03.2011, 16:43 Titel:

Hallo,

vielen Dank für die Antworten und Infotipps!
Unser kleiner Held ist voll bei Bewusstsein und akzeptiert seinen Schlauch in der Nase relativ gut. Bis zu seinem Infekt hatten wir eigentlich keine Probleme mit der Sättigung und Atmung (nur Breifüttern hat bisher nicht so gut geklappt, da er eben Angst bekommt, wenn eine feste Konsistenz ihm den Rachen runterläuft, dabei hatte er auch schon mal Atemverlgegung). Er kann zwar schlucken, aber nicht so effektiv, wodurch er sehr viel Zeit und Kraft zum Trinken braucht (aus diesem Grunde und dem Reflux

, der ihm jegliche Lust zu trinken, genommen hat, haben wir jetzt die PEG

).
Wenn er es nicht schafft, seinen Schleim loszubekommen und wieder zu atmen (auch mit CPAP

nicht), werden wir wohl nicht um ein Tracheostma drum herum kommen, auch wenn mir der Gedanke noch sehr schwer fällt (seinem Papa noch mehr...)

Liebe Grüsse,

Anne.

claudia mit lennard · Verfasst am: 28.03.2011, 13:31 Titel:

Hallo Anne,

auch mein kleiner Sonnenschein hat eine Muskelerkrankung und ist seit Geburt an über Nasenenmaske CPAP

beatmet gewesen. Dies hat nun im Februar nicht mehr ausgereicht und Lennard hat nun ein Tracheostoma

. Es war eine super schwere Entscheidung für uns, aber im Nachhinein die goldrichtige. Er profitiert sehr davon. Er kann entspannter atmen , hat Kraft zum Spielen, sich viel besser Bewegen, etc. und kann natürlich auch besser abgesaugt werden.
Ich kann Deine Ängste sehr gut verstehen.

Ich wünsche Frederic und Euch alles erdenklich Gute, viel Kraft und Durchhaltevermögen.

LG
Claudia mit Lennard

Andrea1 · Verfasst am: 28.03.2011, 20:34 Titel:

Hallo AnneLinn,
bei unserem Sohn weiß man auch nicht genau, warum er nicht richtig Atmen konnte, so dass er mit 7 Monaten eine TS bekam. Nach einem Jahr durfte er endlich nach Hause. Und heute ist das TS wieder verschlossen. Also, nichts ist für immer. Je älter er wird, desto mehr Kraft hat er bzw. desto mehr Infekte hält er aus. Wenn er wirklich leidet, so ist das TS sicherlich ein guter weg um ihm eine gute Entwicklung zu ermöglichen.

LG
Andrea

AnneLinn · Verfasst am: 03.04.2011, 20:18 Titel:

Liebe Claudia und liebe Andrea,

danke für Eure aufbauenden Worte und Wünsche.
Im Moment ist es grade nicht klar, wie es mit Frederic weitergeht. Dank eines couragierten Arztes haben sie die Woche noch einmal (das 3. Mal) ein Extubationsversuch gemacht und diesmal hat es relativ gut geklappt. Gut, er braucht eine Maske zum Atmen (V.a. nachts- CPAP

), muss viel abgesaugt werden, aber schafft es auch kurz so zu atmen (max.3h). So haben sie den Op-Termin für Tracheostoma

noch mal abgesagt und die Zeit wird nun zeigen, wie es weitergeht...
Claudia, wie äussert sich die Muskelerkrankung bei Lennard? Er ist ja genau gleich alt wie Frederic. Frederic war bei Geburt vollständig hypoton

und hat Probleme beim Schlucken (er kann schon schlucken, aber nicht so effektiv). Die Hypotonie

ist etwas besser geworden, inzwischen kann er greifen und die Arme, Hände und Beine etwas bewegen.
Die Nervenleitgeschwindgkeit ist bei ihm niedrig, so denkt man, dass die Schädigung da liegt. Aber warum ist unklar.
Alles Liebe für Euch,

Anne.

claudia mit lennard · Verfasst am: 04.04.2011, 13:13 Titel:

Hallo Anne,

Lennard hat sich nach der Geburt garnicht bewegt. Es hat sich nun doch im Vergleich zum Anfang sehr verbessert. Im Moment ist es so, dass Lennard sein Köpfchen nach links und rechts bewegen kann, Arme und Beine bewegt/greift/hebt (heben meist nur kurze Zeit). Er schafft es nun sich auf die rechte Seite zu drehen, links ist es für ihn schwieriger. Er kann noch nicht sitzen und auch nicht sein Köpfchen allein heben/halten. Aber wir üben. Ich muss echt sagen, dass er nun durch die TK viel mehr Kraft auch für Bewegung allgemein hat, da er sich nicht mehr so auf seine Atmung konzentrieren muss. Was das Schlucken betrifft, ist es so wie bei Frederic. Lenny schafft es leider nicht, immer effektiv zu schlucken (selbst seine Spucke). Er bekommt seine Mahlzeiten über PEG

. Wir haben ihn immer Brei ( wirklich nur Tropfen) zum Probieren gegeben, dass er einfach mal etwas schmecken kann.

Ich denk an Euch, drücke ganz fest die Daumen und weiterhin viel Kraft für Euch und Euren tapferen, starken Kämpfer

LG
Claudia mit Lennard

AnneLinn · Verfasst am: 17.04.2011, 19:16 Titel:

Hallo,

nach 6 Wochen Intensivstation ist Frederic nun endlich zu Hause, zwar mit Pflegedienst, aber es ist so schön, dass wir es immer noch nicht so recht glauben können.
Dank eines Arztes, der es entgegen der Meinung seiner Kollegen noch mal probiert hat, ist er zumindest für den Moment um ein Tracheostoma

herumgekommen und wird nun über Maske CPAP

beatmet. Der Termin für die Tracheostoma

-OP stand schon, weil mehrere Extubationsversuche gescheitert waren.
Jetzt hoffen wir, dass es mit dem wärmeren Wetter aufwärts geht... und dass Freddy nicht so bald wieder einen Infekt bekommt...

Liebe Grüsse,

Anne.