Verfasst am: 15.03.2011, 23:52 Titel: Längere Autofahrt mit tracheotomiertem Kind
Hallo!
Hat jemand schon die Erfahrung gemacht, alleine mit einem tracheotomierten, körperlich und geistig fitten Kind für eine längere Autofahrt unterwegs zu sein?
In Kürze werde ich mit meiner Tochter (knapp 19 Monate) für mind. 3,5 und 4,5 Stunden Autofahrten machen müssen. Mich kann nur leider niemand begleiten. Ich bin auch am Überlegen, ob ich nicht doch lieber mit dem Zug fahre. Nur muss ich einiges an Gepäck mitnehmen, da Leonie für ein paar Tage ins Krankenhaus muss.
Okay, jedes Kind ist verschieden, aber wie sind Eure Erfahrungen?
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
solche Autofahrten gibt es bei uns nicht. Wir fahren immer mit 2 Erwachsenen, einer zum Fahren und einer zum Absaugen. Wie schnell musst Du denn absaugen können? Wie schnell reißt sie sich die Kanüle raus?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Bis jetzt war es, dank des PMV, sehr selten, dass wir absaugen mussten. Seit kurzem hat Leonie nur leider vermehrt weißen Schaum vor dem Mund und man hat das Gefühl, sie bekommt nicht immer gut Luft. Woran das liegt, wissen wir auch nicht. Sind erst heute aus dem Krankenhaus entlassen worden (Speise- Und Luftröhren-Untersuchung). Die Speiseröhre ist leider wieder sehr eng, aber dafür sieht die Luftröhre gut aus. Ob es an der zu engen Speiseröhre liegt, wissen wir nicht. Oder es liegt daran, dass sie Steckenbleiber in der Speiseröhre. Nur da sie eigtnlich gar nicht isst, können wir das auch nicht mit Sicherheit sagen. Ich hoffe, dass das schnell wieder besser wird.
Bezüglich rausreissen der Kanüle ist uns noch nicht passiert, ausser sie reisst sich das Lätzchen weg beim "Essen" und sie erwischt dann leider auch die Kanüle . Anfangs sollten wir sogar laut Klinik ihre Hände fixieren, später haben wir ihr dann Handschuhe angezogen, damit sie nicht zieht. Ist aber nie passiert. Toi, toi, toi!
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
hallo kirstin
ich kann dir sagen im sommer2010 ist meine nichte
mit trachiostomabis in die türkei hin und zurück und es war eine super fahrt sagt meine schwester nur mein schwager war mit sie mussten sehr oft pause machen wegen lagern
DU FÄHST ABER OHNE BEGLEITUNG .
Anmeldedatum: 21.02.2011 Beiträge: 67
Wohnort: Berlin
Verfasst am: 16.03.2011, 00:43 Titel:
Hmm..gute Frage... Ich denke, du kannst am besten deine Tochter einschätzen. hast du die Möglichkeit eine Art Testfahrt zu machen??? Weiß ja nicht, was die längste Strecke allein im Auto mit ihr bisher war.
Wenn du dir das zu traust, dann plane aber locker mehr Zeit ein, so hast du einen puffer um öfters Pause zu machen und im "Notfall" musst du eh anhalten.
Krankentransport in die Klinik steht euch nicht zu?
Falls du dich doch für die Reise mit dem Zug entscheidest, könntest du dich mal Erkundigen, ob die Bahnhofsmissionen oder wie sich das auch nennt Euch beim Um- und Aussteigen tragen hilft. Muss man eben nur vorher anmelden.
wenn Du wirklich keine Begleitperson mit nehmen kannst , ist es sicherlich das Beste, Du wählst eine Route, die Dir die Möglichkeit bietet, schnell und oft anhalten zu können.
Mein Sohn wird immer mit Begleitperson im KfZ transportiert, weil einfach nie kalkulierbar ist, wie häufig Absaugen notwenig ist.
Also lieber mehr Zeit investieren und nicht die schnellste Route wählen.
Wenn Du Glück hast, schläft Deine Maus während der Fahrt und muss nicht so ot abgesaugt werden.
Du musst also in ein weite entferntes Krankenhaus?
Dann steht euch doch ein Krankentransport zu!
Wenn mit dem Auto, dann bitte, bitte nicht allein! Frage eine Nachbarin, Freundin, Tante oder sonst wen, der hinten beim Kind sitzen kann.
Stell dir nur mal vor, dein Kind bekommt auf der Autobahn einen Hustenanfall oder dergleichen und du am Steuer! Wenn du jemanden hinten sitzen hast, kann derjenige erstmal reagieren, bis du sicher (!) irgendwo anhalten kannst.
Ich fahre heute noch keine weiten Strecken mit Markus allein und er hat keine Kanüle!! Wer ein Auto steuert, muss fahren und das sicherund nicht nebenher im Notfall auf ein Kind reagieren können.
Dann fahre mit dem Zug und bitte bei der Bahn um Unterstützung. Das kann man im Vorfeld klären! Vielelicht kannst du Gepäck vorweg an den Zielort schiocken, so dass sich das Gepäck auf das Notwendige reduzieren lässt.
Es ist nicht nur das Absaugen unkalkulierbar, sondern viele andere Besonderheiten die unterwegs eintreffen können, sei es mit dem Kind oder auf der Straße.
Ich wünsche dir,dass du einen Weg finden wirst, der wirklich für alle sicher ist.
Frag erst mal wegen Krankentransport!!
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Hallo KirstinK,
ich bin schon alleine mit ihm Auto gefahren, aber nur, wenn bei Strecken, bei denen ich jederzeit anhalten konnte. Also Autobahn bin ich nicht gefahren. Aber unser Sohn mußte auch sehr oft abgesaugt werden, daher war es vorhersehbar, dass ich ihn auch während der Fahrt absaugen muss.
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Es gibt Situationen, wo ich mit Leonie auch alleine fahre, auch Autobahn. Aber länger als eine 3/4 Stunde bin ich noch nicht mit ihr alleine gefahren. Und eine "Testfahrt" vorher zu machen, wird zeitlich zu knapp.
Wann steht mir denn ein Krankentransport zu? Haben wir bis jetzt noch nicht genutzt. Wusste gar nicht, dass da Möglichkeiten bestehen. Muss ich mich mal bei der KK erkundigen.
Die anderen Male ist immer mein Mann mitgefahren, geht aber dieses Mal aus beruflichen Gründen nicht. Mein Vater hat sich schon angeboten, dass er uns hinfährt, aber gleich wieder zurückfährt. Sind dann aber auch mal eben 650 km hin und zurück! Das muss nicht wirklich sein. Bleiben kann er nicht, da meine Ma noch arbeiten muss und selber keinen Führerschein hat. Zwei Tage später fahren wir dann weiter in die Kur, wo mein Pa und meine Ma uns dann vom Krankenhaus einsammeln und hinbringen, damit ich die Strecke nicht alleine fahren muss. Sind dann auch noch 450 km.
Mit dem Zug und Vorschicken des Gepäckes wäre eine Idee. War anfangs auch für die Kur angedacht, dadurch dass ich aber nicht alles vorschicken kann, da ich zuviel noch benötige, bin ich davon wieder abgekommen. Ins Krankenhaus wäre es aber nicht ganz soviel Gepäck, aber mit Kinderwagen doch noch reichlich Schlepperei. Puh!
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
Richtlinien
des Gemeinsamen Bundesausschusses
über die Verordnung von Krankenfahrten
Krankentransportleistungen und Rettungsfahrten
nach § 92 Abs. 1 Satz 2 Nr. 12 SGB V
(Krankentransport -Richtlinien)
in der Fassung vom 22. Januar 2004
veröffentlicht im Bundesanzeiger 2004; Nr. 18: S. 1342
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
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. Anfangs sollten wir sogar laut Klinik ihre Hände fixieren, später haben wir ihr dann Handschuhe angezogen, damit sie nicht zieht. Ist aber nie passiert. Toi, toi, toi!
Ich denke, du kannst am besten deine Tochter einschätzen. hast du die Möglichkeit eine Art Testfahrt zu machen??? Weiß ja nicht, was die längste Strecke allein im Auto mit ihr bisher war. 
