Verfasst am: 14.03.2011, 12:53 Titel: Kinderzentrum München im April
Hallo Zusammen,
ich bin Ilka (34) und Mutter einer Tochter Maja (3 1/2). Maja hat einen unbekannten Gendefekt (spricht nicht, psychomotorische Entwicklungsstörung, mentale Retardierung etc.....) und wir werden im April für 3 Wochen nach München in das Kinderzentrum dort überwiesen.
Unsere Krankenkasse (privat) ist der Meinung das es nicht nötig ist aufwendige Genuntersuchungen zu machen und zahlt diese nicht. Daher haben wir keine Ahnung was es sein könnte... Marfan Syndrom, fragiles X-Syndrom, Noonan Syndrom und Angelman Syndrom haben wir schon mal als evtl. Syndrome bei einer ersten Beratung in der Humangenetik genannt bekommen.
Wir wollen nun u.a. von Experten die Diagnosen ein wenig einschränken bzw. ausweiten lassen und selber die Untersuchungen tragen. Auch weitere und bessere Therapiemöglichkeiten sollen uns helfen.
Ich würde gerne etwas über die Eltern-Kind Station wissen.
Und zwar wie die Zimmer dort ausgestattet sind, was ich unbedingt mitnehmen sollte, Sachen zum Selberkochen mitnehmen?, gute Tipps von Leuten die schon mal da waren ...
wir haben nur den Termin und sonst keine Infos bekommen.
Bei der Suche bin auch noch nicht wirklich fündig geworden.
Danke für Eure Hilfe bzw. Hinweise auf schon geschriebenes oder Links oder oder ....
ich war mit Emily letzten Oktober dort, aber zur Sondenentwöhnung und oben auf der Kinderstation. Habe aber zwei Tage Eltern Kind Station gewohnt.
Die Zimmer sind recht einfach ausgestattet, Bett, Schrank, kleinen Tisch mit Stuhl und ein Safe.
Das Badezimmer ist nicht mit im Zimmer, muss man sich mit mehreren teilen. Einen Fernsehn gibt es auch nicht. Wenn Du einen Laptop mitnimmst brauchst Du einen Stick.
Spielzeug für die Kids gibt es genug, draußen ist auch ein schönes Spielgelände.
Essen gibt es dort, es ist aber nicht immer sehr lecker und mein Mann wurde manchmal auch nicht satt, denn es gibt nur eine Portion. Wenn du spezielle lebensmittel brauchst für dein kind, würde ich das vorher anmelden dort.
Wenn Du noch Fragen hast nur los. Vielleicht sehen wir uns ja dort, denn wir sind für April/Mai angemeldet.
Julia _________________ Emily Februar 09, 29SSW, BPD mit kontinuirlich Sauerstoff bis Mai 2010, ab Mai nur während des schlafens, Gedeihstörung, starke Essstörung
Zuerst das positive:Wir waren mit den Ärzten und der Psychologin super zufrieden! Es waren alle sehr nett und hilfsbereit.
Die Zimmer sind wie oben beschrieben sehr einfach eingerichtet. Im gemeinsamen Aufenthaltsraum, wo es auch ein Kühlschrank gibt und einen Herd gibt es auch einen Fernseher.
Einkaufsmöglichkeiten gibt es in der Nähe. Spielzeug kann man sich bei den Schwstern ausleihen.
Essen und ich bin echt nicht heikel, war echt oft wirklich nicht der hit!
Wir haben Ende April ebenfalls einen Termin im Kinderzentrum München. Bei uns geht es darum den Entwicklungsstand von unserem Kleinen zu überprüfen und um die Entscheidung, ob er in einen normalen Kindergarten gehen kann oder ob er, bedingt durch seine Entwicklungsverzögerung, in einen Integrationskindergarten gehen muss.
Ich bin schon gespannt, weil ich überhaupt nicht weiß, was uns dort erwartet. Ich weiß nur, dass wir zunächst eine körperliche Untersuchung von Maximilian haben und anschließend eine psychologische Untersuchung. Das Ganze soll wohl insgesamt bis zu 4 Stunden dauern. Bin gespannt ob der Kleine so eine lange Ausdauer hat. Ich seh' ihn schon rummeckern. Aber das sind die Ärzte dort sicher gewohnt _________________ Bina mit Maximilian (geb. 05.11.2008; Autismus-Spektrum-Störung, expressive Sprachstörung, kombinierte Entwicklungsstörung; Ventrikulomegalie in der Schwangerschaft) Vorstellung: --> Klick mich!
"Für die Welt bist du nur ein Jemand, doch für jemand bist du die Welt!"
ich kann dir insofern nicht weiterhelfen da ich selbst noch nicht im Kinderzentrum München war.
Allerdings war es mir ein Bedürfnis dir zu Antworten, da ich am 30.12.10 ebenfalls eine Tochter Namens Maja geboren habe, die an einem unbekannten Syndrom leidet. Sie hat mehrere Fehlbildungen wie Mißgebildete Ohren verbunden mit Taubheit, verwachsene Augenlieder, hoher Muskeltonus und Bewegungsauffälligkeiten. Keine Klinik konnte bisher viel mit den Auffälligkeiten anfangen uns wurde auch eine Genetische Untersuchung nahegelegt, die ebenfalls von unserer Privatkasse abgelehnt wurde. Das Kinderzentrum in München wurde uns ebenfalls empfolen. Ich drück dir einfach nur die Daumen!
Andreas und ich waren zur Syndromologischen Untersuchung immer wieder mal im Kinderzentrum. Da aber bei der Vielfarben fisch dingsbums auch nichts rauskam, ist- war es einfach so wie meine Schwägerin schon bei der Geburt gesagt hat: er war ein Gottes Geschenk!! Einzigartig.
Auch die ganzen anderweitigen Untersuchungen(Größe, Gewicht usw) sind dort gemacht worden. Da wir nicht soo weit nach München haben war es für uns nur immer ein Tagesausflug wert.
Das ganze habe ich glaube ich 5 Jahre mitgemacht, dann habe ich gemerkt das es bei Dr Sarimski(Psychologe) nur immer um das behinderte Kind geht( habe aber noch zwei Kinder, wie gehen die damit um? evtl Hilfsangebote?? nee) Und wiegen messen und Andreas mit der Schablone ausmessen, nee Dr Jakobeit das kann mein Kinderarzt auch.
Zur Sondenentwöhnung mussten wir auch nicht denn wir haben das so gemacht wie ich das für richtig hielt und es klappte dann ja auch.
Trotz allem ist das Kinderzentrum ein schönes Haus mit einem sehr gepflegtem Garten, in einer Seitenstraße gelegen und vor allem behindertengerecht!
Grüßt mir Sarimski und Jakobeit.
Alles gute
Alexandra
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
