wir haben auch eine Familienkur mit PD-Begleitung gemacht. Wir haben ganz normal einen Antrag gestellt und in dem Antrag die Behandlungspflege für 12 Stunden täglich an 5 Tagen die Woche beantragt. Zunächst wollte das die KK nicht bewilligen bzw. meinten wir sollen einen PD vor Ort nehmen. Wir haben dann gesagt, dass dieser PD vor Ort, wenn es denn einen gegeben hätte, zu uns kommen müsste für die Einarbeitung. Also haben sie die Mitnahme unseres PD bewilligt, nur die Fahrtkosten mussten wir selbst übernehmen. Der PD hat dann Johanna tagsüber betreut, die Nächte und die Wochenenden haben wir selbst gemacht. So konnten auch wir an den angebotenen Therapien teilnehmen und Johanna konnte in die Kinderbetreuung. Die Kur hat uns allen viel gebracht.
LG Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
beim haus elstersteinpark hört es sich ja so an, als könnten sie die pflege am tag sicherstellen. sie würden auch katheterrisieren. das ist bei emily ja auch alle 3 h notwendig. soweit ich das lesen konnte, würden sie wohl auch eine einzelbetreuung auf antag durchführen. das wäre echt toll.
was nur schade ist, das die klinik leider nicht an der see liegt. für emilys chronische bronchitis wäre das glaube ich heilsamer.
ich danke euch allen für eure beiträge
lg nadine _________________ emily geb.07.03.03 trisomie 13, blind, hörgeräte beidseits, epilepsie, doppelnieren beidseits mit multiplen zysten, z.n. steißteratom op nov. 03, PEG-Anlage märz 06 button seit feb.08, schlafapnoe syndrom c-pap beatmung nachts, fundoplikatio`op feb. 08, seit april 09 große schwester von luise
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