Verfasst am: 11.03.2011, 14:01 Titel: Ärger über KiA, wegen pulmologischer Ambulanz
Hallo zusammen,
ich hatte heute morgen kurzfristig einen Termin bei unsere Kinderärztin, wegen dem Rezept für den Sauerstoff. Ich habe ihr vorgeschlagen, das der 45l Tank abgeholt werden kann und ihr gesagt, das man einen kleinen Sauerstofftank beantragen könnte. So hätte man immer noch was Sauerstoff zu Hause, wenn mal was ist.
Dann fing sie an, das so eine Verordnung gar nicht ihr Fachgebiet sei, sie fühlte sich damit unwohl und müsste erst mit der pulmologischen Ambulanz sich beraten, was man da machen könnte, um Kosten zu sparen. Ich sollte mich doch Mitte nächster Woche melden.
Dann habe ich sie nochmal gefragt, warum ich umbedingt einen Termin in pulmologischen Ambulanz haben müsste.
Leon ist seit 3 Monaten "Sauerstoff-Frei". Er ißt und trinkt sehr gerne (endlich). Beim Leon sieht man Fortschritte in der Entwicklung. Er hat eine vernüftige Sättigung und hat auch keine Herzprobleme beim Schlafen oder sonstiges. In der Ambulanz sollte man mal eine Blutgasuntersuchung machen und sie würde es gut finden, wenn er doch mal zur Überwachung im Schlaflabor bleibt.
Das Herz würde ja grundsätzlich bei ein er BPD in Mitleidenschaft genommen werden und was sich später daraus alles so entwickeln könnte
Die Atemmuskulatur würde bei einer BPD auch leiden.(Leon bekommt doch Krankengymnastik und dort bekommt er doch auch Atmentherapie...)
Beim Leon würde man noch die Einziehungen der Brust sehen.
Darauf habe ich ihr gesagt, das die Lunge noch wachsen würde und das geschädigte Lungengewebe rauswächst und immer weniger ins Gewicht fällt. Nein das würde gar nicht stimmen.
Zum Schluß hat sie noch gesagt, das sie mir bei jedem Termin sagen würde wie wichtig die pulmologische Ambulanz ist.
Ich habe ihr nochmal gesagt, das ich es mir überlege, ob ich den Termin in der Ambulanz wahrnehmen werde.
für mich liest sich das so, als sei die Ärztin unsicher und deshalb möchte sie die ärztliche Verantwortung nicht gerne alleine übernehmen. So wird sie eine Überweisung dorthin ausstellen wollen. Aus diesem Blickwickel heraus finde ich ihr Ansinnen verständlich.
Ich gehe davon aus, daß die pulmulogische Ambulanz nach einer Untersuchung, bzw. nach Durchsicht der Unterlagen vor Ort entscheidet, ob und welche Untersuchungen durchgeführt werden sollten. _________________ Viele Grüße
Sinale
eure Kinderärztin wirkt wirklich sehr unsicher. Wie reagiert sie denn, wenn akut Probleme auftreten? Schickt sie euch dann gleich ins KH? Dann würde ich mich nach einem anderen Kinderarzt umsehen. Du kannst es dir doch gar nicht leisten, immer gleich ins KH zu gehen.
Eine Blutgasuntersuchung ist in gewissen Abständen sicher sinnvoll. Bei uns hat das bis zum korrigierten 1. Geburtstag die Frühchenambulanz gemacht. Ihr müsst doch auch irgendwo angebunden sein, oder? Bei uns wurden dort immer alle Untersuchungen gebündelt, damit die Kinder möglichst selten gepiesakt werden.
Kann es sein, dass eure Ärztin den Sauerstoff nicht verschreiben will, weil es sich um ein Medikament handelt? Fällt das dann in ihr Budget?
Zitat:
Darauf habe ich ihr gesagt, das die Lunge noch wachsen würde und das geschädigte Lungengewebe rauswächst und immer weniger ins Gewicht fällt. Nein das würde gar nicht stimmen.
Uns wurde auch gesagt, dass sich das "verwächst" und unsere Tochter hat wirklich keine Einziehungen mehr. Das kaputte Gewebe ist natürlich nach wie vor vorhanden, aber es fällt nicht mehr ins Gewicht. Sogar der Verlauf bei einem RSV-Infekt war vor Kurzem ähnlich wie bei einem gesunden Kind
Die pulmologische Ambulanz wäre vielleicht ein guter Ansprechpartner für die weitere Behandlung. Eure Kinderärztin kann euch sicher nicht sagen, wie die Therapie aussehen soll, wenn sie nicht einmal über den Verlauf einer BPD informiert ist. Bei uns wurde z.B. die Inhalation in den ersten beiden Jahren ständig angepasst. Außerdem wurde beobachtet, ob die Atemwege eventuell durch einen Reflux angegriffen werden. Das ist ein relativ häufiges Problem.
Wenn du nicht in die pulmologische Ambulanz willst, so wäre vielleicht ein niedergelassener Pulmologe eine Alternative.
ich finde es nicht schlecht, wenn eine Ärztin ihre Grenzen kennt und an Spezialisten überweist.
Bezüglich des Sauerstoffs zuhause würde dann vielleicht ein Konzentrator + 1 Flasche reichen. Denn ein Tank muss ja trotzdem aufgefüllt werden, damit immer Sauerstoff parat wäre. Wir hatten das mehrere Monate, weil die Kasse einen Jahresvertrag hatte und erst danach den Konzentrator bewilligt hat. So wurde alle 4 WOchen der Tank aufgefüllt und der Sauerstoff entwich langsam in die Wohnung. Sinnlose Geldverschwendung!
Jetzt haben wir einen Konzentrator für Infektsituationen und eine Flasche, um auch dann mobil zu sein. Das reicht nun völlig.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Wie viele Eltern schreiben, daß sie sich vom KiA mit ihren Sorgen nicht ernst genommen fühlen. Hier schaut eine Ärztin sehr genau und wird dafür mehr wie kritisiert.
Und auch wenn sie unsicher ist, handelt sie, wie gesagt, in meinen Augen verantwortungsbewußt.
Ich würde dem Rat der Ärztin folgen, in die pulm. Ambulanz gehen und dort abklären, welche Untersuchungen nötig und sinnvoll sind.
Lieber einmal zuviel wo drauf geschaut, als zu wenig....
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
ich finde es auch sehr gut, wenn ein Arzt zu Spezialisten überweist. Die Kenntnis der eigenen Grenzen ist sehr wichtig.
Allerdings hätte ich persönlich kein gutes Gefühl, wenn die Hauptansprechpartnerin bei einer grundlegenden Erkrankung meines Kindes so unsicher ist. Gerade bei einer BPD, die sich im Zeitablauf sehr verändern kann, braucht man doch regelmäßig eine Aktualisierung.
Ich würde regelmäßige Termine in der pulmologischen Ambulanz machen oder zu einem niedergelassenen Pulmologen gehen. Die richtige Medikamenteneinstellung ist schon wichtig.
Wenn man keine Zusatztermine möchte, so bleibt wohl nur der Wechsel zu einem Kinderarzt, der sich mit Lungenproblemen auskennt.
Ich spreche aber aus der Luxussituation, dass unser Kinderarz enge Kontakte in die Kinderklinik hat. Wenn er selber bei einer Frage nicht sicher ist, so klärt er vieles telefonisch mit den Fachärzten. Nur wenn zusätzliche Untersuchungen anfallen, gehen wir zu den Ambulanzen.
danke für eure Antworten. Jetzt sehe ich die Sache ein bißchen anders und werde
die pulm. Ambulanz besuchen.
Trotzdem ärgert mich das ein bißchen, das unsere KIÄ so unsicher..., da habe ich einfach kein gutes Gefühl dabei. Nach der Geburt vom Leon, habe viele negative Sachen erlebt und bin deshalb sehr skeptisch, was mir die Ärtze erzählen.
Heute habe ich das Rezept für den Sauerstoff bekommen.
Unsere KIÄ hat den 45l Tank bis Mai weiter bewilligt. Auf dem Rezept steht, das Leon noch 4 Stunden am Tag Sauerstoffbedarf hat,..... hätte sie mir ja auch am Freitag schon austellen können. .. na egal.
Heute habe ich ein Schreiben bekommen, das die Verordnung für den Monitor bald
endet. Ich bin mal gespannt, ob sie mir den Monitor weiter bewilligt, oder ob Air Production solange wartet, bis ich den Termin in der Ambulanz hatte.
nicht jeder KiA kann auf jedem Gebiet spezialisiert sein. Unsere KiA ist da ganz ehrlich und sagt, wenn sie sich nicht sicher ist, dann gibt es eine Überweisung zum Facharzt, was ich auch verantwortungsvoll finde. Es ist zwar immer mit Gurkerei verbunden, aber trotzdem sinnvoll. Lieber eine Kontrolle zu viel als eine zu wenig
l.G:
Bea _________________ Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63
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