Verfasst am: 05.03.2011, 12:21 Titel: Vermehrt tonische Anfälle - was hat das für eine Bedeutung?
Hallo,
also, wenn ich eine Sache in Bezug auf die Epilepsie sehr schnell verstanden hatte, dann war es das, dass tonische Anfälle wohl seeeehr schlecht sind.
Mein Sohn hat, seit er Lamictal bekommt vermutlich häufiger nachts tonische Anfälle. Ich habe die ganze Zeit versucht das zu ignorieren, aber jetzt ist der Arztbrief gekommen mit der Auswertung des Langzeit-EEGs: Hier wurde ein zunächst myoklonisch, danach tonischer Anfall aufgezeichnet. Jetzt klappt das mit dem Verdrängen irgendwie nicht mehr
Meine erste Frage ist die, ob es nun besser ist, dass der Anfall zunächst myoklonisch war und dann erst tonisch wurde oder ob das keine Bedeutung hat? Die nächste Frage ist die, ob die tonischen Anfälle wirklich eine so große Katastrophe bedeuten, dass man alles versuchen muss, um sie wieder loszuwerden.
Grundsätzlich war das EEG nämlich besser als im letzten Jahr und auch in seiner Entwicklung sehe ich mehr Fortschritte!
Aber TONISCH ist ja das böse Wort schlechthin - Das macht mir eine Riesenangst!
VG Melanie _________________ mit Sohn (07/04): myoklonisch-astatische Epilepsie
Die Kunst ist, einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wird. Winston Churchill
Hi melanie
Noah hatte auch immer erst Myoklonien,die dann in tonische Anfälle
übergehen.
Verdrängen,ja das kenne ich auch.
Irgendwann ist das dann so eindeutig ,da hilft kein Verdrängen mehr.
Deine Frage ist intereressant,würde ich auch gerne wissen
Gruss Carmen
Hallo Melanie!
Wirklich interessante Frage... Alex hatte am Anfang ausschließlich tonische Anfälle ohne sichtbare Myoklonien vorher oder hinterher. Die letzten drei Anfälle waren nun allerdings tonisch-klonisch. Dachte bisher immer, das es ein schlechtes Zeichen wäre, wenn plötzlich anders aussehende Anfälle auftreten
War vorher immer beruhigt, da er als einzige Anfallsart eben die Tonischen hatte. Ach menno, ich weiß es auch nicht, bin aber gespannt auf andere Antworten.
Liebe Grüße
Julia _________________ Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry
Hallo Melanie!
Wirklich interessante Frage... Alex hatte am Anfang ausschließlich tonische Anfälle ohne sichtbare Myoklonien vorher oder hinterher. Die letzten drei Anfälle waren nun allerdings tonisch-klonisch. Dachte bisher immer, das es ein schlechtes Zeichen wäre, wenn plötzlich anders aussehende Anfälle auftreten
War vorher immer beruhigt, da er als einzige Anfallsart eben die Tonischen hatte. Ach menno, ich weiß es auch nicht, bin aber gespannt auf andere Antworten.
Liebe Grüße
Julia
Hi Julia
Ich denke das ist auch problematisch bei Noah verändern sich die Anfälle ständig,er ist auch nicht anfallsfrei.
Wenn sich die Anfälle verändern,steht das ,nach meinen Informationen,
im Zusammenhang mit der Generalisierung.
Noah hat ja auch ein Herd,der sich wohl auf andere Hirnareale
ausbreitet,da enstehen natürlich andere Anfallsformen
Gruss Carmen
Hi Carmen!
Bei Alex ist noch kein Herd ausfindig gemacht worden, seine Diagnose ist immer noch eine Verdachtsdiagnose(sogar Bethel konnte nicht wirklich helfen:-( )
Andererseits entwickelt er sich in der anfallsfreien Zeit recht gut weiter, wenn auch ein Rückstand da ist, aber ich glaube, das ist erstmal ausschlaggebend für die Prognose oder???
Wie siehts mit Noahs Entwiklung aus?
Die letzten Anfälle hatte er zumindest `nurnoch´unter Fieber.
LG
Julia _________________ Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry
Hi Carmen!
Bei Alex ist noch kein Herd ausfindig gemacht worden, seine Diagnose ist immer noch eine Verdachtsdiagnose(sogar Bethel konnte nicht wirklich helfen:-( )
Andererseits entwickelt er sich in der anfallsfreien Zeit recht gut weiter, wenn auch ein Rückstand da ist, aber ich glaube, das ist erstmal ausschlaggebend für die Prognose oder???
Wie siehts mit Noahs Entwiklung aus?
Die letzten Anfälle hatte er zumindest `nurnoch´unter Fieber.
LG
Julia
Na das hört sich relativ gut an.
Bei Noah ist das komplexer,er hatte jetzt tagelang auch Auren mit
vielen tonischen Phasen,oder es sind tonisch klonische Anfälle
recht kurz aber heftig.Er erholt sich rasch,das trügt aber ,da weitere Anfälle
oft folgen.
Noah´s Entwicklungsstand stagniert of und ist auch rückbildend.
Erlernte Fähigkeiten sind einfach weg,gesprochene Worte wie Mama
Papa werden monatelang nicht mehr ausgesprochen.
Er erkennt auch seine Lieblingsstofftiere nicht mehr,und lehnt uns als
Bezugspersonen ab.
Das ist sehr schwierig und auch sehr hart für uns.
Manche Dinge kommen wieder,bis der nächste Anfall es wieder nimmt.
Das ist halt Epilepsie
Ach übrigens hat es bei Noah auch so angefangen wie bei euch,
immer mit Fieberattacken.......
Gruss carmen
Hi!
Naja, wenn man es genau nimmt ist das bei Alex garnicht der Anfang, mit den Fieberatacken meine ich... Vor ziemlich genau einem Jahr hatte er tagelang mehrere tonische Anfälle, bis er nach ein paar Tagen nen Status hatte. Da ist er heute schon sehr viel besser dran, wenn auch noch immer nicht ganz anfallsfrei. Die letzten Anfälle waren, wie schon gesagt, unter Fieber, habe mir nun auch angewöhnt, mit den Zäpfchen etwas schneller zu sein, aber sie waren eben auch plötzlich tonisch-klonisch...
Das Noahs Entwicklung stagniert oder gar rückläufig ist, klingt nicht schön... Hat er denn zwischendurch mal anfallsfreie Zeiten, in denen es besser läuft? Was bekommt er für Medis? Alex bekommt Ergenyl chrono und Lamictal. Darunter war er auch schonmal fast 3 Monate anfallsfrei.
LG Julia _________________ Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry
Hi
Noah hat 3,5 Jahre Topamax erhalten,wir haben mehrmals
erhöht,aber die Anfälle kamen wieder.
Er war nach Erhöhung auch nur jeweils 3 Monate anfallsfrei.
Jetzt im Dezember wurde er stationär auf Orfiril umgestellt.
Das klappte hervorragend,alle Anfälle waren weg.....
Das ging wieder 3-4 Monate gut,dann wurde Noah wieder tonisch,
dann kamen Anfälle,die er schon lang nicht mehr hatte.
Nun haben wir am 14.03. ein Termin bei seiner Neurologin,
mal schauen wie es weitergeht
Gruss carmen
Hallo ihr lieben,
mein bruder deniz ist 18 jahre alt und hat seit 2 jahren Epilepsie, im märz 2010 hat er seinen ersten anfall gegen 6 uhr bekommen, und sein letzter anfall war in februar nach seinem geburtstag, und das war 2 mal hintereinander mit 3 stunden abstand...
Ich habe bald meine prüfungen und muss eine hausarbeit schreiben, und habe mir das thema Epilepsie ausgesucht weil ich ein bisschen erfahrung damit habe, ich komme nicht weiter mit meiner gliederung und muss am donnerstag abgeben, ich habe zeitdruck und wollte fragen ob jemand mir vielleicht tipps geben möchte
Hallo,
Was ist denn an Tonischen Anfällen so schlimm? bzw schlimmer als an allen anderen anfällen?
Aenne hat das Lennox Gastaut syndrom, dazu gehören die tonischen anfälle einfach, auch gerade die im schlaf die sie in serien bis zu 6 std haben kann...dann finde ich sie auch schlimm, weil sie nerven u nd sie immer wieder wecken....aber das tun die anderen anfälle ja auch, oder?
Im wachzustand nerven sie mich besonders weil aenne dann fällt, manchmal sehr böse, aber das tut sie bei den atonischen anfällen und manchmal auch bei den myoklonischen anfällen auch.....
insofern versteh ich nicht warum tonisch viel schlimmer ist als alles andere?
LG
Conny _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
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bei Noah verändern sich die Anfälle ständig,er ist auch nicht anfallsfrei.
