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Ulrike B
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Anmeldedatum: 30.10.2005
Beiträge: 50

BeitragVerfasst am: 19.12.2005, 15:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Petra,

ein herzliches Willkommen hier im Forum auch von mir. Bin zutiefst beeindruckt von Eurer Familiengeschichte.

Kennst Du das FAS-Forum, wenn Ihr den Verdacht auf FAS habt?

Lieben Gruß

Ulrike

_________________
Alexandra (11/01), linksseitige Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte, Sprachentwicklungsstörung, Mittelohrschwerhörigkeit, Strabismus und Timur 12/02, Mikrocephalus,Strabismus convergens, Epilepsie (atonische Sturzanfälle, Absencen); beide 10/05 adoptiert
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Monja
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Anmeldedatum: 23.07.2005
Beiträge: 1310
Wohnort: Dorsten

BeitragVerfasst am: 19.12.2005, 20:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Petra,

eure Geschichte hat mich sehr berührt,ich kann es auch sehr gut nachvollziehen,weil wir gerade in so einer ähnlichen Situation sind!
Wir haben auch eine Pflegetochter die an einen seltenen Gendefekt erkrankt ist.
Die leibliche Mutter war auch auffällig und verstarb plötzlich mit 30 Jahren.
Man vermutet,dass sie Trägerrin war!Das Jugendamt steht uns sehr hilfreich zur Seite,aber auch sie haben nur begrenzte Möglichkeiten.
Wir haben noch ein Adoptivkind und ein weiteres Pflegekind!
Termine über Termine,Arztbesuche ,Krankenhausaufenthalte,Krankengymnastik und Frühförderung gehören bei uns auch zum Wochenplan!
Können uns gerne einmal Austauschen!

Heiße euch herzlich willkommen,Gruss Monja

_________________
Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr

Leon :Kiss,ADHS

http://www.lissenzephalie.de/
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dkizinna
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Anmeldedatum: 25.11.2005
Beiträge: 10775
Wohnort: Köln

BeitragVerfasst am: 20.12.2005, 22:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Petra,

herzlich willkommen im Forum. Eine wirklich bewegende Geschichte. Ich bewundere euch, wie ihr das alles so schafft. Besondere Kinder überraschen einen wirklich immer wieder! Als Pflegeeltern mit so katastrophalen Herkunftsfamilien zu tun zu haben ist echte Schwerstarbeit! Hut ab! Bin beeindruckt von eurem Engagement und der Fähigkeit, den Pflegekindern so viel Liebe angedeihen zu lassen.

Liebe Grüße

Dagmar

_________________
Dagmar m. Florian (09/03)
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