eure Geschichte hat mich sehr berührt,ich kann es auch sehr gut nachvollziehen,weil wir gerade in so einer ähnlichen Situation sind!
Wir haben auch eine Pflegetochter die an einen seltenen Gendefekt erkrankt ist.
Die leibliche Mutter war auch auffällig und verstarb plötzlich mit 30 Jahren.
Man vermutet,dass sie Trägerrin war!Das Jugendamt steht uns sehr hilfreich zur Seite,aber auch sie haben nur begrenzte Möglichkeiten.
Wir haben noch ein Adoptivkind und ein weiteres Pflegekind!
Termine über Termine,Arztbesuche ,Krankenhausaufenthalte,Krankengymnastik und Frühförderung gehören bei uns auch zum Wochenplan!
Können uns gerne einmal Austauschen!
Heiße euch herzlich willkommen,Gruss Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
herzlich willkommen im Forum. Eine wirklich bewegende Geschichte. Ich bewundere euch, wie ihr das alles so schafft. Besondere Kinder überraschen einen wirklich immer wieder! Als Pflegeeltern mit so katastrophalen Herkunftsfamilien zu tun zu haben ist echte Schwerstarbeit! Hut ab! Bin beeindruckt von eurem Engagement und der Fähigkeit, den Pflegekindern so viel Liebe angedeihen zu lassen.
Liebe Grüße
Dagmar _________________ Dagmar m. Florian (09/03)
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