Verfasst am: 19.12.2005, 09:14 Titel: Petra mit Sissi(7) und Stefan(5)
Hallo, wir wollen uns mal vorstellen.
Wir, Petra und Arno haben einen eigenen Sohn , Mario 16, ADS.
Vor 7 Jahren haben wir die Zwillinge Sissi und Diana mit sechs Wochen als Pflegekinder bei uns aufgenommen . Zuerst alles nur leicht verzögert. Aussage der Ärztin und der Entwicklungsneurologie : das kommt noch.
Mit 1 1/2 Jahren kam dann noch der Halbbruder Stefan dazu als 1 wochenaltes Baby.
Sissi und Diana haben sich nur mäßig entwickelt. Mit 3 Jahre waren wir dann in einer anderen Entwicklungsneurologie und erhielten dort eine ganz klare Aussage : massive Entwicklungsverzögerung.
Mit 4 Jahren erkrankte Diana an einer seltenen schweren Lungenerkrankung mit Herzbelastung was einen 4 1/2 monatigen Krankaus- und Rehaaufenthalt nach sich zog, da sie in dieser Zeit auch mal 4 1/2 Wochen im Koma lag. In dieser Zeit entwickelt ihre Schwester Sissi massive Verlustängste und einen sehr ausgeprägten Sammeltrieb. Außerdem ist sie seither psychisch sehr labil, obwohl sie früher eher die fröhlichere der beiden war.
Zum Glück konnte zwischenzeitlich festgestellt werden, daß die Erkrankung wenigstens nicht erblich bedingt ist, und uns dieser Weg mit Sissi wohl erspart bleibt.
Diana ist nun leider im Juli dieses Jahr verstorben kurz vor ihrem 7. Geburtstag. Sissi vermisst sie natürlich sehr und trotzdem scheint es so, daß sie nun in der Entwicklung mehr vorwärts kommt, als seither. Sie hat sich immer sehr an ihrer Schwester orientiert, die immer am Sauerstoffschlauch hing und die letzten Wochen außerhalb des Hause meist im Rolli saß.
Im Moment besucht Sissi die 1.Klasse einer Förderschule, soll aber sobald als möglich auf die Sprachheilschule mit Lernbehinderung wechseln.
Stefan ist seit seinem 1.Lebensjahr an Epilepsie unklarer Ursache erkrankt, ist aber seit 2 Jahren anfallsfrei.
Er ist ebenfalls entwicklungsverzögert, war mit seiner Schwester Sissi im Förderkindergarten, hat aber letztes Jahr in unseren Waldkindergarten im Ort wechseln dürfen. Dort erhält er Eingliederungshilfe und wird erst mal in der Schule zurückgestellt, weil wir der Meinung sind, daß er es vielleicht mit viel Hilfe in der Regelschule schaffen könnte. Mal sehen.
Therapiemäßig sind wir bei Ergo, Logo und manchmal KG, und in Heilpädagogok mit Sissi.
Bei weitere Fragen nicht zögern,
viele Grüße
Petra
herzlich Willkommen bei REHAkids. Eure Geschichte hat mich schon sehr beeindruckt.
Habt ihr eigentlich noch Kontakt zu den leiblichen Eltern der Kinder? Alle drei haben/hatten ja Entwicklungsauffälligkeiten - könnte da nicht doch eine genetische Sache hinterstecken?
Es tut mir sehr leid, dass Diana nicht mehr bei euch sein kann. Erstaunlich aber, dass Sissi nun solche Entwicklungsfortschritte machen kann. Kinder sind eben immer für eine Überraschung gut!
Ich wünsche euch hier viel Spaß beim Austausch und Stöbern.
Lieben Gruß
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Hallo Liebe Petra,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Liebe Grüße Jennifer _________________ Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
Manuel Mika´s Bruder Lino-Patrice geb. 7.10.08 29.SSW gesund
Wir denken auch, daß es genetisch mit zu tun hat. Die Mutter ist geistig massiv retardiert, Diagnosen gibt es leider keine, wir und auch das Jugendamt kommen an keine Unterlagen - Datenschutz -. Sie selbst ist nicht in der Lage, Auskünfte zu geben, ihre Eltern sind ebenso einzustufen vom geistigen Zustand her. Ihr Vater ist schwerster Alkoholiker. Bei Sissi haben wir in letzter Zeit auch mehr und mehr den Verdacht, daß sie unter dem FAS-Syndrom (Alkohol in der Schwangerschaft) leidet. Aber wir haben nur den Verdacht, keine Beweise. Nach einem Bericht über eine Fachtagung zu diesem Thema könnte man als Überschrift auch Sissi hinschreiben.
Der Vater der Mädchen ist uns nicht bekannt, soll aber auch sehr zurückgeblieben sein. Der Vater von Stefan ist zwar geistig auf Normalniveau aber sonst kein Mensch, dem man ein Kind anvertrauen möchte.
Alle Elternteile kommen aus denkbar schlechten Verhältnissen, sodaß sie auch selbst nie die Chance hatten, sich groß zu entwickeln.
Mit der Mutter haben wir erst seit diesem Jahr wieder Kontakt, der sich allerdings auf je einen Besuch in den Ferien beschränkt. Zuvor hatte sie sich 3 Jahre gar nicht gemeldet. Da sie kaum in der Lage ist, Beziehungen aufzubauen, gestalten sich die Besuche immer etwas mühsam.
Daß Sissi jetzt mehr Fortschritte machen kann, ist leider eben darauf zurückzuführen, daß Diana nicht mehr da ist. Sissi war immer sehr dominant in den ersten Jahren. Diana kam nach ihrem langen Krankenhausaufenthalt (sie war damals 3mal fast gestorben) als von den Schwestern und Pflegern sehr verwöhntes Kind nach Hause. Da sie um einiges intelligenter war als Sissi, hat sie schnell gelernt, alles um sich herum zu manipulieren. Sissi hat sich ausschließlich mit Diana beschäftigt, wenn sie vom Kindi zuhause waren. Da Diana bewegungsmäßig sehr eingeschränkt war und wir auch immer mit Infekten etwas aufpassen mußten, sind wir halt auch nicht so viel unter andere Kinder gekommen.
Das hat sich jetzt doch etwas geändert. Wir haben lange nicht meht so viele Artztermine und Therapien und Elterngespräche(4Kinder in 4 versch. Einrichtungen - der Traum einer jeden Mutter) und können unsere Freizeit doch jetzt mehr an den anderen Kindern orientieren wie z.B. auch mal schwimmen gehen. Das macht sich natürlich schon bemerkbar.
Ansonsten erst mal vielen Dank an euch alle fürs Interesse,
liebe Grüße
Petra _________________ Petra(´65) und Arno(´55) mit Mario(´89):ADS, 2 kleinen Sternenjungs (19. und 20.SSW) und unseren Vollzeitpflegekindern Sissi(´98): Sprachbehinderung, emotionale Störung mit Ängsten,Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung; Zwilling Diana(´98): Sternenkind seit Juli 05 und Stefan(´00): Epilepsie, Entwicklungsverz.,Wahrnehmungsstörung
Dir hier im REHAkids - Forum ein herzliches Wilkommen zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo !!!
Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ihr habt aber schon sehr viel erlebt mein Gott was für eine
bewegende Geschichte.
Hoffe, das sich die anderen beiden Mäuse gut entwickeln und ihr
immer genügend Kraft habt zu kämpfen.
Großes Lob für euer Engagemant Pflegekindern gegenüber.
Ich weiß wie schwierig das sein kann aus familiärer Erfahrung.
Sandra _________________ Nicklas Kai geb. 11/04 Hemiparese li. seitig viel zu spät erkannt, Schlaganfall im Mutterleib+schwere Neurodermitis Stufe 2-3
Hallo Petra,
auch von mir ein herzliches Willkommen!! _________________ Liebe Grüße,
Manuela & Justin
Kevin 03.91,per Sectio,gesund
Maurice 10.95,per Sectio,gesund
Justin 11.99, extrem Frühchen,25SSW+6Tage,per Sectio,Langzeitbeatmung,schwere bronchopulmunale Dysplasie,Lungenfibrose,drei Herzstillstände,allgem.Entwicklungsverzögerung mit zerebraler Bewegungsstörung
Er ist ein richtig fröhlicher Sonnenschein!!!
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