Verfasst am: 02.03.2011, 19:13 Titel: Indikation für Magensonde
Hallo,
mein Sohn ist sehr stark untergewichtig, er wiegt nur knapp über 12 Kilo bei 104,7cm, er ist 7 Jahre alt.
Dieser Zustand hält sich nun schon über ein halbes Jahr, er isst kaum etwas und hat, wie ich finde, einfach nicht genug Energie im Alltag.
Bei der letzten Untersuchung war sein Vit D wert viel zu niedrig. Wie sieht es aus mit anderen Lebenswichtigen Nährstoffen? Wie erkennt man einen Nährstoffmangel?
Mein Sohn ist auch immer sehr blass, er hat keine "rosige" Haut sondern ist immer bleich, oft auch grün-gräulich und manchmal gelblich (Leberwerte waren meist im grünen Bereich). Im Moment ist es mal wieder ganz schlimm, und ich bin richtig verzweifelt.
Er hat natürlich auch eine lange Krankeitsgeschichte, aber im Moment geht es ja sonst von dieser Seite ganz gut. Wir sind spätestens alle 4 Wochen in der Klinik zur Nachsorge, aber dort sieht keiner Handlungsbedarf.
Ich denke man sollte ihn vielleicht wenigstens mal aufpäppeln (haben wir schon öfters gemacht solange er noch einen ZVK hatte). Vielleicht kommen mehr Lebensgeister und Appetit zurück wenn er mal wieder Kraft hat sich auch richtig zu bewegen? Oder ist es eher so das die Kinder dann garnicht mehr ans Essen zu kriegen sind?
Er geht ja in eine ganz normale Regelschule, und meist ist mittags der Akku leer und er schläft ein. Neulich ist er auch mal wärend eines Schulausfluges eingeschlafen. Eigentlich macht er schon fast 5 Jahre keinen Mittagsschlaf mehr, aber seit er so Gewichtsprobleme hat schläft er sehr viel. Ich habe einfach Angst um mein Kind, das kann doch nicht ewig so weitergehen?!?
Hallo, wie sind denn seine Eisenwerte? Oft passt das blasse Kind und die Müdigkeit mit Eisenmangel zusammen? Aber da gibt es ja mehrere Präparate in der Apotheke.
Und wenn du eh in der Apo bist, dann frage doch mal nach Kalorienzusätzen, die man unter die Nahrung rühren kann. Vielleicht gibt es Infobroschüren. wenn es dir als sinnvoll erscheint, kannst du es dir verordnen lassen.
Nährstoffmangel-Spezialist ist der Endokrinologe. Vielleicht kannst du dich dahin überweisen lassen. Da wird dann spezieller ein Blutbild erstellt, u.a. auch zu Vit A, das ja ein Hormon ist. Dort kann man dich auch zu Ernährung beraten.
Viel Glück!
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Hallo, wie sind denn seine Eisenwerte? Oft passt das blasse Kind und die Müdigkeit mit Eisenmangel zusammen? Aber da gibt es ja mehrere Präparate in der Apotheke.
Und wenn du eh in der Apo bist, dann frage doch mal nach Kalorienzusätzen, die man unter die Nahrung rühren kann. Vielleicht gibt es Infobroschüren. wenn es dir als sinnvoll erscheint, kannst du es dir verordnen lassen.
Nährstoffmangel-Spezialist ist der Endokrinologe. Vielleicht kannst du dich dahin überweisen lassen. Da wird dann spezieller ein Blutbild erstellt, u.a. auch zu Vit A, das ja ein Hormon ist. Dort kann man dich auch zu Ernährung beraten.
Viel Glück!
Gruß Kerstin
Hallo,
Ich weiß nicht ob Eisenwerte normalerweise mit abgenommen werden, aber ich kann mir nicht vorstellen das er einen Eisenmangel hat. Auch wenn er wenig ist, denn er isst ja nur Fleisch, Linsensuppe (zum Frühstück) und grünes Gemüse und trockenes Brot.
Kalorienzusätze haben wir schon einige durch, die möchte er nicht mehr, "unterrühren" würde er sofort merken.
Im Grunde ist ja das Problem das er keinen Hunger / Appetit hat, vielleicht kann man den anregen? Bei der Ernährungssberatung waren wir schön häufiger, die sagen uns auch nichts mehr was wir nicht scho wissen und immer wieder versuchen...
Maltodextrin.. ist ja neutral.. und verändert den Zustand des essen nicht, also wird nicht pappiger, fester,.. dadurch. Vielleicht könnt ihr das mal versuchen.
Linsensuppe zum Frühstück...schon eigenartig für ein Kind.. aber wenns ihm schmeckt!? warum nicht.
Wie ist denn seine Verdauung.. da Auffälligkeiten? _________________ LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese (ausdiagnostiziert!?)
bei der langanhaltenden Ernährungsstörung und der Gewichtsproblematik würde ich aber wirklich mittelfristig an eine Magensonde denken. Das ist ja eine Quälerei für die ganze Familie, wenn sich irgendwie zwangsläufig alles nur ums Essen dreht, daraus kann sich auch ein Kreislauf entwickeln, der den Kindern das Essen madig macht...
Und ich denke auch, dass Deinem Kind vielleicht auch einfach die Kraft zum Essen fehlt. Ein gesunder Appetit kann oft auch erst entstehen, wenn der Körper, der ihn entwicklen soll, einigermassen gut in Schuss ist.
Ein Versuch mit Maltodextrin ist vielleicht wirkich erstmal keine schlechte Idee, aber wenn die Probleme anhalten, würde ich wirklich über Sondenernährung nachdenken. Letztlich braucht Dein Kind ja nicht nur Kalorien, sondern auch Nährstoffe aller Art, und ein Mangel der einen oder anderen Art wird nicht ausbleiben.
Was sagt denn die Ärzteschaft zu dem Problem? _________________ Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, tiefgreifende Entw.-störung, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, statomot. Ret., und Frank (*02/84), der beste Ehemann der Welt!!!
Kinderkrankenschwester in der amb. Intensiv-Kinderkrankenpflege
Maltodextrin.. ist ja neutral.. und verändert den Zustand des essen nicht, also wird nicht pappiger, fester,.. dadurch. Vielleicht könnt ihr das mal versuchen.
Linsensuppe zum Frühstück...schon eigenartig für ein Kind.. aber wenns ihm schmeckt!? warum nicht.
Wie ist denn seine Verdauung.. da Auffälligkeiten?
Hallo,
ich kenne Maltodextrin bisher nur als glutenhaltigen Zusatzstoff den meine Tochter (Zöliakie) nicht haben soll. Was ist denn das genau und für was ist das gut?
Mein Sohn liebt solche Sachen wie Linsensuppe zum Frühstück, oder Eier mit Speck und Bratwürstchen und solche Sachen. Mir würgt es immer fast aber was tut man nicht so alles...
Seine Verdauung ist in der Regel unauffällig.
Ich muss eben ein wenig aufpassen das er nicht zuviel glutenhaltige Sachen abbekommt, er hat 2009 die Stammzellen seiner Schwester bekommen, und auf diesen HLA Typen wird eben auch Zöliakie gebildet (IgA-Mangel)
Gruß M.
Er ist im allgemeinen auch kein übermässiger Süß-Esser.
bei der langanhaltenden Ernährungsstörung und der Gewichtsproblematik würde ich aber wirklich mittelfristig an eine Magensonde denken. Das ist ja eine Quälerei für die ganze Familie, wenn sich irgendwie zwangsläufig alles nur ums Essen dreht, daraus kann sich auch ein Kreislauf entwickeln, der den Kindern das Essen madig macht...
Und ich denke auch, dass Deinem Kind vielleicht auch einfach die Kraft zum Essen fehlt. Ein gesunder Appetit kann oft auch erst entstehen, wenn der Körper, der ihn entwicklen soll, einigermassen gut in Schuss ist.
Ein Versuch mit Maltodextrin ist vielleicht wirkich erstmal keine schlechte Idee, aber wenn die Probleme anhalten, würde ich wirklich über Sondenernährung nachdenken. Letztlich braucht Dein Kind ja nicht nur Kalorien, sondern auch Nährstoffe aller Art, und ein Mangel der einen oder anderen Art wird nicht ausbleiben.
Was sagt denn die Ärzteschaft zu dem Problem?
Hallo joeysmommy,
die Sache mit dem Zwangsläufig ums essen drehen habe ich ein wenig abgewendet, indem ich "du bist so dünn" Kommentare dritter unterbinde und ihm eben kein Stress mehr mache, das er Essen muss. Wenn er kein Hunger (mehr) hat, meist nach 3-4 Gabeln oder bissen, dann lass ich ihn einfach in Ruhe. Ich möchte nicht das Essen irgendwie negativ belegt wird, weil er im Grunde immer gern gegessen hat, wenn auch nicht übermässig viel. Es gibt ja auch viele Dinge die er gerne schmeckt. De Magensonde war zum Ersten Mal letztes Jahr nach Pfingsten ein Thema, als es ihm wirklich schlecht ging und er nur noch 11,2 kg wog, da haben wir eine 11 Kilo Deadline gesetzt. Er war wirklich nur noch Haut und Knochen, wenn ich mir heute die Bilder ansehe kommen mir immernoch die Tränen.
Kraft zum Essen: Das ist ein Denkansatz den ich im Moment auch habe, er hat für viele Dinge keine Kraft, er schafft es ja kaum alleine in die Schule und zurück, das sind etwa 70m. Ich dachte auch schon wenn er mehr Energie hat und zunimmt, bewegt er sich sicherlich auch wiede rmehr und schläft weniger, dann kommt vielleicht auch der Appetit zurück. Aber ich habe Angst das eine Magensonde nachn hinten losgeht und alles nur schlimmer macht.
Zum Maltodextrin habe ich ja oben schon etwas geschrieben. Woran erkennt man denn einen Nährstoffmangel?
In der Klinik sagen sie meist das wir noch abwarten sollen, andere Probleme waren eben auch vordergründig. Seine Größe ist ja auch ein Problem, nicht nur das Gewicht. Heute habe ich nochmal angerufen und etwas Frust diesbezüglich abgelassen, es ist jetzt zumindest nochmal bei der Oberärztin gelandet und sie "wollen sich Gedanken machen", unser nächster Termin dort ist in 3 Wochen.
Was ist denn die Grundproblematik Deines Kindes?
Wie ist es mit dem Trinken?
Und mich würde auch interessieren, was die Ärzte dzu sagen...
LG,
Janina
Hallo Janina,
die Grundproblematik ist eine mittlerweile lange Geschichte:
der Kleine ist Jan 2004 geboren, er war von anfang an ein zarter und ständig krank.
Im Sept 2005 hatte er das erste mal Leukämie (prä-B ALL), er war eher tot als lebendig als wir in die Klinik kamen, hatte 100.000 Leukozyten und ein paar Tausend Thrombos. Er kam in die mittlere Risikogruppe weil die Krebszellen nicht so schnell weg gingen wie sie sollten. Die Therapie dauerte insgesamt 2 Jahre, richtig gravierende Probleme gab es keine.
Dann, 14 Monate später hatte er ein Rezidiv. Wir hatten Glück im Unglück das seine Schwester zu 100% als Spenderin für eine Knochenmarkstransplantation passte, er bekam ein halbes Jahr Hochdosis-Chemotherapie, eine Ganzkörperbestrahlung und schliesslich am 7.7.09 kam die KMT. Es Grunde lief wieder alles ohne gravierende Komplikationen und wir konnten schon Wochen später nach insgesamt 9 Monaten nach Hause. Wärend beiden Krebserkranungen hat er schlecht/garnicht gegessen und ist oft mit künstlicher Ernährungen über den ZVK aufgepäppelt worden, was aber nichts ungewöhnliches unter Chemo ist.
Vor genau einem Jahr, im Feb/März 2010 hatte er plötzlich eine reaktive Arthritis im Knie, aus der dann im Laufe des Jahres dann Kinderrheuma wurde. An Pfingsten ging es ihm so schlecht wie noch nie zuvor, er fieberte eine Woche lang über 40°, war maximal 5 min am Stück wach und schliesslich fielen die Blutwerte in den Keller, schließlich waren 10 Gelenke beteiligt. Er bekam 4 verschiedene Schmerzmittel und konnte sich nicht mehr bewegen. Nach 2 Wochen habe ich dann ein 11-Kilo-Pflegefall mit nach Hause genommen, so schlecht ging es meinem Sohn noch nie! ER konnte ja nicht mehr sitzen/stehen/laufen/essen/auf Klo gehen, er war wirklich ein Pflegefall in dieser Zeit
Wir haben einige Zeit gebraucht um ihn erstmal schmerzfrei zu bekommen, dann hat er relativ viel Kortison bekommen und schließlich haben wir MTX rein dazu genommen und mit Physiotherapie gestartet.
Seit dieser Zeit hat er Probleme mit dem Essen, Trinken ist kein Problem, Milch, Malzbier und Leitungswasser sind seine Favoriten.
Das ist jetzt zimlich lang geworden, dank fürs lesen, ich hoffe das bringt etwas Licht in die Geschichte.
Grüße Miriandel
P.S. Wir haben auch einen Blog: suessherz.blogspot.com
ist denn mundtechnisch alles in Ordnung? Zähne, Zahnfleisch, Kiefergelenke, Rachen? Tur ihm beim Schlucken etwas weh, dass er dann nach drei, vier Gabeln aufhört?
Immerhin hat er einiges an Medikamenten bekommen, eine dramatische medizinische Biografie hinter sich gebracht, da wäre so was nicht ungewöhnlich. Nahrung ist Stoffwechsel, auch für Zähne und co. Anderseits kann auch der Magen bzw. die Magenschleimhaut stark gereizt sein, so dass er Magenschmerzen nach Nahrungsaufnahme bekommen kann.
Ihr könnt euch nur langsam rantasten und eines nach dem anderen ausschließen.
Wenn er gern Milch trinkt, dann mag er vielleicht die kalorienreiche Trinkkost, wie Frebini, Fresobin u.a. Da gibt es mehrere Geschmachsrichtungen, Probieren geht über studieren.
Die Kraft wird zurück kommen, wenn er mehr Energie zu sich nimmt!
Ich wünsche euch, dass ihr schnell einen Weg findet!
Du hast da aber einen großen Kämpfer an deiner Seite, Hut ab, was er schon hinter sich bringen musste.
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
warum nicht. 
