Leon braucht endlich keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr.
Anfang Dezember brauchte er tagsüber keinen Sauerstoff mehr. Wir haben den Sauerstoff immer länger zu gedreht, das er eine Sättigung von 90-94%
hatte. Anfangs braucht er nach der Krankengymnastik ein wenig und beim Essen. Mit der Zeit wurde es immer besser.
Anfang Januar haben wir den Sauerstoff zum schlafen reduziert. Anfangs nur ein paar Stunden. Natürlich ist die Sättigung auch mal runter gegangen. Mit der Zeit hat sich die Lunge wohl daran gewöhnt, ohne zusätzlichen Sauerstoff auszukommen.
Unsere neue Kinderärztin wollte uns zur Entwöhnung ins KH überweisen. Wir waren von Anfang an dagegen. Wie gut das wir den zuätzlichen Sauerstoff endlich los sind.
Das wollte ich euch kurz berichten, damit ihr die Hoffnung nicht auf gibt.
Wir haben die Sauerstoffentwöhnung auch zu Hause gemacht. Ich kann mich noch sehr gut erinnern, wie froh wir waren, als wir den Sauerstofftank "einmotten" konnten.
unser Arzt hat gesagt, dass es keine Sauerstoffentwöhnung gibt????? Wir haben es mit der Beatmung so gemacht aber mit Sauerstoff? Bei Julian ist es Tagesformabhängig, ob er viel, wenig oder manchmal gar keinen braucht. Wir haben eine Sättigungsgrenze von 86% vorgegeben. Alles was darunter ist sei für ihn nicht gut und müssen ihn wieder an den Sauerstoff nehemn.
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Klar gibt es eine Sauerstoffentwöhnung. Unsere Kinderärztin wollte unbedingt,
das ich mich mit dem Leon in der Uniklinik stationär aufnehmen lasse. Die Uniklinik hätte ein Schlaflabor etc....... . Da der Leon ein Drilling ist, nach Krankenhausaufenthalte sehr verstörrt und übereizt ist und wegen der hohen Infektanfälligkeit haben wir die Sauerstoffentwöhnung zu Hause gemacht.
Klar gibt es eine Sauerstoffentwöhnung. Unsere Kinderärztin wollte unbedingt, das ich mich mit dem Leon in der Uniklinik stationär aufnehmen lasse.
Es hört sich für mich eher so an, als würde eure Kinderärztin damit überfordert sein bzw. Verantwortung abgeben wollen. In deinem anderen Beitrag liest es sich auch so. Natürlich kann ein Kinderarzt nicht auf allen Fachgebieten Experte sein und ich glaube, eure Kinderärztin hat nicht den Schwerpunkt Lunge
Es gibt ja auch Ärzte, die Kinder immer zu einer stationären Sondenentwöhnung schicken, weil ihnen das zu heikel ist. Ich bin froh, dass unser Kinderarzt bei der ambulanten Entwöhnung so gut war.
Stationär "entwöhnen" kann ich mir eher bei Kindern vorstellen, die zwar ohne O2 auskämen, dann aber katastrophale Blutwerte haben oder Lungenhochdruck (bei zusätzlichem Herzfehler) bekommen. Dann wird genau überwacht, was ohne O2 passiert. Wenn bei einem "unauffälligen" BPD-Kind einfach darauf gewartet wird, dass die Lunge wächst und der Sauerstoff überflüssig wird, dann braucht man keine "Entwöhnung". Außerdem vermeidet man gerade bei BPD jeden KH-Aufenthalt wegen des Infektionsrisikos.
Ich finde es gut, dass ihr zu Hause geblieben seid. Das war für alle Beteiligten sicher viel entspannter.
Hallo Nicole31,
wie habt ihr dass gemacht bzw. welche Klinik macht so etwas?
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Ich habe das so in etwa gemacht wie es RinaRina in einer Antwort am mich geschrieben hat.
Ich würde nur eine sationäre Entwohnung machen, wenn mein Kind noch andere Erkrankungen hat. Ich glaube, viele Unikliniken bieten so was an. Die meisten Unikliniken haben eine pulmologische Ambulanz und ein Schlaflabor.
Im Schlaflabor wird man für ca. 3 Tage überwacht und der Sauerstoff wird immer mehr reduziert. Klar und das Fachpersonal kann dann alles genau ablesen und vielleicht mal eine Blutgasanalyse durchführen.
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