Verfasst am: 17.12.2005, 20:03 Titel: AlexG und Anna (schw. Sauerstoffmangel b.d. Geburt)
Hallo, nachdem wir schon mal kurz "quergelesen" haben, möchten wir uns auch kurz vorstellen: Wir heißen Alexandra und Thomas und unsere Anna kam im Juli 2005 zur Welt. Bis zur Geburt verlief alles normal. Anna erlitt bei der Geburt jedoch einen schweren Sauerstoffmangel, musste wiederbelebt werden......nach drei schweren Wochen Intensivstation konnten wir sie endlich mit nach Hause nehmen. Da sie sich nicht altersgerecht entwickelte (z.B. fehlender Augenkontakt, starkes Überstrecken) haben wir gleich eine ganze Maschinerie von Ärzten durchlaufen. Diagnosen: dyskinetische Zerebralparese, Mikrocephalie. Anna ist eine ganz süße, lacht sehr viel und hält inzwischen auch den Augenkontakt- das baut auf. Vor zwei Wochen hatte sie einen Krampfanfall - der KA meinte das EEG war ok- kein BNS. Da haben wir erst mal aufgeatmet. Sie bekommt jetzt Luminal- ist aber noch nicht richtig eingestellt, was wir hoffentlich schaffen. Wie sind eure Erfahrungen? Wir freuen uns auf den Austausch mit euch. Grüße Anna, Alex und Thomas
Hallo,
herzlich Willkommen hier im Forum!
Viele Liebe Grüße Jennifer _________________ Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
Manuel Mika´s Bruder Lino-Patrice geb. 7.10.08 29.SSW gesund
Schön das Ihr auch zu uns gefunden habt, Unser Sohn ist im Oktober 1 Jahr geworden er bekommt auch Luminaletten und Keppra gegen seine Epilepsien, seit ca. Februar dienen Jahres haben die sichtbaren Krämpfe aufgehört nur noch laut EEG hat er ganz kleine entladungen, die wir und er aber nicht mitbekommen.
Ich hoffe Eurer kleine Maus geht es gut. Unser kleiner Sonnenschein macht kl. Fortschritte.
Bis dann Bianca _________________ Bianca (29), Atila(33), Maximilian (6j.), Angelique(10j. u. Ullrich-Turner-Syndrome) Robin Maurice 14.10.04; nicht ketotische Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); 100% mehrfach Behindert ; Epilepsie; Blind www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=3672
ein herzliches Willkommen zum regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
hallo ihr drei,
auch von mir ein ganz herzliches willkommen im forum
habt einen schönen ersten asvent
kate _________________ 24 J. ICP (spastische Tetraparese), Hüftdysplasie, M. Scheuermann, angeborener Herzfehler, neuropatischer Schmerz, N. Ischiadicusläsion (z.N. OP 2004)
fühlt euch wie "zu Hause" hier, es gibt immer wieder neue Sachen, die evtl. für euch in Frage kommen.
Hat Anna denn immer noch Anfälle, da ihr schreibt, daß sie mit dem Luminal noch nicht richtig eingestellt ist?
LG - Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
