Julia und Constantin Alexander (Hydrocephalus)

J.Priller · Mitglied Anmeldedatum: 22.02.2011 Beiträge: 12 Wohnort: Mannheim

Hallo zusammen,

mein Name ist Julia, ich bin 23 Jahre alt und verheiratet (erst seit dem 07.01.11). Mein ist 22 und Soldat. Wir sind seit 5 Jahren ein Paar und wurden am 27.01.11 Eltern eines Sohnes.
Eigentlich weiß ich noch gar nicht, was mich mit meinem Sohn erwartet oder was ich für ein besonderes Kind habe.
Ich bin durch die Suche nach Menschen, die Erfahrung mit sowas haben, auf dieses Forum gestoßen.

Ich berichte einfach mal, was bisher passiert ist.

Ich habe am 16.01.11 bei einer normalen Ultraschall-Untersuchung in der 34. ssw erfahren, dass mein Sohn einen Hydrocephalus

hat. Also einen, der sich bereits im Mutterleib gebildet hat. Warum, konnte mir aber niemand sagen. Nur, dass er wohl sehr ausgeprägt ist.
Am 27.01 sollte die Geburt eingeleitet werden, da der Kopf einen Umfang von 36 cm erreicht hatte und das wohl die Grenze für eine normale Geburt sei. Leider haben sowohl ich als auch Constantin sehr stark auf die Medikamente reagiert, sodass ein Notkaiserschnitt gemacht wurde. Er kam also am 27.01.11 zur Welt. (36+6 ssw)

Er hat leider direkt nach der Geburt schon die ersten Probleme gezeigt. Er hat nicht geatmet.
Er wurde also intubiert, an die Beatmungsmaschine angeschlossen und in den Brutkasten verfrachtet.
Am 3. Tag nach seiner Geburt wurde beschlossen sofort einen Shunt

zu legen. Was auch gleich gemacht wurde.
Der Shunt

läuft bis heute ohne probleme. Er wurde lediglich 2 mal in der Druckstufe verändert und ansonsten gibt es damit bis heute keinerlei Probleme. Der Kopfumfang hat sich dann schnell und gut normalisiert auf 34 cm. Aber damit sind jetzt auch nicht mehr zufrieden, da die ärzte jetzt gerne ein normales wachstum sehen würden, was wohl noch nicht passiert ist.
In der ersten Woche nach der OP wussten wir nicht, inwieweit Constantin lebensfähig ist, da er einfach nicht mehr aufwachen wollte und keinerlei Anwesendheit gezeigt hat. Er hat auf nichts reagiert. Nichtmal auf Schmerzen. Wir befürchteten, dass er aus diesem Zustand nicht aufwachen würde.

Gott sei dank ist er es aber.

Heute ist Constantin 3,5 Wochen alt. Er liegt immernoch auf der FrühgeborenenIntensivPflegeStation (FIPS) in Heidelberg. Das Atmen funktioniert mal besser mal schlechter. Wir haben es aber immerhin schon von der Beatmungsmaschine weg geschafft. Aber er hat immernoch Abfälle oder Aussetzer, die keiner so genau erklären kann. (Er hat wohl nichts an der Lunge, sollte also eigentlich klappen).
Derzeit hat er sehr starke Probleme mit der Nahrungsaufnahme. (Vorher ging das sehr gut über eine normale Magensonde) Jetzt hat er eine Sonde, die bis in den Darm führt. Trotzdem erbricht er dauernd, hat Luft im Bauch, Bauchkrämpfe etc. Und wohl schlimmes bauchweh.
Seit ein paar Tagen, reagiert er auf stimmen und berührungen. Ich behaupte mal, dass er mich sogar erkennt. Anfangs war er wie in einem Wachkoma. (Wirkte zumindest so) Jetzt, driftet er zwar hin und wieder weg in eine andere Wetl, findet aber immer wieder zu uns zurück, was mich sehr glücklich macht.
Heute hat er das erste mal "geschnullert". Das ist wohl sehr gut, da er immernoch keinen Saug und Schluckgeflex hat.

Wie es weiter geht oder um ihn steht, kann mir irgendwie keiner genau sagen. Manche Ärzte sagen, ich soll damit rechnen, dass er schwerstbehindert wird. Andere sagen, er habe durchaus noch chancen "normal" zu werden. Aber wirklich wissen werde ich das wohl einfach mit den Jahren.
Manche sagen, es kann noch bis zu 6 Monate dauern, bis wir heim können, andere sagen 2 - 3 wochen.

Gibt es hier Menschen die Ähnliches erlebt haben? Kann mir jemand sagen, was noch so auf mich zu kommt? Oder kann man das wirklich gar nicht sagen ? Ich bin total überfragt und auch irgendwie überfordert mit allem. Ich habe zwar einen Mann, aber er ist Soldat und leider fast nie da. Dadurch sitze ich alleine Jeden Tag für 10 - 12 Stunden auf der Intensivstation und warte. Worauf weiß ich aber auch nicht.

Das einzige was ich mache, ist alle 4 Stunden Muttermilch abpumpen, ab und zu essen und schlafen. Ansonsten bin ich dort.

Ich hoff, hier ist jemand der mit "helfen" kann.

Liebe Grüße

Julia

Elke07 · Verfasst am: 23.02.2011, 00:46 Titel:

Hallo Julia,

herzlich willkommen! Da habt ihr ja schon einiges durch...

Kann dir leider in der Sache nicht weiterhelfen. Möchte dich aber darauf hinweisen, dass bei einem eventuell behinderten Kind die private Krankenversicherung nicht unbedingt besser bzw. sehr problematisch ist oder zumindest sein kann. Bevor du dich für die PKV entscheidest, würde ich mal hier im Forum rumlesen und erst dann entscheiden (noch hättet ihr unter gewissen Bedingungen die Möglichkeit, in einer GKV zu gehen, falls ihr das möchtet).
Keine Ahnung, ob es für euch relevant ist, aber da du schreibst, dass dein Mann Soldat ist, wollte ich es einfach mal anmerken.

anja89 · Verfasst am: 23.02.2011, 09:41 Titel:

Hallo Julia,
herzlich willkommen hier.
Unser hat zwar etwas anderes, aber bei uns ist es auch so das niemand so wirklich sagen kann was er mal kann und was nicht. Dann kann er nichts sehen, dann doch wieder, jetzt vieleicht nur hell und dunkel . . .
Und das im Krankenhaus jeder was anderes sagt, kenn ich auch so. Ich denke am Ende wird euer Kleiner entscheiden wie sehr er kämpft.
Ich drücke euch die Daumen!

Lg Anja

BirteBr · Verfasst am: 23.02.2011, 09:48 Titel:

Hallo Julia,

meine Tochter hat auch einen HC

, ist jetzt 11 Jahre alt.

Sie hat spät laufen gelernt, Probleme in der Grobmotorik, ist entwicklungsverzögert und hat eine Rechenschwäche.

Ich kann dir auf jeden Fall die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida

und HC

(asbh.de) und das dazu gehörige sternchenforum.de empfehlen.

Bei HC

ist die Bandbreite der Auswirkung sehr groß, so dass du - fürchte ich - einfach nur sehen kannst, was die Zukunft bringt.

Alles liebe und gute

BIrte

Katja_S · Verfasst am: 23.02.2011, 09:59 Titel:

Hallo Julia,
mein Sohn hat auch einen Hydrocephalus

und einen Shunt

, allerdings wegen Hirnblutungen nach der Geburt.
Wie es bei euch weitergeht, kann wahrscheinlich wirklich niemand sagen, noch dazu, wenn man nicht weiß, woher der Hydrocephalus

kommt. Selbst bei Erik, der ja durch die Hirnblutungen noch eine zusätzliche Hirnschädigung hat, wraen die Ärzte mit ?Prognosen sehr vorsichtig. Er ist mehfach behindert (nicht wegen dem Hydrocephalus

bzw. zumindest nicht nur), macht aber mehr Fortschritte, wie seine Ärzte und Therapeuten am Anfang gedacht hätten (krabbelt heute, zieht sich in den Stand, macht Schritte an Händen) Ich weiß, diese Ungewissheit sit furchtbar, aber leider kann erst die Entwicklung zeigen, wohin der Weg führen wird. Und mehr wie fördern und unterstützen kannst du deinen Sohn nicht.
Wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen, dass es Constantin bal besser geht und der Shunt

weiterhin gut funktioniert.
Alles Gute!
Gruß,
Katja

RenateT · Verfasst am: 23.02.2011, 10:27 Titel:

Liebe Julia

das ist ja wirklich nicht einfach. Hast du denn wenigstens liebe Verwandte in der Nähe?
Unsere Tochter hat auch einen Hydrocephalus

, dazu auch noch kaum Gehirnmasse.
Hat man bei Constantin denn schon ein MRI gemacht? Und hat er jetzt noch Überdruckzeichen? D.h. verschwindne sein Pupillen halbwegs unter den Augenrand?
Was Prognosen angeht, ist es oft so, dass Ärzte höchstens nur ganz düstere Dinge "vorhersagen". Aber das kann man auch postiv sehen, denn dadurch ist die eigene Erwartungshaltung sehr gering und um so grösser die Freude, wenn das kleine Kerlchen dann vielleicht doch in winzigen Schritten immer wieder was dazu lernt.
Wenn du kannst, schau nicht zuweit in die Zunkunft. Es ist das Heute, das zählt. Heute braucht Constantin dich. Nur HEUTE ist wichtig und noch ein klein wenig morgen. Die Kraft, die du im voraus in das Übermorgen steckst, brauchst du HEUTE.
Viel Kraft wünsche ich dir

Renate

stefan 97 · Verfasst am: 23.02.2011, 11:07 Titel:

Hallo Julia,

hab Dir gerade ne Pn (Privat-Nachricht) geschickt.

LG Verena

JuliaLena · Stamm-User Anmeldedatum: 31.08.2010 Beiträge: 784

Hallo Julia,

willkommen hier im Forum.
Wir haben damals in der 25. SSW erfahren, dass unsere Tochter u.A. einen Hydrocephalus

hat. Bei ihr allerdings bedingt durch eine Aquäduktstenose (Verengung zwischen dem 3. und 4. Ventrikel

). Das konnte damals schon im US festgestellt werden und hat sich nach der Geburt im MRT

bestätigt.

Als Lena 3 Wochen alt war, bekam sie einen Shunt

. Sie hat bis heute keinerlei Probleme und der Shunt

ist zur Zeit auf der vorläufigen Endstufe eingestellt.
Lena ist in der motorischen Entwicklung etwas hintendran. Sie ist fast 13 Monate alt, sie kann Robben und sich aus der Bauchlage heraus selbstständig hinsetzen.

Wir bekommen Physio, machen eine Reittherapie mit ihr und bekommen nun auch bald Heilpädagogik hinzu.

Ich wünsche euch und eurem Zwerg alles erdenklich Gute. Wenn du Fragen haben solltest, immer her damit Wink

LG
Julia

MichaelaDEL · Verfasst am: 23.02.2011, 12:47 Titel:

Hallo,

willkommen bei uns im Forum. Das ist ja wirklich arg, was ihr mit dem Kleinen schon durchmachen musstet. Wichtig wäre natürlich zu wissen, weshalb er einen HC

hat und wie es im Kopf ausschaut. Haben die Ärzte mal von einem MRT

gesprochen?

Unser Sohn hatte auch einen HC

bei der Geburt, verursacht durch eine Gehirnblutung. Er war kurzzeitig shuntversorgt (extern). Auch er ist motorisch sehr hinterher. Robben kann er erst seit dem 2. Geburtstag, sitzen, gehen oder stehen wird noch lange auf sich warten. Die Ärzte konnten uns damals auch nicht sagen, was aus ihm wird. Das weiß man heute noch nicht einmal.

Wünsche euch von Herzen, dass alles gut wird.

J.Priller · Verfasst am: 23.02.2011, 23:58 Titel:

Hallo zusammen, Danke für die Nachrichten. Das gibt einem wenigstens das Gefühl, dass man nicht alleine auf der Welt mit sowas ist.
Also MRT

wurde bereits direkt am Tag nach der Geburt gemacht. Aber - ich weiß nicht warum - die Ärzte finden einfach nicht die Ursache für den HC

. Keiner weiß wo er her kommt. Ich frage mich zwar, wieso man das nicht herausfindet beim MRT

aber es ist wohl so.
Mh, nein, also Überdruck erscheinungen hat er keine glaube ich. Er schaut einen auch direkt an. Also wenn er mich hört schaut er mich auch an.

Klingt es komisch, wenn ich sage, dass es mir egal ist ob er behindert wird??
ICh möchte momentan einfach nur, dass er ohne maschinen so schnell wie möglich nach hause kann. Ich will, dass er richtig Atmet, dass er das Essen - egal ob über sonde oder nicht - aufnimmt und drin behält. Ich will ihn bei mir zuhause haben. Sonst nichts....
Oder rede ich mir nur selber ein, dass mir eine behinderung egal wäre??
(mein mann sieht das anders. er denkt viel daran, was uns in der hinsicht erwarten könnte)

Wie lange waren eure Kinder auf Intensiv, oder generell im Krankenhaus ? WIr haben jetzt schon fast 4 Wochen und die Ärzte sagen so zwischen 2 und 12 Wochen (haha, sehr einschränkend) werden noch kommen.....