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Verfasst am: 10.07.2011, 13:17 Titel:
Hallo liebe Julia
Ich habe eure Gschichte mit verfolgt und bin tief beindruckt , wie toll ihr dass meistert. Ich wünsche euch alles, alles Liebe und bin überzeugt davon, dass noch so manche positive und glückliche Entwicklung kommen wird.
Constantin ist jetzt seit 4 Wochen zuhause. Bis auf eine Erkältung die er jetzt hatte klappt es super. Ich habe auch schon den pflegedienst reduziert weil ich echt super mit ihm alleine klar komme. auch wenn ich mittlerweile alleinerziehend bin weil mein mann leider mit der situation nicht zu recht kommt.
seit fast zwei wochen hat constantin keine magensonde mehr. Die ärzte hattem mir gesagt, dass er nie essen und trinken wird und ich ihm eine PEG setzen lassen soll. Tja seit 2 Wochen isst er brei vom löffel und trinkt aus der flasche. mit ungeblockter kanüle. ohne verschlucken. und meldet sich bei hunger etc.
An der beatmung ist er nur noch nachts oder wenn er tagsüber tief einschläft. aber dösen oder leicht schlafen kann er selbstatmend.
Seit einer woche fängt er auch an sachen richtig anzuschauen und zu fixieren. vorher hat er das immer nur ganz kurz gemacht und viel nach oben geschaut. das wird immer weniger.
So, es gab ja nie eine richtige diagnose was er eigentlich hat auser dem hxdrocephalus, krampfanfälle und die probleme mit dem atmen.
Es wurden dann ständig andere diagnosen auf verdacht gestellt. Unter anderem
Dandy-walker, walker-warburg, lissencephalie, hirnblutung, fehlbildung... etc...
aber sicher war man sich bei keinem.
Als letztes haben sie sich mal aud die Diagnose verdacht auch lissencephalie geeinigt. Aber ohne eine bestimmte form (nach meiner info gibt es ja verschiedene) oder mit sicherheit dass es das überhaupt ist.
Jetzt war ich am Donnerstag im entwicklungszentrum in heidelberg. Diese meinten jetzt aber, dass er mit einer lissencephalie aber eigentlich nicht essen und trinken können sollte. kann er aber. und er kann den kopf schon relativ lang halten und wenn er richtig fit ist schafft er es auch sich zu drehen von der seite auf den rücken oder vom rücken auf die seite. und das würde wohl angeblich nicht mit den diagnosen übereinstimmen.
weis jemand warum die sich nicht sicher sind? kann man denn diese diagnosen nicht sicher nachweisen?? oder habt ihr erfahrung mit diesen diagnosen und der entwicklung?
Liebe Grüße Julia, mit dem sich toll entwickelnden Constantin
schön das du dich gemeldet hast und es bei euch beiden so positiv verlaufen ist. Zu deinem Mann will ich erstmal nicht so viel sagen, sowas find ich nicht gut, vergiss also meine PN einfach. Nichtsdestotrotz solltest du versuchen nochmal mit ihm zu sprechen. Er steht sicher nur unter Schock. Vielleicht solltest du dich auch einfach mal mit seinem Spieß unterhalten. Das kann wunder wirken, denn der kann sich dann mit ihm in Ruhe hinsetzen.
Aber nun nochmal zu euch. Wurde denn eine Genetische Untersuchung durchgeführt? Das würde ich definitiv machen lassen. Damit kann man viel ausschließen lassen und ohne Diagnose hilft alles Rätseln nicht. Du kannst ja schon mal ein paar Anfragen an die Humangenetikerin hier im Forum stellen, die kann die vielleicht schon ein bisschen Helfen und in die richtige Richtung stupsen.
Ansonsten wünsch ich euch alles Gute, du machst das toll!
Ich bin so am verzweifeln.
Vor jetzt ca 3 Wochen ist Constantin krank geworden. Fing mit leichtem husten an und wurde eine Bronchitis. Also bekam er Antibiotika. Er war ziemlich am husten und ziemlich verschleimt. Und er wollte dann auch nicht mehr richtig essen oder trinken. Ich sah das aber nicht so eng weil jeder hat ja keinen Apetit mehr wenn man krank ist. Nach einer Woche musste ich aber wieder eine nasale magensonde legen weil er einfach sooo wenig zu sich nahm. ( 2-3 Löffel essen pro Mahlzeit und viel. 50 ml Tee am Tag) also viel viel zu wenig. So dann hatte er also wieder eine magensonde. Jetzt wird die erkältung besser aber er Bracht die magensonde immernoch. Er hat richtige schluckprobleme. Er spuckt es aus, würgt oder hustet. Schmatzt ganz extrem und Speichel sehr. Hat jemand eine Ahnung woran das liegen kann. Ich könnte nur noch heulen. Es hatte so schön geklappt und jetzt geht es gar nicht mehr. Habe schon mehrmals die Kanüle gewechselt weil ich dachte es liegt vielleicht daran... So schlimm. Oder liegt es vielleicht an der Sonde? Kann er damit nicht mehr schlucken ? Was soll ich bloß machen? Weis jemand was das Problem sein Könnte oder hat es vielleicht schon erlebt? Oder ist das immernoch die Erkältung? Wobei er bei weitem nicht mehr so verschleimt ist. Eigentlich kaum noch....
Hallo Julia,
das kann sehr wohl an der Magensonde liegen. Kanüle und Magensonde sind einzeln schon ziemliche Störquellen beim Schlucken. Ich drück Euch dei Daumen, dass Schluckversuche ohne Sonde besser laufen.
LG
C. _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
Hallo ihr lieben.
Also unser ess Problem haben wir Wieder im griff. Und es klappt besser als vorher was auch immer für ein Knoten bei ihm geplatzt ist, der war gut! Er isst super. Von Menge etc absolut ausreichend. Trinken könnte noch etwa besser sein aber er trinkt aus dem Becher weil er absolut keine Flasche will oder irgendetwas, was in seinem Mund ist. (vermutlich traumatisiert)
Aber es ist genug um ihn gesund zu halten und hier und da nach ein aktimel und gut ist
Ich habe mal eine Frage an Elter mit z.b Hypotonen Kindern.
Constantin hat laut Ärzte - und ich sehe das auch - eine muskelhypothonie. Allerdings nur phasenweise. Gibt es sowas überhaupt ? Also laut Ärzte hat er es immer aber die erleben ihn ja nicht 24 Stunden.
Es ist so: phasenweise (können Minute oder stunden sein) ist er "normal". Hat eine körperspannung, hebt selbst den Kopf, versucht sich zu drehen und kann auch greifen. (wobei nicht gezielt nach Sachen sondern wenn ich ihm meine Hand gebe oder so). Und im nächsten Moment ist er wie ein nasser Sack und bewegt sich gar nicht. Und auch wenn och ihn dann hoch nehme kommt keinerlei Anspannung. Und Minuten später liegt er auf dem Bauch und rekt den Kopf in die höche und stützt sich ab.
Ich habe das Gefühl dass die Ärzte mir nicht glauben. Er überateckt sich leider auch ab und an mal. Vor allem wenn er sich unwohl fühlt. Und die gehen davon aus das er sich entweder überstreckt oder hypothon ist. -.-
Kennt ihr das auch? Also dieses phasenweise ?
Und noch etwas. Er ist jetzt fast 7 Monate alt. Seine blicke sind schon viel
Besser. Am Anfang hat er nur planslos nach oben gestarrt. Mittlerweile schaut er viel gerade aus oder herum. Abe er fixiert nichts länger als paar Sekunden. Und folgen kann er auch nicht.
Kann ich sowas fördern ?
Hallo Julia,
klar ist der Muskeltonus eines Menschen nie permament gleich. Auch Du selbst hast doch mal mehr, mal weniger Spannkraft.
Sicherlich hat auch jeder Mensch einen für ihn typischen Muskelspannungszustand, der dann als hypo-/hyperton bezeichnet wird. Mit viel Kraft und Konzentration kann auch ein hypotones Kind für eine gewisse Zeit eine Körperspanung aufbauen, ein hypertones kind sich entspannen, die Diagnose wird dadurch nicht in Frage gestellt.
Das Überstrecken passiert in Maßen auch gesunden Kindern, wenn sie üben sich vom Bauch auf den Rücken zu drehen. Es fällt am Anfang einfach noch schwer die richtige Spannung aufzubauen, weder zu viel (überstrecken) nch zu wenig (schlapp). Überleg einmal wieviele Muskelgruppen gebraucht werden, um den ganzen Körper bei einer Drehung mitnehmen zu können. Das kann bei den ersten Versuchen nicht gleich vollständig synchron klappen.
Ich finde auch, dass wir bei aller notwendigen Aufmerksamkeit auf besondere Hilfsbedürftigkeiten unsere Kinder dennoch IHREN Weg der Entwicklung gehen lassen müssen. Nur sie wissen, wie sie in IHRER Situation etwas ausführen können. Keiner von uns steckt in Ihrer Haut, auch Therapeuten nicht. Manchmal sind auch merkwürdige Bewegungsformen wichtig, einfach um ein Erfolgserlebnis zu haben, wenn wir warten wollen, bis unsere Kinder alle Entwicklungsschritte in der korrekten Reihenfolge und genau wie im Lehrbuch der KG ausführen, haben unsere Kinder wahrscheinlich längst die Lust daran verloren und stellen das Entwickeln komplett ein. _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
Hallo zusammen,
lange habe ich nichts mehr geschrieben. Es war so viel los.
Constantin hatte geburtstag und ist jetzt 1 jahr alt! Mensch, wie die zeit vergeht.
Wir haben seit damals keinen Pflegedienst mehr und das klappt super. Tagsüber läuft es porblemlos und nachts allamierten die Monitore oder Maschinen meistens nur weil er wach wird und dagegen atmet oder so.
Ich habe langsam in Eigenregie seine Krampfmedikamente reduziert und jetzt seit 3 Wochen komplett abgesetzt. - keine Krämpfe!
Essen klappt auch gut. ER fängt jetzt sogar an Brot zu essen.
Er bewegt sich immernoch wenig aber es wird besser. immer mehr körperspannung. und mit hilfe kann er sogar ein paar sekunden sitzen oder sogar stehen.
Das Tracheostoma haben wir immernoch aber er braucht nur nachts ab und an atemhilfe. tagsüber gar nicht mehr.
Ich warte jetzt auf einen Termin für ein MRT. Das letzte ist fast 1 jahr her und ich würde echt gerne wissen wie sich sein gehirn entwickelt hat. Er kann so viel mehr als die Ärzte uns je vorausgesagt haben.
Er ist zwar noch klein und leicht (67 cm und 7,1 kg) aber ich denke dass wird er schon noch aufholen.
Hallo Julia,
Mensch, das klingt ja toll und wirklich hoffungsvoll. Ich wünsche Euch weiterhin gute Fortschritte. Gewicht und Grösse sind doch nicht so wichtig, auch hier geht jeder seinen eigenen Weg. Meine Jungs hatten auch zum 1.Geburtstag endlich ihr Geburtsgewicht verdoppelt (7kg) und gestern hatte Konrad 19,7kg bei 98,5cm Grösse. Zwar klein, aber bestimmt nicht untergewichtig . Alles Muskeln !!! _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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was auch immer für ein Knoten bei ihm geplatzt ist, der war gut! Er isst super. Von Menge etc absolut ausreichend. Trinken könnte noch etwa besser sein aber er trinkt aus dem Becher weil er absolut keine Flasche will oder irgendetwas, was in seinem Mund ist. (vermutlich traumatisiert) 
