...danke für die nette Aufnahme im Forum. Ich freue mich schon auf viele interessante Anregungen und Beiträge .
@@@ dkizinna: Noch eine Mutter mit einem Neurokind - da hab ich doch gleich ein paar Fragen: Wie wird denn Florians Neuro behandelt? Seid ihr zufrieden mit der Behandlung? Wie wird er ernährt? Wie habt ihr den Übergang von Brei zu Tischkost vollzogen?
Aarons Ernährung ist momentan noch recht einseitig und besteht aus Sojamilch, Haferbrei und Obst. Vor kurzem gaben wir ihm probeweise Karotten, leider reagierte er wieder mit Ekzembildung. Wenn sich die Haut weiter beruhigt hat, werden wir es nochmal mit carotinfreien Gemüsesorten probieren. An kuhmilchhaltige Produkte trau ich mich noch gar nicht ran. Man hört ja immer wieder, dass sich derartige Unverträglichkeiten "verwachsen", aber zur Zeit kann ich mir das noch gar nicht vorstellen.
@@@ Sandra: Aarons Allergien wurden mit Hilfe des CLA entwickelt, einem speziell für Atopiker entwickelten Testverfahren, das eine weitaus höhere Signifikanz besitzt als das gängige RAST-Nahrungsmittelscreening. Letzteres lieferte uns übrigens die Info, dass keine Kuhmilcheiweissallergie vorliegt. Nur gut, dass ich meinem Bauchgefühl getraut habe und auf Sojamilch umgestellt habe. _________________ Liebe Grüße!
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Daniela (*1973, LKGS) mit Sohn (*2004, Neurodermitis, KISS und diverse
Nahrungsmittelallergien), Tochter (*2009) und unseren Zwillingssternchen (*2008/+ 2008) ganz tief im Herzen
Flo wird ganzheitlich behandelt. Als Creme keine Fettgemische, kein normales Waschpulver, keine herkömmlichen Babyprodukte. Creme und extra Schüttellotion vomApotheker angerührt. Essen mit ganz wenig Milcheiweiss, kein Vitamin-C-Zusatz, wenig Zucker. Der Übergang zum normalen Essen war später als bei anderen Kindern. nach der HA-Nahrung musste auf Soja umgestellt werden, bis Florian allergisch drauf reagierte. Dann doch wieder HA-Nahrung, weil geringeres Übel und ab 6. Monat langsam Karottenbrei, aber nur selbstgekocht aus Biogemüse. Später konnte der die Gläschen von Alnatura oder Peter Mertes bekommen, aber immer mit 2-4 Monaten Rückstand. Kuhmilchprodukte erst seit dem 2. Geburtstag wieder nach Prüfung der Laktasewerte. Jetzt isst der normal mit, aber ich darf nur Biosachen verwenden, keine Fertigprodukte. Die Ernährungsumstellung war okay für mich, war ich doch schon seit Jahrzehnten Öko und lange Jahre Vegetarierin. Fleisch und Fisch gibts bei uns auch, aber maximal einmal die Woche.
Liebe Grüße
Dagmar _________________ Dagmar m. Florian (09/03)
Danke auch für deine netten Zeilen (in der Vorstellungsrunde) und Deine Empfehlung, Hifsangebote anzunehmen.
Ich fühle mich auch schon etwas wohler, seit dem ich auf dieses nette Forum gestoßen bin. Da gibt es immer Leute, die es gut mit einem meinen, zumal es denen ja auch auf eine gewisse Art nicht gut geht.
So bin ich sehr froh auch mit Barbara Kaesmann (Augenärztin) in Kontakt zu stehen, da ich auch noch viele offene Fragen bezüglich meiner Augenerkrankung (u.a. Glaukom) habe. Das ist auch so ein Bereich, der mich oft sehr ängstlich macht, da ich erblich auch vorbelastet bin, durch meine Oma welche mit 45 Jahren erblindet ist.
Oft habe ich Angst, dass es mir mal genauso gehen könnte. Die Angst kann einem scheinbar auch keiner nehmen....
Ich hatte mir Deine interessanten Beiträge auch schon mal vor kurzem durchgelesen. Du scheinst ja sehr selbstbewusst mit der LKGS umzugehen, gerade in Deinem Beruf als Sonderschullehrerin ist das ja ganz wichtig.
Ich hatte zwar "nur" eine Gaumenspalte, aber oft bin ich mit meiner Stimme eben nicht zufrieden, was wohl auch von anderen Faktoren abhängt.
Da gibt es immer mal Momente, wo ich Hemmungen habe, offen auf die Menschen zu zugehen, auch nicht zuletzt durch meine Hörminderung.
Hast oder hattest Du eigentlich Probleme mit deiner Stimme?
Ich habe gelesen,wenn ich mich jetzt nicht irre, dass Dir noch eine OP bevorsteht. Was ist das denn für eine?
Das mit dem Pierre-Robin-Syndrom betrifft eigentlich, so wie ich gelesen habe, nur Patienten mit Gaumenspalte oder einer submukösen Gaumenspalte, aber nicht diejenigen mit einer Lippenkiefergaumenspalte.
Das ist dann wohl eine andere Symptomatik. Bei LKGS-Betroffenen ist auch der Unterkiefer nicht zu klein, wie es bei Pierre-Robin-Betroffenen der Fall ist.
Ich habe oft auch gelesen, dass bei LKGS manchmal der Oberkiefer nach "vorn verlegt" werden muss.
Und die Wahrscheinlichkeit, dass Stickler-Syndrom zu haben, betrifft zu 30-40% die Leute mit Pierre-Robin, nicht die mit einer LKGS. So habe ich es zumindest schon oft gelesen.
Da dürfte es ja bei Dir relativ ausgeschlossen sein, auch von Stickler betroffen zu sein.
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