Atemaussetzer - wie geht Ihr damit um?

YvonneE · Verfasst am: 20.02.2011, 22:47 Titel:

Hallo Janina!

Wir haben uns dafür entschieden für Lara die maximale Versorgung zu wollen, egal wie es kommt. Als sie fast ein Jahr alt war, haben wir einer Fundoplikatio

und einer TK zugestimmt, um sie nicht zu verlieren.

Voriges Jahr, als sie die schwere Lungenentzüdnung hatte, waren wir uns einig, Lara auch mit Beatmung mit nach Hause zu nehmen, sollte es notwendig werden. Zum Glück hat sie sich aber gut erholt und das war nie Thema!

Die Ärzte, die Lara sehen, sehen sie meist nur dann wenn sie schwer krank ist und zu diesem Zeitpunkt auch wirklich keine Lebensqualität hat. Für die meisten Menschen ist es sehr schwer zu sehen ob es Lara gut oder schlecht geht da sie ja nicht lacht oder weint. Für uns ist es aber schon immer sehr klar wie es ihr geht und deswegen sind auch wir die Einzigen die entscheiden können was gut für sie ist.

Ich hoffe, wir entscheiden bzw entschieden immer richtig. Bis jetzt hatten wir aber immer das Gefühl dass es so ist. Wir sind aber sicher sehr egoistisch, wir können sie einfahc nicht gehen lassen, wir wollen sie unbedingt hier bei uns haben. Wir tun aber auch alles was in unserer Macht steht, damit es ihr gut geht hier bei uns.

Schlaflabor hatte Lara noch nie. Es war noch nie ein Zweifel dass sie den Monitor braucht, wir haben ja immer wieder Alarme. Ob bzw welchen sinn ein Schlaflabor macht weiß ich daher nicht.

Ursula, uns wurde damals gesagt, ein Kind mit Sauerstoffmangel steckt so kurze Sauerstoffmängel über Dauer schlechter weg als ein Kind mit gesundem Gehirn (z.B. mit Herzkrankheiten) und wir sollen Lara immer unbedingt über 90 halten. Ich weiß aber dass da die Meinungen auseinander gehen. Aber unter 80 sollte sie nie sein.

Lg
Yvonne

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5319

Hallo Janina,

das freut mich, dass ich mit dem Schlaflabor einen guten Impuls geben konnte. Smile

Ich bin der Meinung, dass man ersteinmal eine genaue und objektive Entscheidungsgrundlage braucht, um das Kopfwirrwarr und emotionale Chaos zu beseitigen. Es hilft nichts, wenn man sich Horrorszenarien ausmalt. Insbesondere dann, wenn vielleicht eine Möglichkeit der Problemlösung vorhanden ist- nur: das muss eben erst mal untersucht werden Wink

Wir haben immer einen Ambubeutel dabei. Diese Entscheidung ist vom Hospiz noch einmal gründlich hinterfragt worden (da kommt das Kind ins Hospiz und die Eltern streichen alles durch und lassen drunter schreiben: Maximaltherapie mit allem drum und dran Embarassed

), aber ich kann derzeit nichts anderes entscheiden. Das haben sie auch akzeptiert.
Ich glaube, ich habe da noch einen gaaaaanz langen Weg vor mir- andererseits bin ich mir sicher, dass ich Friedrichs Signale verstehen werde, wenn es soweit ist. Bis dahin geben wir erstmal "alles".

LG Mandy

Jutta mit Jonas · Verfasst am: 21.02.2011, 09:33 Titel:

Hallo Janina,

ich denke man kann sich nur gedanklich auf Akutsituationen vorbereiten.Wenn so eine Situation eintritt entscheidet man aus dem Bauch.

Jonas hatte ja schon mehrfach bedrohliche Situationen.Einmal im Januar 09, wo die Lunge von Tag zu Tag immer schlechter wurde, da habe ich zusammen mit den Ärzten mich gegen eine Intubation entschieden.
Letztes Jahr im April, als Jonas plötzlich nicht mehr geatmet hat, da habe ich gebettelt und gefleht das er intubiert wird, weil ich einfach nicht das Gefühl hatte, das er "gehen will"!!!!Eher das er nicht mehr verstand, was er tun muß(atmen).

Da Jonas ja phasen weise schon sehr viel O2 benötigt hat und dies dann zu heftigem Nasenbluten geführt hat und auch weil Jonas chronisch erhöhte CO2-Werte hat, wurde ja auch schon mehrfach diskutiert, was wäre wenn...
Die Ärzte halten CPAP

oder TK bei Jonas für sehr schwer praktizierbar, wegen seiner enormen motorischen Unruhe.
Aber ich muß gestehen, ich muß immer wieder, wenn die Krisen kommen aufs Neue darüber nachdenken Embarassed

Mit TK würde ich mich bei Jonas schwer tun, weil er so gerne und viel lautiert und sich damit irgendwie selbst beruhigt und weil er nach wie vor, auch wenn es sehr beschwerlich ist, so gerne ißt Wink

Lange Rde kurzer Sinn, was ich damit sagen wollte; es ist gut, sich gedanklich immer wieder damit auseinander zu setzen, denn in so einer Akutsituation laufen die Gedanken und Gefühle Achterbahn und so kann man doch etwas leichter sortieren.
Aber man entscheidet dann doch immer irgendwie aus dem Bauch heraus neu und ich hoffe auch jedesmal, das diese Entscheidung dann auch (im Sinne des Kindes) richtig ist.

Ich sehe es auch wie Yvonne; die Ärzte kennen unsere Kinder ja meist nur, wenn es ihnen schlecht geht.So war der Eindruck der Ärzte, die bei Jonas Atemstillstand dabei waren auch: "Jonas krampft ununterbrochen und hat überhaupt keine Lebensqualität" Sad

Ich mußte dann erst in nachfolgenden Gesprächen klarstellen, das dieser Eindruck nicht stimmt .

Ich drücke Dir die Daumen für gute Gespräche und vor allem auch dafür das Du solche Entscheidungen gar nicht so schnell treffen mußt, weil Nele sich jetzt, wo die Drähte raus sind und sie weniger Schmerzmittel benötigt erolen kann.

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas