Verfasst am: 19.02.2011, 00:06 Titel: Atemaussetzer - wie geht Ihr damit um?
Hallo!
Nele hat schon länger ab und an Atemaussetzer, vorallem in den frühen Morgenstunden, wenn sie tief schläft.
Im letzten halben Jahr sind es mehr geworden, aber immer noch im Rahmen.
Vielleicht zwei bis drei mal pro Woche mit einem Sättigungsabfall bis 80%.
In den letzen Wochen haben die Atemaussetzer zugenommen, wahrscheinlich auch durch diverse Schmerzmittel, die Nele wegen der Fraktur bekommen hat (die aber auch schon wieder abgesetzt sind).
Vorgestern hatte sie einen Atemaussetzer von 3 Minuten und einer Sättigung, die bis 35% runter ist
Die Pflegekraft hätte sie gerne bebeutelt, nur haben wir gar keinen Ambubeutel (jetzt ja ).
Da kommen natürlich viele Gedanken auf:
Was, wenn die Apnoen mehr und länger werden, wollen wir wirklich bebeuteln, wo zieht man die Grenze, ab wann ist es eine Reanimation, wie kann man Nele helfen ans Atmen zu "denken" usw.
Ob wir wohl den Punkt erkennen, wo wir Nele mit weiterer Unterstützung nur noch "durchschleifen" anstatt sie gehen zu lassen.
Ist mit Sicherheit weit hergeholt, aber die Gedanken tauchen auf
Mich würden Eure Gedanken und Gefühle dazu interessieren!
Wie handhabt Ihr das bei Euren Kindern?
ähnliche Situationen hatten wir früher bei Benedict oft (Bronchospasmen, Kanüle gezogen u. ä.).
Ich muß sagen, in diesen Situationen habe ich einfach immer nur reagiert - ohne nachzudenken....also bebeuteln, Sauerstoff hochdrehen etc. .
Die richtige Angst, das Zittern kam immer danach.
Auch diese Gedanken, die Du Dir jetzt machst, hatte ich auch oft, aber in diesen Situationen habe ich nicht nachgedacht/nachdenken können.
Ich glaube, es ist etwas anderes, wenn ein Kind schon lange Zeit krank ist leidet, dann diesen Prozess übers Denken regeln zu können.
Aber wenn Dein Kind plötzlich blau vor Dir liegt, handelt man einfach nur.
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Wir hatten solche Situationen auch schon, sind zum Glück jetzt schon länger her.
Wir haben aber von Anfang an einen Ambu zu Hause und zu der schwierigen Zeit hatten wir ihn auch immer und überall dabei (jetzt nicht mehr unbedingt).
"Nur" bebeuteln ist meiner Ansicht nach keine Reanimation, es ist eben auch das Erinnern daran, wieder selbst zu atmen.
Wo man dann genau die Grenzen zieht, wie oft, wie lange man das machen möchte, ist eine sehr schwierige Frage, die jeder nur selbst beantworten kann. Es ist schwierig. Ich habe in den entsprechenden Situationen auch immer nur Reagiert, ohne zu denken.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
schwierige Frage, die ich mir auch schon sehr oft gestellt habe.
Ich denke auch in der Akutsituation handelt man.
Wenn der Monitor dudelt und die Apnoen anzeigt, fängt man automatisch an umzulagern, zu stimulieren, meist reicht das bei Jonas mit O2-Erhöhung dann, um die Sättigung nicht zu weit abfallen zu lassen.
Bebeuteln war zu Hause bisher nie nötig, nur in der Klinik, aber der Ambubeutel liegt immer griffbereit neben den Notfallmedis
Anders würde es schon aussehen, wenn diese Notfälle nun jede Nacht auftreten würden und ich den Eindruck hätte, das Jonas darunter leidet, dann würde ich neu überdenken.
Im Großen und Ganzen wird Jonas schon länger palliativ behandelt, also Schmerzfreiheit und möglichst beste Anfallssituation, auch zu dem Preis das es durch die Medis auch mal zu Problemen mit der Atmung kommen kann.
Dann reagieren wir wie bereits erwähnt schon mit O2-Erhöhung und im Akutfall auch mit Reanimation.
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Linn muss ja auch immer mal bebeutelt werden, wenn sie bei Anfällen zu wenig atmet und wird auch nachts deshalb beatmet, weil sie im Schlaf Phasen mit zu geringer Atmung hat. Für mich ist Beatmen und Bebeuteln kein richtiges Reanimieren. Linn hat in diesem Moment nicht vor, die Welt zu verlassen. Und ich finde Ersticken auch wirklich keinen guten Tod. Wenn sie mal von uns gehen wird, dann hoffentlich anders.
Bei Nele könnte vielleicht nachts CPAP helfen, wenn sie das toleriert. Vielleicht wäre das auch gut für die gesamte Lungensituation, weil man damit eine bessere Belüftung schaffen kann und damit weniger Gefahr für Lungenentzündungen besteht. Aber natürlich ist wirklich die Frage, ob man es noch macht oder sagt, bis hierhin und nicht weiter.
Ich denke, es ist eine ganz individuelle Frage. Bei Linn sehe ich im Nichtatmen kein Sterben, wenn der Rest des Lebens stimmt. Versteht man, was ich meine?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Wie sah denn Neles Herzfrequenz aus? Friedrich müsste nach 3 Minuten reanimiert werden, seine HF sinkt nach etwa 30s totalem Atemstillstand sehr schnell ab.
Ich finde Diagnostik ganz wichtig bevor man über CPAP und "gehen lassen" nachdenkt! Warum hört sie plötzlich so oft auf zu atmen? Wie verhalten sie die anderen Vitalwerte? Finden sich gleichzeitig Korrelate im EEG? Vielleicht ist es gar kein Atemstillstand sondern ganz flaches atmen? Wie reagiert sie auf Stimulation (kneifen, hochnehmen, umlagern)?
Ich würde dir zu einem Schlaflabor raten. Möglicherweise sind es auch Anfälle, die gesamte Anfallssituation hat sich doch so verschlechtert, richtig? Friedrich hat atonische Anfälle mit Atemstillstand. Zusätzlich aber auch zentrale und obstruktive Apnoen.
Lg Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo JaninaK,
wir haben dass auch immer mal wieder, allerdings ohne Sättigungsabfälle. Ich würde als erstes einen Herzspezialisten aufsuchen . Das mit dem "gehen lassen" ist ganz ganz schwierig. Ich habe auch , als es J. ganz schlecht ging, oft überlegt, was tue ich ihm an. Erst heute hatte ich wieder eine Diskussion von wegen "Wir wollten ihn nicht gehen lassen bzw. wir haben ihn mit Gewalt gehalten" Wenn ich ihn aber heute sehe glaube ich, dass wir richtig gehandelt haben. Ich für mich würde versuchen zu klären, wann es du für dein Kind nicht mehr für richtig hältst, z. B: wenn die schlechten Zeiten mehr sind als die guten oder wenn die Schmerzen länger da sind als die Zeiten ohne Schmerzen. Nur dann kannst du mit gutem Gewissen sie beatmen lassen oder eben auch gehen lassen.
Es gibt ja auch viele, die trotz Beatmung ein glückliches Leben leben.
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Ganz lieben Dank für Eure Antworten!
Ich denke eigentlich auch, daß ich eine Unterstützung oder Erinnerung ans Atmen ok finde und es eigentlich kein Mitschleifen ist.
Denn wie Du -Nellie- schon sagst, ist der ganze Rest ihres Lebens schön und ich hätte sehr große Probleme damit sie vielleicht irgentwann einmal wegen nichtatmen zu verlieren!
Anders wäre es, wenn ich das Gefühl habe, daß ihre Kraft zuende ist, daß sie alles nicht mehr so schafft und einfach nicht mehr kann.
Mich hat unser Neurologe etwas verunsichert, weil er sich auch nicht so sicher ist, ob er z.B. einen Ambubeutel für Nele befürworten würde.
Oder sogar eventuell später mal eine Form der Beatmung, falls notwendig.
Er hat sich Gedanken gemacht, das hab ich ihm sehr hoch angerechnet.
WIr mögen und schätzen ihn wirklich sehr, deshalb haben mich seine Gedanken auch ziemlich beschäftigt.
Wieso würde er als "Schulmediziner" nicht mal so weit gehen wie wir? Oft ist es doch so, daß medizinisch alles versucht wird...
Sehen wir Nele`s Situation und den Umgang damit vielleicht zu egoistisch?
Wißt Ihr, was ich meine?
Aber es waren nur Gedanken von ihm, er hat auch ganz offen gesagt, daß er eigentlich keine Antwort auf die Fragen hat.
Basti hat schon die ganze Zeit ein komisches Gefühl bei Nele....
Ich befürchte fast, daß die Atemaussetzer nicht so viel mit den Medikamenten zu tun haben.
Denn als sie Tramal und Dipidolor bekommen hat, waren die Atemaussetzer mächtig, aber immer im direkten Zusammenhang.
Die Medis, die sie jetzt bekommt, sind eigentlich nicht atemdepressiv...
Ich hab mich nochmal mit der PK heut unterhalten und sie meinte, daß Nele oft nachts sehr flach atmet. Die Sättigung ist aber meist ok dabei
Ach, ich weiß doch auch nicht, ich bin grad ein wenig wirr
Mandy:
Als sie die 3 Minuten- Apnoe hatte, war die Pk dabei und wir nicht.
Leider hab ich sie nicht nach der Herzfrequenz gefragt, notiert hat sie auch nichts und Dienst hat sie grad auch nicht.
Aber ich werd sie mal fragen, ob sie auch auf die HF geachtet hat.
Überhaupt werd ich die HF in Zukunft mal mehr beachten (lassen) bei den Apnoen. Guter Tip!
Und Schlaflabor istauch eine gute Idee. Wie ist da der Weg? Läuft das über Verordnung vom Hausarzt?
Andrea:
warum würdest Du als erstes einen Herzspezialisten aufsuchen?
Nele`s Herz wurde im ersten Lebensjahr mehrmals untersucht und es war damals gesund.
auch jetzt kam bei den Routineuntersuchungen kein Verdacht auf.
Meinst Du, es gibt einen Zusammenhang zwischen Apnoen und einem Herzfehler?
Auch Jessy macht lange und tiefe Atemaussetzer, wobei weniger die Sättigung das Problem ist (hielt sich in den Beobachtungszeiträumen - wir sind ja dennoch nicht monitorversorgt - immer in den 70ern) als das CO² Wir haben das im Schlaflabor mehrfach abgeklärt, die Aussetzer sind bei Jessy zentral und nur durch CPAP oder Beatmung zu beheben, da sie aber eben nicht gaaaaanz abrauscht und immer (?!) alleine "wiederkommt" und oft keinen drastischen "Müdigkeits-Überhang" in den Tag zeigt (außer sie hat wirklich nicht geschlafen), hat es keiner befürwortet!
Unser Neuropäd war damals auch gegen Monitor, da Jessy ja eh bei uns im Zimmer schlief..., inzwischen bekomme ich ihn aus anderen Gründen nicht mehr
Aber wir haben gerade eine "Elternverfügung" ausgearbeitet, was im Notfall noch gemacht werden soll und was nicht
Da haben wir klar entschieden - bebeuteln ja! Herzdruckmassage und intubieren (in einer Akutsituation) - Nein! Bei einer beatmungspflichtigen Pneumonie oder OP würden wir über die Intubation nochmal nachdenken und dann entscheiden!
Es geht bei unseren Kindern primär um "Lebensqualität" und nicht um "sterben lassen", auch wenn das dann irgendwie ineinander greift
Schlaflabor läuft bei uns entweder über KiA- oder Neuropäd-Anmeldung oder über direkte Eltern-Kontaktaufnahme und wenn dann der Termin steht, hol ich mir die Überweisung (da ich weiß, dass das für den KiA auch okay ist ).
Wünsche Euch jetzt wo Tramal und Co. und vorallem die Drähte raus sind, wieder stabilere Zeiten!!!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
das Schlaflabor läuft bei uns auf Überweisung vom Hausarzt bzw. SPZ. Prinzipiell dachte ich aber das, wenn man einen Monitor hat, man immer mal in größeren Abständen ins Schlaflabor muß, ist das bei euch nicht so ? Denn dies ist bei uns eine Option für den Monitor.
Lotte atmet oft ganz flach und da werden auch Apnoen alarmiert.
Was den Ambubeutel betrifft, wir haben auch einen, den haben wir aber noch nie benutzen müssen.
Was das "gehenlassen" angeht, ich kann dich verstehen. Ich habe schon mehrmals die Erfahrung machen müssen, das Mediziner oft mehr als verunsichert sind, wie sie verschiedene Dinge angehen. Ich denke nicht das ihr egoistisch seit, es ist doch euer Kind und bei diesem Thema für sich eine klare Entscheidung zu treffen ist schwer,wenn
Neles Leben zwar stark eingeschränkt und doch schön ist.
Ich stelle mir oft die Frage bei Lotte,wie weit ich ihr Leben erhalten würde...... Und ich bin mir fast sicher, ich würde in einem Notfall Handeln was das Zeug hält, egal was für eine " innere" Entscheidung ich getroffen hätte.
Außerdem denke ich unsere Kinder zeigen uns den Weg, den sie gehen wollen.
Alles Gute für Euch und liebe Grüße Conny _________________ Lotte,geb.17.06.10, Z.n.
Geburtskomplikation- Schulterdystokie, Herzstillstand, Gehirnblutung, Schluckstörung, HIE,Hirnschädigungen im Bereich der Basalganglien ,Großhirnrinde, Hirnatrophie,PEG 8/10 TS 2/11
Helene geb.10.07.06 stolze große Schwester, Conny geb. 72,und der allerliebste Mann an meiner Seite, der nicht erwähnt werden möchte...
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