Verfasst am: 16.12.2005, 11:13 Titel: In eigener Sache
Hallo zusammen,
Vor kurzem habe ich,wie ich schon berichtet habe,die Diagnose für Pascals besonderheiten Erfahren.
Bardet-Biedl-Syndrom! Diese genetische Erkrankung ist offensichtlich Selten und ich habe im Internet nur medizinische Infos gefunden Da ich es aber wichtig finde,das sehe ich ja auch hier im Forum,sich gegenseitig zu helfen,habe ich zusammen mit meinem Bruder(der sich damit auskennt)ein Forum eingerichtet für Bardet-Biedl Betroffene.
Also einfach mal zur Info:Wenn vieleicht nochmal jemand auf der Suche nach Infos darüber ist kann er sich unter www.bardet-biedl-syndrom.de ein bißchen schlauer machen.
Lieben Gruß an alle
Iris H. _________________ Pascal *09.98 Bardet-Biedl- Syndrom :
Adipositas,Entwicklungsverzögerung,Sprachentwicklungsstörung,Essstörung, Wahrnehmungsstörung,Großwuchs,Hexadaktylie ,Zahnanomalie ,Steatosis hepatis , strabismus divergens, Astigmatismus, zu erwartende Retinitis Pigmentosa.
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Da ich es aber wichtig finde,das sehe ich ja auch hier im Forum,sich gegenseitig zu helfen,habe ich zusammen mit meinem Bruder(der sich damit auskennt)ein Forum eingerichtet für Bardet-Biedl Betroffene.
