Hallo claudia,
ich finde es gar nicht lapidar. Wir waren ja über 1 Jahr in der Klinik und wir haben auch lange gezögert wg. dem TS. Er war 24 h beatmet. Als wir endlich zu Hause waren konnten wir endlich als Familie zusammenfinden. Julian hat erst als er nach Hause kam gelächelt, vorher war kaum Mimik. Wir freuen uns um jede "Kleinigkeit" . Heute hat er keine TS mehr "nur" noch Sauerstoff, die PEG nur noch für die Flüssigkeit, kann laufen und viele Dinge mehr. Ich hoffe ihr findet euch in eurer Wohnung auch bald heimisch und das Lennert weiterhin gute Fortschritte macht.
lG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Am Donnerstag Mittag sind wir zu Hause angekommen. Die Reha war TOP.
Wie schon berichtet hat Lenny in dieser Zeit enorme Fortschritte gemacht und er profitiert absolut vom TS und der Beatmungsform. Ich denke gerade durch die TK und natürlich die wirklich super Therapeuten, waren diese Fortschritte überhaupt erst möglich.
Nun sind wir also im neuen Zuhause angekommen und alles spielt sich langsam aber sicher ein. Lenny hat gerade nen Infekt (kaum zu Hause, gelbliches z.T. zähes Sekret). Aber er ist gut gelaunt und lustig wie immer.
Nachts haben wir für 10h den Pflegedienst da und das ist doch sehr gewöhnungsbedürftig. Aber, ich denke das wir uns auch sicher daran irgendwann gewöhnen werden.
Ganz viele liebe Grüße und einen schönen Abend
Claudia _________________ Lennard*04/10 Myotubuläre Myopathie /chron. respiratorische Insuffizienz/PEG//Tracheostoma 02/11/+Beatmung/Klumpfüsschen...und einigen Baustellen mehr
Unser ganzer Stolz und absoluter Sonnenschein!!!
Super, willkommen daheim. Geniesst die eigenen 4 Wände. An den PD gewöhnt ihr Euch sicherlich bald. Es ist schon ein echter Luxus nachts schlafen zu können, auch wennes bedeutet fremde menschen im Haus zu haben. _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
wie geht es euch zur Zeit? Ich hoffe doch gut, habe nun länger nichts von euch gelesen.
L.G. Birgit _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind. † 10.04.2012 - für immer in meinem Herzen.
ich wollte mich nun mal wieder melden, es ist ja nun doch schon einige Zeit her...
@ Birgit
Es geht uns soweit gut. Danke.
Bis auf das Lenny wieder zwei Keime hat ( Pseudomonas und noch einen weiteren "Wasserkeim"). Er bekommt nun 2 Wochen lang Antibiotika, was hoffentlich anschlägt. Ansonsten muss Lenny das AB über den Tropf bekommen und wir müssen höchstwahrscheinlich ins KH. Bis jetzt ist es keine Infektion sondern "nur" eine Besiedelung.
Ich habe den Eindruck, dass es anschlägt. Lennys Sekret in der TK Kompresse ist nicht mehr arg grün. Er hat zum Glück keine Probleme mit der Atmung und ist stabil.
An sonsten ist er richtig gut drauf. Er zeigt nun Dinge die er haben möchte, wenn er etwas garnicht mag, auf Körperteile wie z.B. Nase... .
Wenn man Lenny zum Tanzen auffordert wackelt Lenny mit dem Kopf und bewegt Hände und Beine, dass sieht super süss aus .
Er hat seinen eigenen Kopf und fordert auch Sachen ein. z.B. liebt es Lenny Bücher anzuschauen. Kaum legt man das Buch bei Seite wird er richtig bockig, zeigt auf das Buch und möchte natürlich weiter schauen und blättern. Er kann garnicht genug davon bekommen.
Zur Zeit warten wir auf Lennys Therapiestuhl oder besser gesagt auf den schriftlichen Bewilligungsbescheid ( nicht nur wir, auch unser Versorger). Laut MDK wurde Dieser schon Ende Juni bewilligt. Jede Woche rufen wir nun bei der KK an, wann den das Schreiben denn nun kommt. Ja, es wurde losgeschickt, oder es liegt noch beim Techniker.... immer wieder neue Ausreden. Manchmal könnte man denken, das ist ein "mürbe machen". Man schreibt Wiedersprüche wegen diverser anderer Sachen die abgelehnt werden usw.. Es ist manchmal echt nervig, z.T. auch richtig ätzend, weil man sich doch richtig veräppelt vorkommt.
Ich glaube das kennst Du und natürlich ganz viele hier in diesem Forum, leider.
So, genug gejammert. Lenny gehts gut und das ist die Hauptsache.
Wie geht es denn Deiner lieben Shirin? Geht es Ihr gut und macht sie weiterhin Fortschritte? Wir hoffen Ihr hattet bisher einen schönen Sommer und konntet die sonnigen Tage genießen.
Ganz viele liebe Grüße und einen schönen Abend
Claudia _________________ Lennard*04/10 Myotubuläre Myopathie /chron. respiratorische Insuffizienz/PEG//Tracheostoma 02/11/+Beatmung/Klumpfüsschen...und einigen Baustellen mehr
Unser ganzer Stolz und absoluter Sonnenschein!!!
schön, von Euch zu hören! Und schön, dass es so gut geht.
Welchen zweiten Keim hat denn Lenny? Wir behandeln auch gerade wieder mal Keime. Hier kam der Acinetobacter baumannii raus.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
das ist ja schön zu lesen, dass Lenny so tolle Fortschritte macht.
Mit dem Bücher anschauen erinnert mich total an Shirin, sie mag das auch so gerne.
Da drücke ich die Daumen, dass es mit dem AB oral klappt und ihr nicht ins KH müsst.
Der Kampf mit der KK um Bewilligung von Hilfsmitteln ist in der Tat sehr anstrengend, obwohl Shirins KK eigentlich relativ komplikationsarm ist, G.s.D.
Hoffentlich klappt es bei euch bald mit dem Therapiestuhl, das gibt Lenny bestimmt auch noch mal einen Schub in der Entwicklung.
Shirin geht es sehr gut, danke der Nachfrage. Nachdem sie im Frühjahr von der Beatmung komplett abtrainiert wurde und einen Sprechaufsatz für die TK bekam, konnte vor 4 Wochen das Tracheostoma verschlossen werden.
Es klappt sehr gut mit der Atmung, sie braucht keinen O2 und hat eine gute Sättigung, auch der CO2 -Wert ist Spitze.
Sie macht auch motorische und geistige Fortschritte, lautiert viel und kann auch sehr deutlich ihren Unmut zeigen.
Ab morgen geht sie ganztags in den Kiga, da bin ich gespannt, wie das klappt...
Viele Grüße,
Birgit _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind. † 10.04.2012 - für immer in meinem Herzen.
Wie geht es Euch?
Macht denn der Acinetobacter Linn arge Probleme? Und was gebt Ihr denn an AB? Trefft Ihr sonst noch irgendwelche "Maßnahmen", gegen diesen Keim?
Lenny hat den selben.
Er bekommt Ciprobay und wir versuchen alles Abzukochen, was abzukochen geht. Das ist ja nen Keim der sich wie der Pseudomonas im Wasser oder feuchten Orten (Abgestandenes H20 etc.) wohl fühlt.
Ich hoffe Ihr werdet den "üblen Zeitgenossen" schnell wieder los.
Ich habe es letztens leider nicht geschafft zum Treffen zu kommen. Ich hoffe Ihr hattet nen schönen Abend. Vielleicht klappt es ja beim nächsten Mal.
Würde mich freuen.
@ Birgit
Wow, dass sind ja super Nachrichten. Ich freu mich so.
Wie schön, dass Shirin abtrainiert werden konnte und jetzt sogar das TS verschlossen werden konnte. Das ist echt toll. Wir wünschen Euch, dass es weiter so toll voran geht, sie weiter so stabil bleibt und natürlich einen super Kiga Start.
LG
Claudia _________________ Lennard*04/10 Myotubuläre Myopathie /chron. respiratorische Insuffizienz/PEG//Tracheostoma 02/11/+Beatmung/Klumpfüsschen...und einigen Baustellen mehr
Unser ganzer Stolz und absoluter Sonnenschein!!!
wir geben auch Ciprofloxacin (als Tabletten! Super Tipp von Nadine gegen das Gematsche mit dem Saft) und haben mit Gernebcin zusätzlich inhaliert.
Pseudomonas finde ich einfacher, weil der nach 4 h trocknen weg ist, weil er trocken nicht überleben kann. Aber Acinetobacter schafft das auch trocken. Wir haben die Frequenz an Kanülen-/Bändchen-/Kompressenwechsel erhöht. Mehr fällt uns auch nicht mehr ein.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
