Tracheostoma od. Beatmungsentwöhnung (wieder Maskenbeatmung)

claudia mit lennard · Mitglied Anmeldedatum: 12.11.2010 Beiträge: 84 Wohnort: Thüringen

Guten Morgen alle zusammen,

ich bräuchte Euern Rat als Eltern und würde mich freuen, wenn mir jemand gedanklich weiterhelfen könnte.

Lennard ging es die letzte Woche schon nicht gut. Sein O2 Bedarf ist stetig gestiegen und er hatte einen doch leichten Infekt. Die letzten zwei Tage waren schon ziemlich beunruhigend.
Nun gestern Morgen hatte er extreme Atemnot und wir sind dann mit Notarzt in die Kinderklinik.
Trotz CAP Beatmung und 6l O2 (extrem hohen CO2 Werten) hat er sich dann am späten Nachmittag total erschöpft. Er hat nicht mehr geatmet/ hatte keine Kraft mehr.

Nun ist er intubiert. Er hat eine minderbelüftete Lunge.

Nun steht Mitte der Woche eine Entscheidung an. Lenny von der Beatmung zu entwöhnen und wieder auf seine Maskenbeatmung einzustellen oder Trachealkanüle. Wir dachten nicht, dass uns diese Frage doch schon jetzt gestellt wird und haben gehofft das es noch lange ohne TK gehen wird.

Meine Fragen an Euch als Eltern die auch schon so eine Entscheidung treffen mussten. Welche Gründe haben Euch dazu bewogen sich für eine Kanüle zu entscheiden? Was sind die Vorteile aus Eltern Sicht. Ich kann im Moment sehr wenig positive Punkte dafür finden. Sicher, die Ärzte raten schon zur TK und wollen uns die Vor- und Nachteile in den kommenden Tagen genauer erörtern.

Ich hab total Angst und Bange. Hoffentlich treffen wir die richtige Entscheidung....

Nun fahren wir gleich in die Klinik und hoffen, dass es unserm Schatz heute schon besser geht.

Vielen Dank fürs Lesen und ich würde mich ganz dolle über Antworten freuen.

LG

Claudia

Mama Ursula · Verfasst am: 07.02.2011, 11:00 Titel:

Hallo Claudia!

Auch wenn ich keine TS-Mama bin, möchte ich Dir antworten Wink

Aber zu erst möchte ich Dir schreiben, dass ich hoffe, dass sich Lennard heute Nacht stabil gehalten hat und an der Beatmung erholen konnte! Neue Kraft schöpfen und sich auch die Lunge "geöffnet" hat Wink

Es ist eine schwierige Situation in der Ihr nun seit Monaten steckt, denn das Thema Beatmung und TS begleitet Euch vermutlich schon eine ganz Weile.
Als Kinderkrankenschwester, die viele TS-Kinder, aber auch masken-beatmete Kinder zu Hause begleiten durfte, mag ich Dir ein Kleinwenig berichten Wink

Der große Nachteil an einem TS ist (neben der Anlage-OP und anschließenden Phase der Wundheilung, die auch mal Probleme machen können,) vorallem das zumindest theoretisch erhöht Infektionsrisiko, da die Atemluft nicht mehr über die Nase-/ oberen Atemwege gefiltert, angefeuchtet und angewärmt wird, dies kann man heute aber durch gut entwickelte "feuchte Nasen" (Aufsätze auf die TK) oder auch eine Beatmung mit warmer, angefeuchter Luft vermeiden.
Tatsächlich kenne ich viele Kinder, die vor dem TS häufiger und vorallem heftigere Infekte (Pneumonien) hatten...
Das reizarme Absaugen, das "zielgenaue" Inhalieren, die verbesserte Belüftung (im Gegensatz zu nicht beatmet oder Maskenbeatmet, wo ja auch der Magen... mit belüftet werden) durch einen kürzeren Respirationsweg (macht vorallem das Abatmen von CO² leichter und oft eine Beatmungsentwöhnung sehr viel leichter!), die oft effizientere Beatmung mit geringeren Drücken..., der wesentlich höhere "Tragekomfort" gegenüber einer Maske, die wesentlich leichtere "Nutzung" im Alltag - Essen und Trinken und z.T. auch lautieren bleiben selbst unter Beatmung möglicherweise erhalten, was mit Maske gänzlich unmöglich ist Rolling Eyes

... - all das spricht für ein TS bei einer entsprechenden Indikationsstellung Rolling Eyes

Huch, jetzt bin ich abgeschweift Embarassed

Nachteile sind noch, dass Riechen und Schmecken (vorallem bei geblockter TK, was bei Kindern höchst selten ist!) reduziert werden und dass es durch die TK selbst zu Irritationen in der Luftröhre kommen kann... Sad

Dies versuchen die Ärzte durch eine regelmäßige, bildgebende Kontrolle (Bronchoskopie) frühzeitig zu erkennen und auch zu vermeiden, indem die absolut passende, der unzählingen auf dem Markt zu findenden TK benutzt wird!

Außerdem können TK herausrutschen, durch Sekret "verstopfen" oder durch Fremdkörper (Kind steckt kleine Perle rein...) verlegt werden, was einen wirklichen Notfall bedeutet, aber in der Regel rasch zu "beheben" ist durch einen TK-Wechsel. Dies bedeutet aber, eine permanente Beaufsichtigung/ Überwachung, wobei ich glaube, dass Euch das bislang auch schon so ging und sich das auch von Kind zu Kind und von Zeit zu Zeit (Infekt - gesund) unterscheidet!

Für mich persönlich war es immer beeindruckend zu sehen, wie stark die Maske bei länger beatmeten Kindern (mehr als 6 Std. in der Nacht) doch die Entwicklung der Mimik, der Mundmotorik und die Gesichts- und Schädelform beeinträchtigt hat und wie sich dies nach TS-Anlage rasant verändert/ verbessert hat Wink

Außerdem macht ein TS bei Infekten, wie dem jetzigen natürlich viel flexibler und kann so solch dramatische Situationen mit Sedierung... zu vermeiden helfen Wink

So - nun bekommst Du sicher auch noch viele, liebevolle Beiträge von Mamas, die die Entscheidung schon treffen mussten, sich inzwischen damit arrangiert haben, aber noch besser als ich verstehen, wie es Dir gerade geht!

Ich wünsche Dir, dass Lennard sich rasch erholt und Ihr Euch die Zeit nehmen könnt, um die für Lennard und Euch richtige Entscheidung zu treffen!

Grüßle
Ursula (heute etwas chaotisch - sorry Embarassed

)

Andrea1 · Verfasst am: 07.02.2011, 20:47 Titel:

Hallo claudia mit lennard,
die Entscheidung ist uns sehr schwer gefallen. Wir haben uns letztendlich dafür entschieden, weil
- eine Beatmung sehr schnell möglich war ohne störende Maske im Gesicht
- die Beatmung auch untertags notwendig war und somit die Entwicklung mit Maske wesentlich eingeschränkter gewesen wäre
- und viele (Not-)Fälle zu Hause besser zu händeln sind

Ich weiß nicht, welche Prognosen ihr habt. Aber in der regel werden die Kinder mit dem älter stabiler. Bei uns wurde das TS mitlerweile zurückverlegt. Damit haben wir nicht gerechnet.

LG
Andrea

claudia mit lennard · Verfasst am: 08.02.2011, 00:01 Titel:

Hallo liebe Ursula und liebe Andrea,

ich danke Euch für Euren liebe und ausführlichen Antworten. Und ich hoffe das es Euren Kindern gut geht.

Lennard ist soweit stabil und sein CO2 Wert ist heute super. Ich hätte nicht gedacht, dass die Werte so schnell sinken können. Er hat etwas Wasser eingelagert, aber dies kennen wir schon schlimmer. Leider hat er Fieber bekommen und wir hoffen das es bald sinkt.
Es ist furchtbar den kleinen Schatz an sämtlichen Kabeln und Kathetern zu sehen.
Aber unser Kämpfer macht das alles Superklasse!!!

@ Ursula: Danke für Deine ganz tollen ausführlichen Infos und das Du Dir die Zeit dafür genommen hast, mir so Vieles verständlich zu erklären. Es bringt mich gedanklich weiter, weil ich Manches noch garnicht wusste. Lenny war auch ständig zuhause überwacht. In Phasen wo es Ihm gut ging, natürlich am Tag ( in Wachphasen) auch ohne Überwachung. Nur in der letzten Woche, hatten wir ständig den Monitor angeschlossen, da sein Sättigung nicht gut war und er am Tag auch O2 brauchte.
Ich hoffe auch, dass wir die Zeit bekommen, eine Entscheidung nicht "von jetzt auf gleich" treffen zu müssen...

@ Andrea: Auch Dir möchte ich, für Eure Punkte die für Eure Entscheidung ausschlaggebend waren, bedanken. Das ist ja echt klasse, dass das TS bei Eurem Kleinen zurückverlegt wurden konnte. Wie lange hattet Ihr denn Zeit bekommen, diese Entscheidung zu treffen?(Tracheostomaanlage)
Unsere Prognosen, naja es äußert sich keiner. Als der Verdacht zum ersten mal geäußert wurde, habe ich natürlich im Internet nach Infos gesucht. Als ich über diese Erkrankung gelesen habe, hat es mir sozusagen den Boden unter den Füßen weggezogen. Allerdings weiß ich heute, dass der Verlauf dieser Krankheit sehr variabel ist und uns auch klar ist, dass es schnell zu Komplikationen kommen kann.

Naja, wenn wir uns nun doch dafür entscheiden sollten, weiß ich echt nicht ob ich das alles packe (Kanülenwechsel oder absaugen über TK). Ich denke halt auch, dass es Lenny, der sich ja eh schon schlecht bewegen kann, nochmehr einschränkt (z.B. das er sein Köpfchen bewegen kann). Oder wie ich Ihn anziehen kann, ohne das ich Ihm da weh tue. Das er keine Stimme vorerst haben wird ist absolut bitter. Wir freuen uns doch so, wenn er mit Stimme lacht und er lautiert. Ich glaube, ich stelle mir ganz seltsame Fragen.

Ich hoffe, dass wir den richtigen den richtigen Weg finden. Natürlich im Sinne von unserem Sonnenschein.

Ganz viele liebe Grüße

Claudia

Missy · Verfasst am: 08.02.2011, 00:17 Titel:

hallo claudia
diese entscheidung ist wohl eine der schwersten....
mir viel sie "leicht", den evelin war von geburt an intubiert und durch das ts wurde sie vom tubus erlöst.
also etwas anders...aber ts ist ts...
kanüle wechseln und absaugen lernt man...das erste mal ist eine große überwindung....und jedes mal fällts leichter...bis es routine ist.....
nellie schreib mal...andre mütter putzen ihren kindern die nase, wir saugen ab....

bewegen kann sich das kind betimmt leichter als wie mit maske....der kopf ist ja komlett frei...der hals hat ein bändchen, aber das beeinträchtigt nicht.
man kann damit sitern, laufen, bobbycar fahren, im sandkasten spielen.....
reden....das könnte ein problem sein....anfangs.....wenn aber eine kleine kanüle gewählt wird, dann kann der patient mit einem sprechaufsatz reden (nach wundheilung).

anziehen lernst du....ist wie ein 3. arm....man gewöhnt sich.....

ist er den 24 h an der maske? oder nur nachts? oder nur bei infekten?

lg nina

Mama Ursula · Verfasst am: 08.02.2011, 00:28 Titel:

Hallo Claudia!

Nun musste ich doch nochmal kurz reinschaun beck

Ähnlich wie Nina schon schreibt - absaugen und TK-Wechsel sind Übungssachen und kosten zwar anfang einiges an Überwindung, aber das haben schon sooooooo viele gelernt, das kannst Du auch!!!
Absaugen ist übrigens viiiiiiiiel angenehmer über TK als über Mund-Nase-Rachen Shocked

Bewegen könnte sich Lenny mit TK statt Maske auch viiiiel leichter!
Sollte doch was stören, im Weg sein, drücken, scheuern..., gibt es Alternativen und Lösungen Wink

Der Markt ist inzwischen recht groß und auch die individuellen Erfahrungen und Lösungen im Netz "leicht" zu finden Wink

Monitoring brauchst Du mit TK sicher auch nicht mehr als bislang Wink

Du kennst Lennard ja jetzt schon gut, das würde sich auch mit TK schnell wieder einspielen Wink

Dennoch wünsche ich Euch Zeit und einfühlsame Ärzte und Schwestern und einen Lenny, der Euch an der Hand nimmt Wink

Ihr macht das ganz großartig bisher! Weiter so!

Grüßle
Ursula

claudia mit lennard · Verfasst am: 08.02.2011, 00:41 Titel:

Hallo Nina,

danke für Deine Antwort. Ich habe schon öfters auch Eurer Homepage gelesen. Ihr habt ja auch schon so vieles durch und ich finde es absolut bewundernswert, wie Ihr das alles meistert. So eine tapfere kleine Maus hast Du.

Dieser Gedanke, dass Lenny nun auch noch ein entschuldige "Loch" im Hals haben könnte ist absolut befremdlich. Nun, es war anfänglich für mich schon arg schwierig Lenny durch Mund und Nase abzusaugen. Sicher, ist es jetzt Routine. Aber nun auch noch durch eine TK. Oh man , echt heftig.

Wie es dann mit der Beatmungszeit wird /werden sollte, weiß ich noch nicht. Bis jetzt war er zum Mittagsschlaf und nachts über Maske seit Geburt an beatmet. Naja, mal sehen wie es jetzt die kommenden Tage wird und wann wir uns entscheiden müssen.

LG
Claudia

claudia mit lennard · Verfasst am: 08.02.2011, 00:44 Titel:

Liebe Ursula,

vielen Dank für Deine lieben Zeilen.
Das gibt mir echt Kraft und ich bin total gerührt.

LG und eine gute Nacht.
Claudia

cconny 1972 · Verfasst am: 08.02.2011, 08:53 Titel:

Hallo claudia mit lennard, guten Morgen.

Ich steckte bis zum 1.2. in der gleichen Zwickmühle. Nachlesen kannst du unter "Lotte hat ein Tracheostoma

".
Ich hab nur leider wenig Zeit, ich muss zu Lotte auf die ITS.
Wenn du Fragen hast bitte..........., Very Happy

LG Conny

claudia mit lennard · Verfasst am: 08.02.2011, 09:29 Titel:

Hallo Conny,

ach man...Es ist so schwierig. Wie geht es denn Deiner kleinen tapferen Maus. Ich hoffe Sie profitiert davon. Und kann gut atmen. Alles erdenklich Gute für Euch.

Ich schreibe auch nur kurz, weil wir uns dann auch auf den Weg zur ITS machen. Vielleicht komme ich heute Abend zum genauen Lesen und auch zum Fragen.

Danke für Dein Angebot meine Fragen zu beantworten. Du hast den Kopf sicher auch ganz voll...

LG
Claudia