Hallo cconny 1972,
unser Sohn hatte auch ein Tracheostoma. Wir haben seeeeeeeeeeeeehr lange gezögert, bis wir dem zustimmen konnten. Er kam dann voll beatmet nach Hause. Ich hatte ähnliche Gefühle wie du beim Absaugen. Man saugt ja in der Kanüle ab und nicht die Luftröhre. Wir mußten bis zu 100 mal am Tag absaugen, weil er soviel Sekret hatte. Vielleicht ein Tipp: Besorgt euch kurze Absauger, dann kann man mit einer Hand absaugen und hat nicht die Gefahr, dass der Absauger irgendwo anders landet als in der Kanüle. Außerdem hat man dann weniger Müll. Wir hatten welche von Servona. Julian hat mitlerweile auch schon seine Reflux-OP hinter sich und seit dem geht es von der Entwicklung her richtig vorwärts. Selbst ein kleiner Reflux ist sehr unangenehm und greift die Speiseröhre an. Wir sind sehr froh, dass wir diese OP gemacht haben. Ich hoffe ihr könnt bald nach Hause.
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
ich weiß, wie schwer Dir die Überwindung gefallen ist. Deshalb freu ich mich so, dass dieser Schritt getan ist. Es ist auch einfacher, wenn man alles selbst kann und genau weiß, wie die andren (PD) es machen sollten.
Bei Linn habe ich auch manchmal Mühe, um den Knick zu kommen, immer dann wenn es nicht feucht genug ist. Manchmal rüttel ich dann an der Kanüle, damit sie hustet und sie von innen verschleimt. Dann rutscht der Katheter.
Ich hatte anfangs solch zittrige Hände, dass ich mit den dünnen Katheter trotzdem nicht das ja gar nicht so kleine Loch der Kanüle treffen konnte und tatsächlich Katheter unsteril gemacht habe und einen neuen nehmen musste. Aber das war schnell vorbei! Nach 1 Woche fand ich es schon nicht mehr schlimm, nur noch aufregend und irgendwann wurde es Routine.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ich komme grad von lotte und ihr gehts gut. Sie ist mopsfidel, lacht und grinst und es sind zwei Zähne sichtbar, daher auch bestimmt der viele Speichel.
Ja das mit dem Reflux muß ich noch klären, da brauch ich aber mal ein Arztgespräch und das mache ich am Montag.
Wir werden, wenn alles klappt in der Drehe Mittwoch oder Donnerstag entlassen.
Das TS ist rot und naja ich war schon erschrocken, wie lange dauert es denn bis sich alles eingepegelt hat?
Ich will ja auch durch das absaugen meine Unabhänigkeit wieder...., auch wenn ich irgendwann mal meine Stunden reduzieren sollte.
LG conny _________________ Lotte,geb.17.06.10, Z.n.
Geburtskomplikation- Schulterdystokie, Herzstillstand, Gehirnblutung, Schluckstörung, HIE,Hirnschädigungen im Bereich der Basalganglien ,Großhirnrinde, Hirnatrophie,PEG 8/10 TS 2/11
Helene geb.10.07.06 stolze große Schwester, Conny geb. 72,und der allerliebste Mann an meiner Seite, der nicht erwähnt werden möchte...
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
es fühlt sich gut an und Lotte geht es gut.
Sie atmet ganz leise, das Helene immer sagt" Lotte knorpelt garnicht mehr?"
Meine Hausärztin war heute zum Hausbesuch und hat sich auch gefeut. Uns gehts gut, vom "Versorgeranbieterwahnsinn" mal abgesehen.
Ich war heute beim Friseur und habs mir mit einer Tasse Kaffee mit meiner Freundin gemütlich gemacht, war beim Nachbarn tratschen und hab mein Telefon traktiert und die Schwestern vom PD hatten "Ihre" Lotte auch mal wieder. War ein schöner tag heute, ach und dann hab ich unmengen Eierkuchen mit Helene gebacken.
LG Conny _________________ Lotte,geb.17.06.10, Z.n.
Geburtskomplikation- Schulterdystokie, Herzstillstand, Gehirnblutung, Schluckstörung, HIE,Hirnschädigungen im Bereich der Basalganglien ,Großhirnrinde, Hirnatrophie,PEG 8/10 TS 2/11
Helene geb.10.07.06 stolze große Schwester, Conny geb. 72,und der allerliebste Mann an meiner Seite, der nicht erwähnt werden möchte...
wie schön , dass es euch so gut geht. Ich wünsche euch weiterhin ein so gutes und sich "normal" anfühlendes Familienleben.
Liebe Grüße
Obirg _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind. † 10.04.2012 - für immer in meinem Herzen.
Hallo Obirg,
danke schön. Ich les ja auch immermal bei Shirin mit.
LG Conny _________________ Lotte,geb.17.06.10, Z.n.
Geburtskomplikation- Schulterdystokie, Herzstillstand, Gehirnblutung, Schluckstörung, HIE,Hirnschädigungen im Bereich der Basalganglien ,Großhirnrinde, Hirnatrophie,PEG 8/10 TS 2/11
Helene geb.10.07.06 stolze große Schwester, Conny geb. 72,und der allerliebste Mann an meiner Seite, der nicht erwähnt werden möchte...
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