Verfasst am: 01.02.2011, 14:10 Titel: Lotte hat ein Tracheostoma
Hallo!
Seit heute 10.00 hat Lotte nun ein TS. Ich habe mich durchgerungen und eine Entscheidung getroffen. Ich hoffe das TS legen zu lassen war eine gute Entscheidung und Lotte bekommt nun besser Luft, kann besser durchschlafen und die Aspirationspneumonien durch den Schleim, der ungehindert in die Lunge läuft halten sich in Grenzen.
Ihr geht es gut und sie atmet alleine.
Ich hoffe ich kann mich in die Menge der Befürworter im Praxistest für das TS einreihen und werde auch ganz schnell fit in der TS Pflege.
LG Conny _________________ Lotte,geb.17.06.10, Z.n.
Geburtskomplikation- Schulterdystokie, Herzstillstand, Gehirnblutung, Schluckstörung, HIE,Hirnschädigungen im Bereich der Basalganglien ,Großhirnrinde, Hirnatrophie,PEG 8/10 TS 2/11
Helene geb.10.07.06 stolze große Schwester, Conny geb. 72,und der allerliebste Mann an meiner Seite, der nicht erwähnt werden möchte...
ich wünsche euch eine gute Genesung und das ihr beide damit schnell umgehen könnt. Wie schön, dass sie schon alleine atmet! Auf alle Fälle drücke ich fest die Daumen, dass es ihr damit jetzt besser gehen wird.
Lass dir Zeit... das ist schon ein Schritt, aber mit der Zeit kommt die Routine und die macht dich dann sicher!
Alles gute für Euch
Liebe Grüße
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
Hallo MarenRuth,
Danke schön für deine Wünsche. Ich hab mich ganz schön gegen den Rat der Ärzte durchsetzten müssen, denke ich zuminderst vom Gefühl her. Die wollten Botox und CPAP. Aber Lotte zeigte in der Nacht immer so eine extreme Atemnot, das ich diese Empfehlungen übergangen habe und mich für ein TS entschieden habe. Wir hätten eh irgendwann ein TS bekommen, da dachte ich ich lass es gleich machen......
Ich werde sehen was kommt....
Alles gute auch für euch.
LG Conny _________________ Lotte,geb.17.06.10, Z.n.
Geburtskomplikation- Schulterdystokie, Herzstillstand, Gehirnblutung, Schluckstörung, HIE,Hirnschädigungen im Bereich der Basalganglien ,Großhirnrinde, Hirnatrophie,PEG 8/10 TS 2/11
Helene geb.10.07.06 stolze große Schwester, Conny geb. 72,und der allerliebste Mann an meiner Seite, der nicht erwähnt werden möchte...
mensch, ich schäme mich. Ich habe mich nicht mehr gemeldet, weil ich kaum mal 5 Minuten am Stück am PC sitzen kann.
Nun ist es soweit. Ich hoffe, es geht Lotte nun besser damit.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Auch ich wünsche eine gute Genesung und Wundheilung und dass Dein Bauchgefühl goldrichtig war und Lotte durch das TS endlich entspannter schnaufen und schlafen kann!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
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Verfasst am: 01.02.2011, 19:38 Titel:
Hallo Conny!
Super! Find ich sooooo mutig von dir, dass du dich da durchgesetzt hast. Bei uns wollten die Ärzte damals das Stoma und wir haben uns mit Händen und Füssen dagegen gewehrt. Lara hatte auch ständig Atemnot, dadurch dass sie so oft aspiert hat und nicht schlucken kann und auch alles zu weich war in der Trachea und beim Kehlkopf.
Ich hoffe du bereust deine Entscheidung nicht! Bei uns war es damals wirklich richtig und wichtig für Lara. Sie hat seitdem keine Atemnot mehr (ausser sie hat eine Pneumonie oder so, aber kommt sehr viel seltener vor)
Sie ist seitdem sehr sehr viel entspannter. Als sie die TK bekam, hat sie zum ersten Mal entspannnt im Gitterbett gelegen und auf ein Mobile geschaut. Sie hats sogar mit den Händen erreicht (war ja schon eine Große mit fast 1 Jahr) Auch uns hat sie dann vom Bett aus entspannt zugesehen was wir so machen. Das alles kannten wir so nicht!
Zu uns hat damals eine Physiotherapeutin gesagt :"Mit einem Stoma stirbts sichs nimmer leicht" - das war für uns ein Argument FÜR die TK.
Lara braucht seit der TK Legung KEINE Dauermedikamente mehr! Nur mehr Augensalbe beim Schlafen, weil sie die nicht schließt und auch nicht blinzelt.
Drück euch die Daumen, dass ihr bald gut eingelernt seit und nach Hause dürft! Wir waren damals keine 2 Wochen im Kh, weil wir ja, so wie du ja (leider) auch, schon Erfahrung mit dem Monitor und dem Absauggerät hatten. Lara hat damals auch noch im KKH das PMV probiert und wir bekamen es zum Üben mit nach Hause. Nach ein paar Wochen hat sies toleriert und macht auch vieles einfacher weil sie dadurch nicht mehr so oft abzusaugen ist.
So, das war jetzt sehr viel mehr, als ich schreiben wollte!
Alles Liebe für euch und eine schnelle Genesung für Lotte!
Yvonne _________________ Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
ich komme gerade von Lotte und sie ist soooo leise beim schlafen das ich schon Angst hatte irgendwas stimmt nicht. Sie hat auch leider kein Stimmchen mehr, aber ich denke Mimik und Gestik kann ich schon übersetzten.
Was genau ist das PMV?
Ich will mich nochmals erkundigen, ob das auch was für Lotte ist.
Lotte ist ganz entspannt beim absaugen und danach so leise ich kann es kaum glauben.
Sie hatte allerdings etwas Fieber und dadurch eine erhöhte HF, oder sie war aufgeregt, weil das atmen so leicht ist, das kennt sie ja garnicht...... Aber vielleicht ist es auch die Umgewöhnung, ich hoffe es, da ich schon leichte Bauchschmerzen habe, ob ich nicht doch noch etwas mit dem TS hätte warten sollen.
Liebe Grüsse an alle!
@YvonneE - ich hatte deinen Threat gelesen als Lara das TS bekam, da habe ich schon manchmal gedacht du sprichst bzw. schreibst von Lotte.......
LG Conny _________________ Lotte,geb.17.06.10, Z.n.
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Hallo Conny !
Sorry, hab euch lange nicht verfolgt und wußte gar nicht, daß ihr euch mit dem TS Thema rumschlagen müßt. War es so schlimm bei Lotte ??
Drücke euch jedenfalls beide Daumen, daß ihr schnell heim dürft und sich alles einspielt.
Liebe Grüße Tanja _________________ Tanja (*75), Sebastian (*74), Marvin (*05) gesund und Johanna (*10) schweres Residualsyndrom nach peripartaler Asphyxie, spastische Zerebralparese, globale Hirnatrophie,Mikrocephalus, fehlendes Sehvermögen,Verdacht auf fehlendes Hörvermögen, PEG seit 05/10 wegen Unvermögens des Schluckens, linke Hüfte luxiert
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Verfasst am: 01.02.2011, 21:36 Titel:
Hallo Conny!
Zweifle nie an Entscheidungen die du als Mutter in Liebe getroffen hast! Wirst sehen, das wird schon!
Ah, da hast eh schon das "Tagebuch" aus unserem damaligen KKH Aufenthalt gelesen. Wenn ich das Forum nicht gehabt hätte, wär alles noch schwerer gewesen. Naja, wenns bei euch auch so war wie von mir beschrieben, dann war das SICHER der RICHTIGE Weg. Ich hätte es Lara, aus heutiger Sicht, schon sehr viel früher gegönnt.
Hat Lotten eine ungeblockte Kanüle? Absaugen ist auch bei uns seeeehr entspannt, Lara schläft manchmal ein dabei, vor der TK war das der reinste Horror für sie. Im Kh können sie in einer Bronchoskopie schauen ob genug Platz in der Trachea ist, neben der Kanüle.
PMV = Passy Muir Ventil. Da ist statt dem Filter ein Ventil. Sprich, sie atmet durch die TK ein, das Ventil lässt aber nur Luft rein und nicht mehr raus, und so atmet sie durch Mund und Nase aus und hat somit wie gewohnt Stimme.
Dauert aber bis die Wunde gut abgeheilt ist, weil das etwas vibriert beim Atmen und so für eine frische Wunde nicht optimal ist.
Wenn nicht genug Platz ist, können sie schauen on Lotte eventuell auch mit einer kleineren Kanüle zurecht kommt.
Was für eine hat sie denn? Lara hat eine Shiley 4.0, am Anfang hatte sie ein 3,5
lg
Yvonne _________________ Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
Hallo YvonneE,
Lotte hat eine Shiley 4,0. ungeblockt. Ich muss mich da aber noch zurecht finden, ich kenn mich noch nicht so gut aus. Aber ich muss auch sagen, ich hab ganz viele Infos aus dem Forum und ich bin soooo froh das es so ein Forum gibt, sonst wäre ich heute auch nicht soweit wie ich jetzt bin. Ich profitiere schon arg von euren Erfahrungen.
Hier auch mal einen ganz lieben Gruß an Nellie DANKE!
Hallo Tanja, ja die Atemnot war schlimm, Lotte hat nur " Geatmet" mit der gesamten Atenhilfsmuskulatur und Stridor. Es ist aber erst so schlimm geworden, sie hatte auch gute Phasen, die wurden aber leider immer kürzer, eine Lungenentzündung jagt die nächste, wir waren ja kaum zu Hause.....
Wie geht es Johanna?
LG Conny _________________ Lotte,geb.17.06.10, Z.n.
Geburtskomplikation- Schulterdystokie, Herzstillstand, Gehirnblutung, Schluckstörung, HIE,Hirnschädigungen im Bereich der Basalganglien ,Großhirnrinde, Hirnatrophie,PEG 8/10 TS 2/11
Helene geb.10.07.06 stolze große Schwester, Conny geb. 72,und der allerliebste Mann an meiner Seite, der nicht erwähnt werden möchte...
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