gerade einfach mal traurig

Katinka2204 · Verfasst am: 31.01.2011, 22:51 Titel: gerade einfach mal traurig

Hey,

ich weiß jetzt schon so lange das Timo ein besonderes Kind ist und ich komme damit wirklich gut klar. Heute ist zum allerersten Mal so ein Tag, da schafft es mich und macht mich traurig.

Heute morgen habe ich Fotos von Leonie´s 1.Geburtstag in der Hand gehabt und ich wurde völlig traurig, konnte das aber noch zur Seite schieben. Heute Nachmittag haben Leonie und Timo zusammen auf der Couch gelegen und gekuschelt und da war es um mich geschehen. Ich sollte nicht traurig sein, er hat soviel Potenzial und ne tolle große Schwester! Aber wenn ich die beiden so sehe, werde ich so wehmütig und denke manchmal, was wäre, wenn Timo nicht PWS

hätte.

Mein Gott, das ist so doof. Ich sollte dankbar sein, das er da ist und das ich zwei so wundervolle Kinder habe!
lg. Kathrin

Jakob05 · Verfasst am: 31.01.2011, 23:05 Titel:

Hallo Katinka,
deine Gedanken sind doch nicht doof. Das geht uns allen manchmal so.
Beim Lesen deines Textes habe ich spontan gedacht:
Nimm die beiden letzten Sätzes des grossen Absatzes deines Textes und lass das PWS

einfach mal raus. Was liesst du dann?
Nur schöne Sachen: ... nicht traurig sein,...soviel Potenzial ...tolle grosse Schwester..

Aus diesen Dingen lässt sich doch etwas machen, die verändern sich doch nicht ob mit oder ohne PWS

. Leonie nimmt Ihren Bruder wie er ist und er sich selbst sowieso.

Ein bisschen Wehmut darf manchmal sein, das geht jedem so !! Mit und ohne PWS

.

kathrin30 · Verfasst am: 31.01.2011, 23:20 Titel:

hallo kathrin,
ich kann deine gefühle gut nachvollziehen. ich werde auch oft sehr traurig wen es um schöne momente geht. mein schlimmsts erlebnis in diesem bereich war nach justin`s ersten weihnachten er schaute mit strahlenden augen den weihnachsbaum an und ich sagte zu ihm "mama baut ihn morgen ab und im nächsten jahr wieder auf" in diesem augenblick fiel mir ein das ich gar nicht weiß ob er nächstes jahr noch bei uns ist. also stand ich da und die tränen liefen und hielt mein strahlendes baby auf dem arm.
Smile

kopf hoch morgen geht`s dir bestimmt wieder besser

helene.drilling · Stamm-User Anmeldedatum: 28.10.2008 Beiträge: 640

Hallo,

solche Gefühle hat jeder von uns und lasse es einfach zu. Ich setze mich oft dann an den PC und schreibe hier im Forum. Dann geht es mir anschließend ein wenig besser.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

LG
Helene

Gülay0911 · Verfasst am: 01.02.2011, 00:25 Titel:

Hallo Kathrin,

bei mir ist es auch nicht anders. Ich frage mich auch oft, wie es wäre, wenn Leys die Ataxie

nicht hätte....er hat auch eine wunderbare schwester!
Wenn ich Leys lachen sehe, dann geht mein herz auf!

Ich wünsche Dir viel Kraft!

LG,
Gülay

Annette Schmidt · Verfasst am: 01.02.2011, 09:53 Titel:

Hallo!

Ich kenne diese Gedanken auch, selbst heute noch. Embarassed

Es ist ist völlig normal, lest dazu mal hier:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....pic.php?p=1293312#1293312

Wir haben vor 9 1/2 Jahren für unseren Sohn die Diagnose Asperger

-Autismus

bekommen. Er war damals gerade 9 geworden. Auffälligkeiten gab es schon mit 1 1/2, aber keiner glaubte uns, dass da was nicht stimmt.

Wir haben sehr schwere Zeiten hinter uns, viele Jahre Kampf mit unwissenden ignoranten Ärzten und Behörden, bis wir schließlich kapitulieren mussten. In 4 Tagen jährt sich zum 6. Mal der Tag, an dem wir unser einziges Kind in vollstationäre Betreuung geben mussten, weil es einfach nicht mehr anders ging. Es war der schlimmste Tag in meinem Leben, es tat so verdammt weh und plötzlich sah ich überall nur noch nette gesunde Kinder, Familienglück... All das sollte mir verwehrt bleiben... Es tut immer noch weh, wenn ich meine Neffen und meine süße kleine Nichte sehe, die 2009 mein schönstes Geburtstagsgeschenk war. http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....bum_page.php?pic_id=12155

Auf ein 2. Kind haben wir aus Vernunftgründen verzichtet, es hätte immer zurückstecken müssen. Die Wehmut bleibt und ist besonders stark, wenn ich meine Nichte sehe, sehe, wie sie sich entwickelt, wie sie mit ihren Eltern und ihrem großen Bruder agiert.... Und wieder kommt der Gedanke, warum können wir das nicht auch haben, ein ganz normales Familienleben? Ich habe es nie gehabt und werde es auch nie haben.

Die extreme Belastung über all die Jahre, hat mich als Mutter psychisch sehr krank gemacht. Vor 4 1/2 Jahren bin ich zusätzlich auch körperlich schwer erkrankt, bin selber schwerbehindert, auch wenn man es mir optisch nicht ansieht und bin sei 3 Jahren berentet, weil eine Infektionskrankheit nicht rechtzeitig erkannt wurde, bei der familiären Belastung muss ja alles psychisch sein...

Ich habe immer wieder darüber nachgedacht, was wäre, wenn, denke es manchmal auch heute noch. Was wäre wenn.... ich nicht vor 20 Jahren 6 Tage nach unserer Hochzeit eine Zystenruptur im Bauchraum gehabt hätte, wo ich operiert werden musste, Was wäre wenn... deshalb nicht die Verwachsungen im Bauchraum entstanden wären, die 10 Monate später eine erneute OP erforderlich machten, Darmverschluss. Ohne Operation zwangsläufig tödlich, für mich und das Wunschkind, das in meinem Bauch heranwuchs..... (4. Monat)

Immer wieder die Grübeleien, weil vermutlich Sauerstoffmangel während der Vollnarkose die Behinderung meines Kindes ausgelöst hat, hätte ich mich wirklich operieren lassen müssen, wäre es nicht vielleicht doch so wieder weggegangen, dann wäre mein Kind jetzt gesund, könnte ich ein ganz normales Leben führen....

Später der Gedanke, hätte ich damals, als Uli 5 war, nicht aufgegeben, nach einer Erklärung für so sein seltsames Verhalten zu suchen, und hätte ich nicht gedacht, es liegt alles an unserer Erziehung, wie uns immer wieder vorgeworfen wurde, dann hätte Uli die Diagnose eher bekommen, wäre nicht in die Erziehungshilfeschule sondern gleich in die Sprachheilschule gekommen, hätte nicht solche traumatischen Erfahrungen in der Schule machen müssen, müsste nicht jetzt im Heim leben..

Hätte ich damals zum Zeitpunkt der Diagnosestellung den dringenden Rat
von allen Seiten angenommen, meinen Sohn eine Einrichtung zu geben wäre ihm und uns Eltern sehr viel Leid erspart geblieben.

Aber ich konnte es einfach nicht, der Grund liegt in meiner frühen Kindheit, weil ich als gerade 1-jähriges Kind nach der Geburt meiner beiden jüngeren Geschwister von heute auf Morgen für mehr als ein halbes Jahr zu meiner Tante gegeben wurde, weil keiner mit 2 Kindern gerechnet hatte und meine Mutter mit 4 kleinen Kindern völlig überfordert war. Es geschah aus einer Notsituation heraus, aber das wollte ich meinem eigenen Kind nicht antun.

Hätte, wäre, könnte....

Später, als ich selber nach einem (unbemerkten) Zeckenstich an Borreliose

, einer bakteriellen Infektionskrankheit, erkrankt bin, wiederholte sich das ganze, kollektives Versagen von Ärzten und der Bürokratie, wie bei Uli, nur mit einer anderen Krankheit.

Verbitterung, wieder die Grübeleien: hättest Du nicht selber darauf kommen müssen (die Diagnose habe ich letztlich einem REHAkids-User zu verdanken), hätte meine damalige Hausärztin es nicht erkennen müssen, wo sie doch wusste, dass ich im Waldkindergarten arbeite und somit ein erhöhtes Risiko habe...

Wäre das mit meinem Kind nicht gewesen, dann wären all meine gesundheitlichen Probleme vielleicht nicht darauf geschoben worden, dann hätte man es eher merken müssen. Dann wäre ich jetzt gesund und könnte noch in meinem heißgeliebten Job arbeiten, der bis zuletzt mein Lebensinhalt war, mir damals in den ganz schlimmer Zeiten mit Uli im wahrsten Sinne des Wortes das Leben gerettet hat. Dort hatte ich all das, was ich zu Hause mit meinem Kind nie gehabt habe, konnte den Kindern all das geben, was ich meinem eigenen Kind trotz aller Bemühungen nie geben konnte (ich schreibe ganz bewusst nicht, „was er nicht haben wollte“, er kann nichts dafür, es liegt an seiner Behinderung)

Und das mit dem Kind wäre nicht gewesen, wenn…. ein endlose Liste hätte, wäre, könnte...

Hätte nicht... ….es hat aber, wäre nicht... es ist aber, könnte.. es kann aber nicht.

Es ist so, wie es ist, das was passiert ist, ist passiert, es ist absolut nutzlos, darüber nachzudenken, was wäre wenn, sich selbst zu zerfleischen, wie ich es lange Zeit getan habe. Embarassed

Man kann die Zeit nicht zurückdrehen, kann das Geschehene nicht rückgängig machen kann, es ist nun mal geschehen. Die Grübeleien, Selbstvorwürfe kosten nur unnötig Kraft, die für man für andere Dinge viel dringender braucht.
Man muss sich mit der Situation arrangieren, hineinwachsen, auch die positiven Dinge wahrnehmen. Es ist oft schwer, ich nehme dafür seit 9 Jahren psychiatrische und psychotherapeutische Hilfe in Anspruch, habe inzwischen zusammengerechnet fast ein Jahr in diversen Kliniken verbracht. Ich stehe dazu und gehe offen damit um.

Während ich vorstehendes geschrieben habe, kam mit der Gedanke, dass hätte, wäre, könnte.... auch positive Seiten haben kann.

Wäre es nicht so, wie es ist, hätte ich auch viele gute Erfahrungen nicht machen können, hätte ich so manchen lieben Menschen nicht kennengelernt, woraus sich für mich wertvolle Freundschaften entwickelt haben, hätte ich nach all den negativen Erfahrungen mit Ärzten, Lehrern... nicht erlebt, dass es auch das Gegenteil gibt, Menschen, die sich in ihrem Beruf engagieren, ihn mit Leib und Seele ausüben. Ohne diese Menschen würde mein Sohn, der nun mal Autist ist, niemals den jetzigen Entwicklungsstand erreicht, mir würde es gesundheitlich noch schlechter gehen oder es würde mich gar nicht mehr geben....

Nicht zuletzt, eigentlich gehört er ganz nach vorne, wenn ich meinen Mann nicht hätte, der das alles mit mir gemeinsam trotz allem durchsteht und mich und unseren Sohn unterstützt, so gut er kann, auch wenn er beruflich stark eingespannt ist, hätte es noch viel schwerer.

So, jetzt muss ich zu meiner Schmerztherapeutin, die mit viel Geduld und fachlichem Können versucht mir das Leben mit meiner Krankheit etwas erträglicher zu machen. (Symptomatik ähnlich wie bei MS, das ist ein häufige Fehldiagnose, manchmal ist MS Folge einer chronischen Borreliose

, ich will es lieber nicht wissen).

Liebe Grüße

Annette

PapaBernhard · Verfasst am: 01.02.2011, 10:17 Titel:

@Katinka: solche Gedanken habe wir auch oft. Was wäre, wenn Dominik ein "normales" Kind wäre. Er hat auch eine ganz tolle und liebe große Schwester. Dominik macht große Fortschritte, aber wenn wir mit ihm irgendwo sind (im Schwimmbad, auf dem Indoor-Spielplatz etc.) merkt man eben doch, dass zu Gleichaltrigen eben doch einiges fehlt. Diese Gedanken sind zulässig, sofern sie nicht das ganze Leben bestimmen und man sich dann in anderen Momenten auch wieder freuen kann.

Liebe Grüsse
Bernhard

Michaela.Sandro · Verfasst am: 01.02.2011, 20:26 Titel:

Hallo Katinka, auch Eltern von besonderen Kindern haben das Recht traurig zu sein und es lässt sich einfach nicht verhindern. Es kommen immer wieder Momente, in denen erwischt es einen eiskalt und auf einmal ist man unten. Die Kunst ist es, diese Traurigkeit zu erkennen, sie rauszulassen und dann wieder aufzustehen und sich über den nächsten noch so kleinen Fortschritt zu freuen. Es ist völlig ok und kein Grund Schuldgefühle oder negative Gedanken über sich selbst zu "pflegen". L.G. M.

Claudi-BaWü · Verfasst am: 01.02.2011, 21:30 Titel:

Hallo,

ich kenne solche Moment auch nur zu gut. Sad

Vor allem finde ich es immer wieder super schlimm wenn ich mein jetzt 1.5 Jahre altes Patenkind sehe. Der läuft, blabbert, sagt jetzt Mama Papa und macht einem alles nach. Alle sind immer super stolz wie toll er das macht.............dann komme mir auch die Gedanken wie @Kathrin "Was wäre wenn Dominik nicht besonders wäre........" cry

Lg claudi

Lulu17.02.2011 · Neumitglied Anmeldedatum: 16.08.2011 Beiträge: 2

Hallo Katinka2204,
ich habe gelesen, dass Dein Sohn das Prader Willi Syndrom hat. Selber habe ich zwar kein Kind mit dem PWS

, aber meine 1. Nichte (1. Kind meines Brunders und seiner Frau) wurde am 17.02.2011 mit dem PWS

geboren. Sie haben die Diagnose innerhalb von 2 Wochen erhalten.
Mich würde interessieren, wie sich Dein Sohn entwickelt. Ab wann hat er sich gedreht, ist gekabbelt hat angefangen zu gehen (bzw. geht wahrscheinlich noch nicht). Macht ihr die Wachstumshormontherapie? Hat bei Euch die Eßproblematik schon begonnen?
Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Gruß Brigitte (habe selber 2 lebende Kinder 12(m) und 10 (w) sowie ein Sternenkind (wäre jetzt 13; ist aber mit 7 Wochen am plötzlichen Kindstod verstorben))