Hallo an alle Mitglieder, habe heute diese Plattform gefunden:-)
Meine Name ist Linda ich wohne in Bayern in der Nähe von Ingolstadt. Unsere Laura ist am 30.02.01 geboren und hat eine spastische Hemiparese. Sie hat vor einer Woche Botox bekommen und soll nächste Woche einen Gipsabdruck für eine Unterschenkelorthese bekommen. wer hat Erfahrungen damit gemacht? Ausserdem meinte der Arzt sie solle mittelfristig operiert werden. Ich halte sie noch zu klein dafür Für die Injektion mussten wir 3 Tage in der Klinik bleiben , habe erlebt wie die armen Würmchen trotz Schmerzkatheder wegen der Schmerzen geweint haben. Das hat mich doch sehr mitgenommen. Würde mich über Antworten freuen, Liebe Grüße, Linda
Was muss den genau operiert werden? Thimo wurde mit 3 3/4 Jahren an beiden Füssen operiert (Achillessehne/Muskulatur - Diparese). Insgesamt war er da 6 Tage im Knrankenhaus. Danach hatte er 4 Wochen beide Füsse in Gips und kam bestens damit klar. Als der Gips abgenommen wurde, war er nochmals 1 Woche im Krankenhaus. Ich bin jedes mal bis jetzt mit dageblieben. Letzten Januar (2004) bekam er auch das erstemal Botox, was auch mit 3 Tagen Klinik verbunden war. Nun soll er im November zur Kontrolle rein, mal sehen was rauskommt, entweder Botox oder Hüft-OP oder vielleicht muss (hoffentlich) erstmal gar nichts weiter gemacht werden. Nancy-Hilton-Orthesen hatte er zwischendurch schon, auch Ganzbeinlagerungsschalen mit Spreizstab für die Nacht hatte er dieses Jahr nach dem Botox. Unterschenkelorthesen für tagsüber hatte er auch schon. Klar, an manchen Tagen hat er auch gestreikt, dann haben wir sie auch mal weggelassen. Aber im großen und ganzen macht Thimo zum Glück alles fast problemlos mit (er freut sich sogar schon wieder ein wenig aufs Krankenhaus, da gibts ein Spielzimmer und einen Morgenkreis, er singt so gern.)
Hallo Diana,
danke für deine Antwort. Ja bei Laura müsste wenn ,dann auch die Muskulatur verlängert werden. Ich hoffe das dein Thimo nochmal mit Botox davonkommt, ich finde es schrecklich wenn so kleine Kinder schon so große Operationen haben müssen. Klar, die Spielzimmer sind gigantisch:-) Das hat Laura auch gefallen, sie wollte eigendlich nicht mehr heim. Auf der anderen Seite ist es wieder besser wenn man die OP`s die am langwierigsten sind noch vor dem Schulalter hinter sich hat. So, richtig merke ich noch nichts vom Botox bei Laura, sie hat es nun den 10.Tag. Wir werden gleich mal eine Runde turnen:-). Morgen hat sie KG mal sehen was die Theapeutin meint. Hatte dein Thimo auch solche Schmerzen nach der OP? Laura wollte nicht man den Zugang in der Hand lassen, geschweige denn Schmerzdrainagen oder Schienen. Ich denke Laura hatte nochmal Glück im Unglück mit ihrer Parese. Bei ihr verlagert sich die Spastik in den Fuss . Die Knie und Hüfte sind von der Beweglichkeit nicht beeinträchtigt. Die rechte Hand benützt sie als Hilfshand. Bei der Ergo lernen die ihr nun alles "mit Links" zu machen. Ich wünsche dir und deiner Familie noch ein schönes Wochenende:-)( bei uns hier in Bayern ist Nebel und kalt)
Liebe Grüße
Linda und Laura
komme erst heute wieder dazu, ins Forum zu schauen. Also Thimos Physiotherapeutin hat gleich eine Besserung bemerkt nach dem Botox. Schmerzen hatte Thimo aber keine. Nach der Achillessehenverlängerung letztes Jahr kurz nach der OP schon. Aber nicht lange. Und nach der Botox-Injektion (insgesamt 3 - eine im rechten Oberschenkel und Hüfte je eine rechts und links) gar keine. Den Zugang fand er auch störend, aber nicht schmerzend. Eigentlich bewundere ich Thimo immer wieder, dass er das alles so tapfer mitmacht. Die Ganzbeinlagerungsschalen mit Spreizstab für die Nacht will er nach 3-4 Stunden (sollen eigentlich 6 Stunden mindestens dran bleiben) auch abmachen. Und dann mache ich die auch ab, sonst kann keiner mehr von uns schlafen. Eigentlich hat bei Thimo auch alles mit den Füssen angefangen. Aber mit der Zeit lief (und läuft er auch heute noch etwas) er mit eingeknicktem Knie. Die Hüfte war auch als Baby total in Ordnung. Wo Thimo 2 war wurde gesagt, sie sei immer noch in Ordnung. Erst in den letzten 2 Jahren wurde diese in Berlin-Buch richtig untersucht und ist nun überhaupt nicht in Ordnung, die Hüftpfannen sind durch das jahrelange falsche Gangbild abgenutzt. So, also am 02.11. sollen wir wieder nach Buch kommen (wenn Thimo bis dahin gesund bleibt, meistens bekommt er genau dann eine Erkältung. Dieses Jahr war er erst 1 Tag krank geschrieben). Mal sehen, was ich dann zu berichten habe.
Wir werden jetzt alles im Garten noch frostsicher machen. Es sollen die ersten Minusgrade kommen. Bis bald. Diana
Hallo Diana,
danke für die Antwort. Vom Botox bemerken wir zwar langsam eine kleine Besserung, aber nicht was man sich erhofft hatte. Aber das kann sich ja noch steigern. Meine beiden Mädels sind eigendlich auch fast nie krank. Aber jetzt im Herbst hauts die stärksten um:-(. Ja, du hast recht manchmal muss man vor den Zwergen schon den Hut ziehen. Sie sind so tapfer, habe mich nur gewundert als wir in der Klinik waren , wie die Kinder das alles so ertragen und über sich ergehen lassen. Ich werde die beiden nun anziehn , wir gehen zum Rehe füttern und Pilze suchen. Da haben die kids immer einen Riesenspass dabei:-)
Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag:-)
Liebe grüße
Linda
wir haben Deine Kommentare gelesen und würden gerne von Dir wissen, welche Erfahrungen Du mit Botox und der Hemiparese gemacht hast. Unser Sohn hat auch eine Hemiparese am rechten Bein und es wurde uns empfohlen dieses Mittel zu nehmen. Welche Nebenwirkungen hat dieses Mittel?
Was kann noch auf unseren Sohn zukommen?
bitte stellt eure Frage noch einmal allgemein im Forum, da Diana und Linda nicht mehr hier aktiv sind und euer Anliegen möglicherweise hier untergeht bzw. nicht beantwortet wird. Am besten stellt ihr eure Frage noch einmal unter "Krankheitsbilder" neu ein, da dies ein alter "Vorstellungsthread" ist, der sich eigentlich nicht mehr zum Weiterschreiben bezügl. eurer Thematik eignet. Deshalb schließe ich diesen Thread jetzt auch.
Lieben Gruß
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Für die Injektion mussten wir 3 Tage in der Klinik bleiben , habe erlebt wie die armen Würmchen trotz Schmerzkatheder wegen der Schmerzen geweint haben. Das hat mich doch sehr mitgenommen. Würde mich über Antworten freuen, Liebe Grüße, Linda
Welche Nebenwirkungen hat dieses Mittel? 
