Verfasst am: 21.01.2011, 16:45 Titel: Maylas unerklärliche Anfälle / Blog
Auf Maylas Blog findet ihr eine genauere Beschreibung, alle Arztbriefe und Videos zu Maylas Anfällen. Wenn jemandem irgendetwas hilfreiches einfällt, so schreibt uns. Wir wissen wirklich nicht mehr weiter und brauchen dringend Hilfe... Danke!!!
herzlich Willkommen hier im Forum!
Euer Hilferuf hat mich sehr betroffen gemacht, es tut mir leid, dass Myla und Ihr bisher noch keine Hilfe bekommen konntet.
Hier gibt es sehr viele erfahrene Eltern, die Euch vielleicht einiges sagen können.
Ich drücke Euch die Daumen.
Mir wäre jetzt neben Epilepsie nur eine Spastik im rechten Bein eingefallen, die ja auch sehr schmerzhaft sein kann. Aber das ist nur eine vorsichtige Idee, da ich mich nicht auskenne.
Noch was: Vielleicht stellst Du Euch nochmal in der Vorstellungsrunde vor, da tummeln sich vielleicht mehr als hier.
Viele Grüße _________________ Mit Maus 3 Jahre alt und einer Horde Schutzengeln!
PVL beidseitig, Ex-hypoton, ALTE,
expressive Sprachentwicklungsverzögerung
wurden schon Medikamente gegeben?
Die Anfallsdauer passt extrem gut zu Migräne. Und die Schmerzen dabei können extrem sein.
Ich schwitze und friere unter einem Migräneschub extrem (was wie Schüttelfrost). Bei sehr starken Schmerzen kann auch Schreien und Bewegungen (wie das Schlagen mit den Armen etc) ein wenig Linderung verschaffen.
Daher die Frage, ob daraufhin schon mal getestet wurde...
Grüße,
Miriam _________________ M. SMA, bds. Taubheit (mit CIs versorgt);
L. urininkontinent;
J. Legasthenie, motorische Probleme
habe jetzt mal Eure Arztbriefe überflogen.
Ist es nicht richtungsweisend, dass Mayla keine Anfälle hatte, als sie nichts gegessen hat, wegen dem Infekt?
Das wäre doch ein Punkt, den man genauer untersuchen müsste.
Was ist denn der momentane aktuelle Stand?
Viele Grüße _________________ Mit Maus 3 Jahre alt und einer Horde Schutzengeln!
PVL beidseitig, Ex-hypoton, ALTE,
expressive Sprachentwicklungsverzögerung
der letzte Arztbericht ist ja noch nicht wirklich alt.
Dort wird ja die ketogene Diät vorgeschlagen... habt ihr die versucht bzw. seit ihr dabei? Wie geht es Malya unter der ketogenen Diät?
Grüße,
Miriam _________________ M. SMA, bds. Taubheit (mit CIs versorgt);
L. urininkontinent;
J. Legasthenie, motorische Probleme
Hallo Carmen,
ich habe mir das Video angeschaut und es hat mich sehr betroffen gemacht.
Ist es denn 100% gesichert, daß das wirklich Anfälle sind? _________________ LG
Susanne
____________________________________
Sohn (9,5 Jahre): ADHS, Fructoseintoleranz, v.a. Migräne, Kiss-Kind (noch immer in Behandlung)
Hi
Hat jetzt funktioniert mit dem Video
Also nach epileptischen Anfällen ,schaut es wirklich nicht aus
Mein Sohn hat Epilepsie mit Anfällen trotz Medikamente .
Dieses Überstrecken sieht beim Anfall auch anders aus,deine Tochter
zeigt kein erhöhten Muskeltonus,das heisst der Körper erstarrt regelrecht.
Was das ist,hab da auch keine Idee.Ich hab das aber schon bei anderen Kindern beobachtet,das hat dann irgendwann alleine aufgehört.
Meine Vermutung geht auch in Richtung Lebensmittelallergie,Laktoseintoleranz,Fruktoseintoleranz etc.....
Deine Tochter schlägt sich standig auf den prallen Bauch,oder zieht die Beine an,
ein Zeichen ,dass das Problem wohl im Magen/Darm liegt.
Hier wurde auch Migräne genannt,da würde ich mir aber an den Kopf klopfen und nicht auf den Bauch.
Aber ihr hattet ja eine sehr umfangreiche Diagnostik,Lob an deine Ärzte
Gruss Carmen
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