Viele Fragen zur Trachealkanüle

sandra und willy · Verfasst am: 18.01.2011, 21:29 Titel: Viele Fragen zur Trachealkanüle

morgen habe ich einen termin und wichtiges gespräch mit der HNO ärztin über eine op und da soll halt die kanüle gelegt werden. ich hoffe ich finde hier jemanden der mir was darüber erzählen kann. wie es weiter geht und wie man damit umgeht usw...
und ob es den kindern dann besser geht? denn willy hat ne anomalie der luftröhre das ist das ganze problem...

lg sandra

Jakob05 · Verfasst am: 18.01.2011, 21:40 Titel:

Hallo Sandra,
ich kann dir gerne was dazu erklären, mein Sohn hat seit 2 Jahren eine und es geht ihm super damit. es war die beste Entscheidung für ihn.
Schau auch mal bei www.tracheostoma-kinder.de, dort gibt es viele Eletern mit kleinen Kanülchen. Melde Dich mit deinen Fragen, dann beatworte ich sie dir gerne.

Katrin+Nils · Mitglied Anmeldedatum: 18.12.2008 Beiträge: 37

Hallo
Nils hat seine Kanüle seit knapp 2.5 Jahren. Seit dem ist er total glücklich und zufrieden. es war das Beste was wir machen konnten...

LG
Katrin

Jakob05 · Verfasst am: 18.01.2011, 21:43 Titel:

Du hattest doch schon mal im November gepostet und dann hiess es, dass es ohne geht. Was ist in der Zwischenzeit passiert ?

Jakob05 · Verfasst am: 18.01.2011, 21:44 Titel:

Hallo Katrin !
Du auch hier ?

sandra und willy · Verfasst am: 18.01.2011, 22:09 Titel:

die ärzte hatten halt hoffnung das es doch ohne geht aber jetzt hat sich rausgestellt das willy eine anomalie der trachea hat.er war auch 2,5 wochen jetzt zu hause es ging ihm gut aber er wurde ständig blau und er mußte abgesaugt werden dann kam eine virusinfektion mit lungenentzündung dazu.dann haben sie eine bronchoskopie gemacht und haben gesehen das die luftröhre immer noch weich ist.

Andrea1 · Verfasst am: 18.01.2011, 22:11 Titel:

Hallo sandra und willy,
wir haben nach 7 Monaten Klinikaufenthalt uns schweren Herzens für die Kanüle entschieden. Und es war richtig. Ich würde dir dringend Raten für den Anfang auf alle Fälle einen Pflegedienst dazuzunehmen, der dich zu Hause unterstützt. Man muß absaugen , Kanülenpflege und -wechsel machen. Alles kein Hexenwerk. Aber man braucht Routine. Wir hätten es ohne PD nicht geschafft, wobei unser Sohn noch mit einem Beatmunggerät nach Hause kam. Heute also 3,5 Jahre später hat er keine Beatmung und auch keine Kanüle mehr, "nur" noch Sauerstoff. Aber ich bin fest davon überzeugt, wenn wir ihm keine Kanüle gelegt hätten, wäre er heute nicht mehr am Leben. Ich wünsche euch alles Gute.

LG
Andrea

sandra und willy · Verfasst am: 18.01.2011, 22:20 Titel:

liebe andrea,
willy war schon 2,5 wochen zu hause und wurde dann mit monitor,sauerstoff und absauggerät entlassen.pflegedienst habe ich schon und da bin ich auch froh drüber.wir haben leider auch keine andere wahl mehr den es wird nicht besser und seine atemattacken sind nicht feierlich das kannst du mir glauben.wie lange war dein kind nach der op noch in der klinik? also kann ich hoffnung haben das der sauerstoff und kanüle irgendwann wieder weg kommt?

Missy · Verfasst am: 18.01.2011, 22:27 Titel:

hallo
wichtig ist, denke ich, das die ärzte beachten eine ungeblockte kanüle zu nehmen, damit ihm auch das lautieren irgendwann wieder möglich ist.
im moment hat er ja noch stimme,oder? aber die wird nach der Tracheotomie

weg sein leider.
vielleicht bekommt ihr auch die möglichkeit direkt mit sprechaufsatz zu probieren ? also innerhalb kurzer zeit?
das finde ich oersönlich wichtig.
schade das er nun doch eine braucht, aber wenn es ihm dann besser geht, ist es das wert!
lg nina

Andrea1 · Verfasst am: 18.01.2011, 22:28 Titel:

Hallo sandra und willy,
uns wurde gesagt, dass wir sobald wir eingewiesen sind in Kanülenwechsel usw. nach Hause könne. Leider hatte Julian danach (nicht wg. Tracheostoma

) noch viele Schwierigkeiten, so dass er erst viel später nach Hause kam.
Ob der Sauerstoff wegkommt hängt ganz von der Entwicklung der Lunge ab. In der Regel reift die Lunge vor allem in den ersten drei Jahren noch nach. Danach auch noch aber nicht mehr so schnell. Julian hatt heute Tage, in denen kommt er ohne Sauerstoff klar und bei dem nächsten Infekt braucht er ihn wieder. Aber er wird deutlich stabiler. Mit einer weichen Trachea kenne ich mich nicht so gut aus, wobei auch dieser Verdacht bei Julian immer mal wieder im Raum stand. Aber auch dass (wurde mir damals zumindest gesagt) kann sich verbessern. Aber Frag doch nochmal im Forum. Es gibt hier mehrere Eltern, deren Kinder eine weiche Trachea haben.

LG
Andrea