ich habe mitbekommen, dass das Ergenyl chrono Retard vom Markt genommen wird. Habe unseren Neurologen befragt und er bejahte das und meinte, dass mein Kleiner dann auf Orfiril long Retard umsteigen könnte, das hätte den gleichen Wirkstoff.
Ist von Euch schon jemand umgestiegen von Ergenyl auf Orfiril?
Ich bin etwas skeptisch, da wir eine Ewigkeit gebraucht hatten bis wir eine gute Kombination(Ergenyl und Topamax) hatten, die geholfen hat. PS ist zwar nicht anfallsfrei, aber wir sind momentan weg von den ganz großen Anfällen und da bin ich schon froh. _________________ LG Bettina mit S '06, DiGeorgeSyndrom, Fallot'sche Tetralogie, Epilepsie, Kleinwuchs und vielem mehr....
wir sind vor 4 Jahren umgestiegen von Ergenyl auf Orfiril long und konnten keine Veränderung feststellen in der Anfallssituation. Noah hatte zu der Zeit noch viele Anfallsserien am Tag, so dass eine Veränderung/Verschlechterung von uns bestimmt bemerkt geworden wäre.
Grüße Bianca _________________ Sohn: 6/2004, Frühchen 25. W., PVL, Microcephalus, Epilepsie, Tetraspastik, blind, Skoliose, Hüftsubluxation, Thrombozytopenie und E. 2/2002 gesund
Jonas bekommt ja auch seit nahezu 2 Jahren VPA, seit gut 1,5 Jahren als Ergenyl Chronosphere auf 5 Gaben verteilt, 4x500mg, 1x 1000mg, nur so konnten wir relativ stabile Spiegel und somit eine akzeptable Anfallssituation erreichen.
Auch ich habe schon vor einigen Wochen von unserem Neuro erfahren das es vom Markt geht.
Im Moment bekommt man es in manchen Apotheken noch.
Wir haben aber auch schon Ergenyl in Tropfenform zu Hause stehen.
Mal scghauen auf wie viele Gaben wir dann die 3000mg verteilen müssen .
Ist echt doof, wenn man endlich eine Einstellung gefunden hat.... wird das Medi vom Markt genommen
Anke ja es ist das Granulat, das vom Markt genommen werden soll, haben wir ja auch.
Lieben Gruß
jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
@Jutta: verstehe ich dich richtig ,das es nur das Granulat betrifft ,nicht aber die Retardtabletten?
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
ach Mensch das ist ja nun echt doof dann müsen wir halt auch wieder auf die Tropfen zurück greifen müssen. Die haben aber keinen Langzeitwirkstoff und machen dann tagsüber wieder so müde wir hatten sie bereits vor dem Granulat.
Muss ich doch glatt in unserer Apotheke nachfragen ob sie es evtl. noch besorgen können.Auf jeden Fall danke für die Info nun sind wir schon vorbereitet.
LG Anke _________________ Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
@Ankenele und @Conny T, nein es betrifft wohl nur das Granulat _________________ LG Bettina mit S '06, DiGeorgeSyndrom, Fallot'sche Tetralogie, Epilepsie, Kleinwuchs und vielem mehr....
Ja Bettina das ist ja das Drama Nele bekommt das Granulat _________________ Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
Mh so oft wie das Zeugs die Sonde schon verstopft hat und den Pop wund gemacht so toll wirkt es auf der anderen Seite
Kaum GM, keine längeren Staten....
Wir sollten bei der Firma mal protestieren und so richtig klar machen, was das bedeuten kann für Kinder mit therapieresisten Epilepsien wird die aber wahrscheinlich auch nicht beeindrucken
Lieben Gruß
jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
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