REHAkids - Das Forum für besondere Kinder.

  Partner-Links:  

amazon.de www.ernstings-family.de JAKO-O ... ausgewählte Kindersachen! Kinderbutt ...was Kinder mögen! Babybutt Tchibo - Jede Woche eine neue Welt
SuchenSchnellsuche:  

Chat-RaumSmalltalk-Chat (1) 
Chat-RaumThemen-Chat (28.5.-31.5. Pfingstpause)

Ergenyl Chrono retard (Granulat) vom Markt genommen!
Gehe zu Seite 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Krankheitsbilder - Epilepsie
Vorheriges Thema anzeigen :: Dieses Thema einem Freund schicken :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
bety
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 13.12.2006
Beiträge: 169
Wohnort: BW

BeitragVerfasst am: 18.01.2011, 15:36    Titel: Ergenyl Chrono retard (Granulat) vom Markt genommen! Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich habe mitbekommen, dass das Ergenyl chrono Retard vom Markt genommen wird. Habe unseren Neurologen befragt und er bejahte das und meinte, dass mein Kleiner dann auf Orfiril long Retard umsteigen könnte, das hätte den gleichen Wirkstoff.
Ist von Euch schon jemand umgestiegen von Ergenyl auf Orfiril?
Ich bin etwas skeptisch, da wir eine Ewigkeit gebraucht hatten bis wir eine gute Kombination(Ergenyl und Topamax) hatten, die geholfen hat. PS ist zwar nicht anfallsfrei, aber wir sind momentan weg von den ganz großen Anfällen und da bin ich schon froh.

_________________
LG Bettina mit S '06, DiGeorgeSyndrom, Fallot'sche Tetralogie, Epilepsie, Kleinwuchs und vielem mehr....
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
Betty1205
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 16.05.2005
Beiträge: 2276

BeitragVerfasst am: 18.01.2011, 16:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bettina,

nee, das wäre eine Katastrophe Shocked Shocked Shocked . Fabian bekommt Lamictal und Ergenyl
und ist seit 5 Jahren anfallsfrei
(Gott sei Dank).

Ach, dass wäre wirklich richtig blöd. Da ist mal eine Sorge etwas kleiner geworden
und dann .... Crying or Very sad Crying or Very sad

Wir müssen heute noch zu unserem Kinderarzt, der auch Neurologe ist, wegen Rezepte,
da fragen wir gleich mal nach.

Liebe Grüße
Petra

_________________
Sohn geb. 94, Fragiles X, 80 % SBA, Epilepsie
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Ankenele
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 31.08.2006
Beiträge: 670
Wohnort: Eisenhüttenstadt

BeitragVerfasst am: 18.01.2011, 17:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nele bekommt auch Ergenyl Chrono Retard aber als Granulat die Info ist jetzt auch ganz neu für mich. Gilt das allgemein fürs Ergenyl?

LG Anke

_________________
Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
biancaz
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 07.04.2005
Beiträge: 433
Wohnort: Hessen

BeitragVerfasst am: 18.01.2011, 17:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir sind vor 4 Jahren umgestiegen von Ergenyl auf Orfiril long und konnten keine Veränderung feststellen in der Anfallssituation. Noah hatte zu der Zeit noch viele Anfallsserien am Tag, so dass eine Veränderung/Verschlechterung von uns bestimmt bemerkt geworden wäre.

Grüße Bianca

_________________
Sohn: 6/2004, Frühchen 25. W., PVL, Microcephalus, Epilepsie, Tetraspastik, blind, Skoliose, Hüftsubluxation, Thrombozytopenie und E. 2/2002 gesund
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Jutta mit Jonas
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 23.04.2007
Beiträge: 8554
Wohnort: Neckar-Odenwald-Kreis

BeitragVerfasst am: 18.01.2011, 17:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Jonas bekommt ja auch seit nahezu 2 Jahren VPA, seit gut 1,5 Jahren als Ergenyl Chronosphere auf 5 Gaben verteilt, 4x500mg, 1x 1000mg, nur so konnten wir relativ stabile Spiegel und somit eine akzeptable Anfallssituation erreichen.

Auch ich habe schon vor einigen Wochen von unserem Neuro erfahren das es vom Markt geht.
Im Moment bekommt man es in manchen Apotheken noch.
Wir haben aber auch schon Ergenyl in Tropfenform zu Hause stehen.
Mal scghauen auf wie viele Gaben wir dann die 3000mg verteilen müssen Rolling Eyes .
Ist echt doof, wenn man endlich eine Einstellung gefunden hat.... Evil or Very Mad wird das Medi vom Markt genommen Sad

Anke ja es ist das Granulat, das vom Markt genommen werden soll, haben wir ja auch. Confused

Lieben Gruß

jutta mit Jonas

_________________
Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-)
Unsere Galerie
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Conny T
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 27.03.2008
Beiträge: 1510

BeitragVerfasst am: 18.01.2011, 17:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

@Jutta: verstehe ich dich richtig ,das es nur das Granulat betrifft ,nicht aber die Retardtabletten?


LG Conny

_________________
mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Ankenele
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 31.08.2006
Beiträge: 670
Wohnort: Eisenhüttenstadt

BeitragVerfasst am: 18.01.2011, 18:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

ach Mensch das ist ja nun echt doof dann müsen wir halt auch wieder auf die Tropfen zurück greifen müssen. Die haben aber keinen Langzeitwirkstoff und machen dann tagsüber wieder so müde wir hatten sie bereits vor dem Granulat.
Muss ich doch glatt in unserer Apotheke nachfragen ob sie es evtl. noch besorgen können.Auf jeden Fall danke für die Info nun sind wir schon vorbereitet.

LG Anke

_________________
Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden
bety
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 13.12.2006
Beiträge: 169
Wohnort: BW

BeitragVerfasst am: 18.01.2011, 18:47    Titel: Antworten mit Zitat

@Ankenele und @Conny T, nein es betrifft wohl nur das Granulat Sad
_________________
LG Bettina mit S '06, DiGeorgeSyndrom, Fallot'sche Tetralogie, Epilepsie, Kleinwuchs und vielem mehr....
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Ankenele
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 31.08.2006
Beiträge: 670
Wohnort: Eisenhüttenstadt

BeitragVerfasst am: 18.01.2011, 19:14    Titel: Antworten mit Zitat

Ja Bettina das ist ja das Drama Nele bekommt das Granulat Confused
_________________
Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden E-Mail senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

www.tchibo.de
Nach oben
Jutta mit Jonas
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 23.04.2007
Beiträge: 8554
Wohnort: Neckar-Odenwald-Kreis

BeitragVerfasst am: 18.01.2011, 19:43    Titel: Antworten mit Zitat

Mh so oft wie das Zeugs die Sonde schon verstopft hat und den Pop wund gemacht so toll wirkt es auf der anderen Seite Wink
Kaum GM, keine längeren Staten....
Wir sollten bei der Firma mal protestieren und so richtig klar machen, was das bedeuten kann für Kinder mit therapieresisten Epilepsien Evil or Very Mad wird die aber wahrscheinlich auch nicht beeindrucken Crying or Very sad Rolling Eyes

Lieben Gruß

jutta mit Jonas

_________________
Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-)
Unsere Galerie
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Krankheitsbilder - Epilepsie Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Dieses Thema einem Freund schicken

Gehe zu Seite 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Weiter
Seite 1 von 10

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben.
Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen.
Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten
Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen


Seite erstellt in 0.1 Sekunden
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
subGreen style by ktauber