Über die OP und mit was wir da so rechnen müssen, wissen wir noch gar nichts, da das ganze ja erst im Sommer stattfinden soll. Jetzt ist Anton einfach nicht stabil genug und da will ihn natürlich niemand operieren.
Anton hat seinen Infekt ganz gut überstanden, ist noch ein wenig erkältet, bzw. die vergrößerten Polypen merkt man noch, das dauert bis die nach so einem Infekt wieder ein wenig abschwellen. Aber er hat heute die 2 Stunden Kiga gut überstanden und darf morgen wieder gehen.
Madita ist noch nicht so weit. Ihre Bronchitis macht ihr ordentlich zu schaffen, sie hat ja auch angeschlagene Bronchien (frühkindliches Asthma), das aber neben Antons Problemen regelmäßig untergeht Sie wird wohl noch ein paar Tage zur Erholung brauchen.
Wie geht es Shalia?
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
So schafft sie den Winter eigentlich echt gut, bin ganz begeistert, waren das letzte Mal ein paar Tage vor Weihnachten im KH und davor hatten wir sogar 6 Wochen kein KH Aufenthalt... also halten wir uns an die 6 wochen Frist die ich mit Shalia abgemacht habe
Ansonsten hat sich nicht allzu viel geändert, Entwicklungsmäßig steht sie immernoch so bei 8 Monaten, essen will sie noch nicht. Aber wir wehren uns noch gegen die PEG, erstens auch weil die Polypen usw jetzt anstehen und wir irgendwie die Hoffnung haben, dass sich danach was ändert, weniger Sekret, mehr Platz zum schlucken etc... wegen den großen Mandeln auch.
Naja, ansonsten steht im sommer dann der Sondenentzug an. Aber ansonsten ist sie nach wie vor ein wahrer Sonnenschein
Achja, das Auge unter der Brille abkleben wird zum täglichen Krampf und Kampf, aber was muss das muss, was? Gibt wahrlich schlimmeres...
Ganz doll gute Besserung an deine Kleinen !!!
LG Katharina _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
Ich würde an eurer Stelle auch mit der PEG noch warten. Meine Tochter (ist ja eigentlich ein ganz gesundes, "normales" Mädel) hatte auch extrem große Mandeln und Polypen von Geburt an. Sie wurde mit fast genau einem Jahr operiert (bei ihr ging das ambulant). Danach war sie wie ausgewechselt. Sie hat plötzlich richtig viel getrunken, was sie vorher nie sonderlich gerne gemacht hat. Klar, sie hat vorher getrunken und gegessen, aber gerade das Trinken war nie gut. Das hat sich nach der OP komplett geändert. Deshalb denke ich schon, dass ihr die Hoffnung haben könnt, dass sich bei euch auch etwas ändert durch die OP!
Den Kampf mit dem Auge-abkleben kenne ich auch noch allzu gut. Wir haben lange damit gekämpft, aber irgendwann aufgehört (nach Arztabsprache), weil es bei Anton einfach keinen Sinn macht. Er sieht auf seinem rechten Auge praktisch nichts (höchstens hell-dunkel oder Bewegungen). Wenn ich dann sein linkes Auge abkleben, gab es nur Theater und das ja auch zurecht, damit habe ich ihn ja praktisch erblinden lassen. Dafür durften wir sein rechtes Auge immer problemlos abkleben. So bringt das dann natürlich nichts. Durch das Abkleben wird sein rechtes Auge auch nicht mehr besser und das Schielen ändert sich auch nicht.
Aber bei vielen Kind bringt das Abkleben ja auch was.
Liebe Grüße
Katrin
PS: Ich drücke die Daumen, dass ihr auch mehr als die 6 Wochen ohne KK schafft! Bei uns war das 2. Lebensjahr das schlimmste Jahr, was die ständigen Krankenhausaufenthalte angeht. Danach wurde es zum Glück besser oder wir meistern auch mehr als früher irgendwie zu Hause. _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
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