Hallo Anja !
Sag mal habt ihr schon eine Pflegestufe ?
Und wenn ja wie habt ihr es geschafft den MDK zu überzeugen, das ihr das Geld für die Pflege benötigt ?
Was haben die so gefragt oder sich ansehen wollen?
Bitte bitte hilf mir ! Ich hab schon bammel davor und alles aus dem Forum dazu gelesen aber schlauer bin ich jetzt auch nicht.
LG
Sandra _________________ Nicklas Kai geb. 11/04 Hemiparese li. seitig viel zu spät erkannt, Schlaganfall im Mutterleib+schwere Neurodermitis Stufe 2-3
Wir haben Pflegestufe 1 seit Louisa etwa 1 Jahr alt war. Im Prinzip wollen die gar nicht wissen, wofür du das Geld brauchst. Denen geht es einzig darum, zu schauen ob der Pflegeaufwand für dein Kind um die entsprechende Zeit höher ist als bei einem gleichaltrigen gesunden Kind. Bei Pflegestufe 1 sind das, wenn ich mich richtig erinnere 90 Minuten (immer dran denken: 90 min MEHR als bei einem gesunden Kind).
Bei uns kam bis jetzt immer ein Arzt raus, der sogar recht freundlich war und mir manche Sachen fast "in den Mund gelegt" hat, um noch ein paar Minuten mehr rauszuholen.
Du mußt dir halt überlegen, wo dein Sohnemann MEHR Pflegeaufwand hat als das berühmte gesunde Kind. Bei uns z.B. beim Wickeln, weil ich ja nach Anleitung (Bobath) ganz anders gewickelt habe als normal. Ebenso beim An- und Ausziehen, dauert ja schon wegen der Hemi länger. Nahrungsaufnahme war auch ein Problem, weil Louisa zeitweise komplett verweigert hat. Cerebral geschädigte Kinder haben eigentlich immer Probleme mit Schlucken usw. Erhöhter Wäschebedarf wegen der Rumsauerei. Fahrten zu Therapien und die Wartezeiten (hab da irgendwo was gelesen, dass die Wartezeiten auch angerechnet werden müssen, haben sie bei uns nicht gemacht). Wenn ihr noch nicht so viele Therapien macht, gib an was alles geplant ist (KG, Ergo, Logo etc.). Fahrten zum Ki-Arzt auch, hauptsache sie finden mindestens 1x pro Woche statt (alles was nicht mind. 1x/Woche ist rechnen sie uns auch nicht an). Erhöhter Zeitbedarf beim Waschen, Medikamentenvergabe etc. auch angeben.
Der Arzt hat sich Louisa auch kurz angesehen, so mit einmal kurz abhören, am Arm und am Bein "ziehen" und feststellen "oh, ist ja wirklich ganz schön fest!" (eigentlich ja ein Witz).
Ich habe auch immer alle Berichte in Kopie bereitliegen zum Mitnehmen (Schleim-Punkte sammeln ).
Und bloß nichts schön reden lassen, versuchen die auch mal ganz gerne.
Also kopf hoch, erst mal alles kommen lassen und im Zweifelsfalle Widerspruch einlegen!!!
Falls du noch mehr fragen hast gerne auch mal über PN.
Übrigens Schwerbehindertenausweis schon beantragt?
GLG AnjaD _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Hallo!!
Der MDK ist jetzt wieder weg.
Leider hat sie uns keine gute Prognose für die Zustimmung einer Pflegestufe gestellt.
Ich hoffe wir bekommen trotzdem Geld.
Das meiste zählt zur Grund- bzw zur Behandlungspflege.
Ich kann es einfach nicht fassen und bin echt entäuscht, das unser Staat so wenig für unsere Kinder tut.
Die Therapieliege bekommen wir ja nun auch nicht bewilligt und trotz des Widerspruchs sind die nicht bereit zu zahlen.
Ich denke, das ich damit an die Presse gehe und mal ein bißchen Aufklärungsarbeit leiste und vielleicht rührt sich dann mal was.
Einen Versuch ist es alle mal wert.
Für meinen Sohn würde ich alles tun, so wie ihr für eure Kinder.
Mit traurigen entäuschten Grüßen
Sandra _________________ Nicklas Kai geb. 11/04 Hemiparese li. seitig viel zu spät erkannt, Schlaganfall im Mutterleib+schwere Neurodermitis Stufe 2-3
Als erstes mußt Du sowieso IMMER Wiederspruch einlegen bei Ablehnung!
In der Tat ist es manchmal recht schwer das Pflegegeld durch zu bekommen!Ich finde es eine sauerei,das z.B. die Fahrten zu den Therapien(kostet mich auch jedesmal 1,5Std.Zeit)nicht mit eingerechnet werden,............
Du kannst Dir viele Dinge vom Arzt verschreiben lassen,die die Kasse dann bezahlt,z.B.Stützen fürs Fahrrad......
Drohe der Kasse mit Wechsel,und die Presse hilft meistens auch ganz gut!
Den Schwerbehindertenausweis solltest du auf jeden Fall beantragen.
Vielen lieben Dank fürs Mut zusprechen.
Hoffe, das ich bald alles für unseren Sohn bekommen kann und das ich genug Kraft dafür habe zu kämpfen.
Danke Euch
Sandra _________________ Nicklas Kai geb. 11/04 Hemiparese li. seitig viel zu spät erkannt, Schlaganfall im Mutterleib+schwere Neurodermitis Stufe 2-3
habe in deiner Signatur gelesen, dass dein Sohn u.a. von Neurodermitis betroffen ist. Aaron (1 Monat jünger als Niklas hat ebenfalls ND in zeitweise recht heftigem Schweregrad.
Wie geht es Niklas denn zur Zeit, habt ihr einen guten Behandlungsweg gefunden? Hat er auch Nahrungsmittelallergien? Wenn ja, wie wird er ernährt?
Aaron regaiert massiv auf Kuhmilcheiweiss und einige andere Nehrungsmittel. Zur Zeit wird er von Soja, Hafer und Obst ernährt.
Wenn du Lust hast, dich ein wenig in Sachen ND auszutauschen, würde ich mich über eine PN freuen . _________________ Liebe Grüße!
___________
Daniela (*1973, LKGS) mit Sohn (*2004, Neurodermitis, KISS und diverse
Nahrungsmittelallergien), Tochter (*2009) und unseren Zwillingssternchen (*2008/+ 2008) ganz tief im Herzen
Verfasst am: 29.12.2005, 21:02 Titel: Schlaganfall im Mutterleib - Hemiparese
Hallo, auch meine Tochter hat das gleiche Schicksal hintersich - erst hieß es auch Abwarten, dann Plexusparese und dann mit 5,5 Monaten beim Kinderneurologen war aber ganz schnell klar, dass es doch eine Hirnschädigung war.
Die Diagnose Schlaganfall im Mutterleib kam aber erst nach einer MRT mit 11 MOnaten.
Wir als Eltern haben es schon gleich nach der GEburt gemerkt - die linke HAnd war immer gefaustet, sie lächelte nie, das linke Auge ging nie auf - irgenwie hatte ich ein total ungutes Gefühl - und dachte immer sie hat eine Behinderung! Lotte ist unser 3. KInd und ich denke da vergleicht man auch eher?!
Mit 2-3 MOnaten war ihr linker Arm immer steif und verkramft und lief dann total dunkel blau an. Dies ging erst mit intensiver KG weg, die wir 3-4 MAl die Woche machen, d.h. 2x KG, 1x Ergo, 1x FRühförderung!
Lotte hat eine Hemiparese links, armbetont aber auch die ganze linke Hälfte ist ingeschränkt.
Mittlerweile - sie ist jetzt 2,4 Monate ist sie unser Sonnenschein - immer fröhlich und super ehrgeizig.
DAs laufen hat sie durch viel training und eisernen Willen mit 19/20 Monaten gelernt - viel eher als alle erwartet haben.
Sie kann viel, vieles aber eben auch nicht, das Sprechen fällt ihr schwer, aber da geben wir ihr auch noch Zeit.
LG von uns - schreibt doch mal
Hallo und ein Frohes Neues Jahr!!!
Ja, wir haben es alles auch so erlebt wie ihr, allerdings folgt unser MRT noch jetzt am 18 Januar.
Bei unserem Sohn ist es "nur" sehr wahrscheinlich die rechte Seite, die motorisch betroffen ist.
Ansonsten ist uns bisher noch nichts aufgefallen.
Ich hoffe, das das MRT mehr Aufschluss gibt, über das was da mal passiert ist.
Leider genehmigt uns die Kasse unsere Therapieleige nicht und ich bin echt sauer und wütend darüber.
Habe hier auch schon einen Aufruf gestartet, aber bisher hat sich niemand gemeldet, der eine Liege abzugeben hat, und wenn hat sich derjenige nicht mehr gemeldet. _________________ Nicklas Kai geb. 11/04 Hemiparese li. seitig viel zu spät erkannt, Schlaganfall im Mutterleib+schwere Neurodermitis Stufe 2-3
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