liebe nelli,
schön von dir zu lesen, wusste gar nicht, dass ihr auch eine zweite minimaus gewagt habt! ist es nicht ein wunder, so ein normal entwickeltes kind????? ich kann es immer gar nicht glauben. ist aber auch ganz schön schwierig manchmal, noch ein mensch der einen brauch... bin aber ganz glücklich beide zu haben. mit willis gesundheit haben wir im letzten jahr praktisch KEINE probleme gehabt, das tut so gut!!! nur ist er eben sehr verhaltensauffällig und komplett erziehungsresistent... entwicklung geht extrem langsam voran, aber sie geht voran! ganz liebe grüße an euch. wollte mich im tk forum auch melden neulich, aber bin nicht mehr mit meinen alten zugangsdaten rein gekommen... _________________ Birte *73, Matthias *76 mit Willi *24.3.07.:Down-Syndrom, zuerst beidseitige Stimmbandparese, Tracheostoma bis 9/08 BNS-Epilepsie (z.Z. anfallsfrei!!) hyperaktiv, ein Held! *Olivia 26.1.09 Normalsyndrom
euer Video ist wunder wunder wunder wunder wunder...schööööööööööööön
Willi hat ja echt ne gute Verdauung, wenn er nach soviel Teig auch noch Abendbrot essen kann... Das möcht ich auch können, hi hi hi
Olivia ist auch ne ganz süße Maus und sah echt hübsch aus, mit der vielen Schokolade im Gesicht
Alles Liebe für euch weiterhin...
Jana _________________ Jana (*77)und René (*73) mit Amelie (*2002) voller Power und Energie, Josephine (*2009) kleiner Kämpfer mit pontocerebellärer Hypoplasie, Epilepsie, BNS, Ataxie, Tachypnoe, Apnoe, rezidivierende Aspirationen, CPAP Beatmung, pes equinovarus (Klumpfüßchen), PEG , seit April'11 PEJ http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....ersonal.php?user_id=33186
schön von Dir zu lesen und daß es Euch und vor allem Willi so gut geht!
Wir haben übrigens im November auch noch eine zweite kleine Maus bekommen.
Ich wünsche Euch auch weiterhin alles Gute...
viele Grüße
Andrea _________________ Andrea mit Tochter (12/06), bislang medikamentenresistente, kryptogene Epilepsie mit partiellen und generalisierten Anfällen; globale Entwicklungsstörungen
ja, es ist ein Wunder, wenn die Entwicklung ohne jede Hilfe von selbst kommt. Ich staune immer wieder drüber.
Im T-Kinder-Forum werden alle gelöscht, die sich ein Jahr nicht eingeloggt haben. Das wird bei Dir auch passiert sein.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ach mädels,
es ist schön, dass wir den mut und die kraft fürs "zweite" kind hatten, oder?
und es ist ein wunder, wenn ein kind wie willi von einer: wird gar nichts lernen können diagnose soweit kommt, dass er an seinem high-tec therapiebett steht (welches jetzt praktisch nur als käfig dient und es selber auf und ab fährt
er kann eine ganze reihe gebärden um mit uns zu kommunizieren und scheint oft viel spaß am leben zu haben. aber er leidet auch selber unter seiner ewigen unruhe, dass sieht man auch deutlich, irgendwas hetzt ihn durchs leben. wir haben echt ne menge probleme, aber absauggeräte und trachealkanülen oder die fiesen nebenwirkungen von krampfmedikamenten gehören nicht mehr dazu!!! ich muss mich daran immer wieder erinnern, wenn ich unzufrieden bin mit willis entwicklung oder verhalten, denn wenigstens verhält er sich überhaupt, was man in seiner schlimmen krampfzeit nicht hätte sagen können.
willi ist auch ein schönes beispiel, wie falsch prognosen sein könne, in jeder hinsicht.
es gibt eben nicht "das Down-Syndrom" in das ein kind getan werden kann und auch nicht "das schwer mehrfach behinderte kind". mich nervt es immer unendlich an, wenn leute bei mir ankommen und sich zum thema behinderung in die richtung äußern, dass Down-Syndrom ja nicht so schlimm sei, aber anderer kinder, die nicht mal selber essen können, das sei ja kein lebenswertes leben....
ich könnte da ausflippen, dass unter den behinderten auch noch klassifiziert wird und in lebenswert und nicht lebenswert eingeteilt wird.
aber dass mein sohn mal selber isst (und jetzt sogar ein bisschen selber mit dem löffel!!!) hätte ich mir nie vorstellen können, mal von den keksteigbergen ganz abgesehen...
ich könnte mich hier mal wieder ewig auslassen über die wahrnehmung behinderter menschen in unserer gesellschaft und mach besser schluss,
grüße euch sehr,
birte _________________ Birte *73, Matthias *76 mit Willi *24.3.07.:Down-Syndrom, zuerst beidseitige Stimmbandparese, Tracheostoma bis 9/08 BNS-Epilepsie (z.Z. anfallsfrei!!) hyperaktiv, ein Held! *Olivia 26.1.09 Normalsyndrom
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Das möcht ich auch können, hi hi hi
