Verfasst am: 05.12.2005, 22:14 Titel: Erfahrungen mit Zonegran (Zonisamid)
Hallo,
da Neele momentan zu häufig krampft, soll mal wieder eine Medikamentenumstellung stattfinden. Und das trotz ketogener Diät. Sie bekommt momentan Taloxa-Saft und Topamax. Der Saft soll nun ausgeschlichen werden und als neues Medikament kommt jetzt Zonegran rein. Ich habe zwar schon einiges über google gefunden, würde aber gerne auch Erfahrungsberichte hören. Gibt jemand von euch seinem Kind momentan Zonegran und wie wird es vertragen? Es wäre schön wenn ihr mir eure Erfahrungen egal ob positiv oder negativ mitteilen würdet.
hallo bernadette , martin hat von juli- anfang oktober zonegran bekommen, es hat bei ihm die anfallsituation nicht viel gebessert. zusätzlich hatte er damals ofiril long und lamictal. martin hat das lenox- gastaut syndrom und ist dahe sehr schwer einstellbar. zur zeit bekommt er ofirl long, keppra und das frisium als übergangsmedikament. lg sylvia _________________ Sylvia(49), Martin*1.11.89-+18.3.2006 ist ein Sternenkind, er hatte das Lenox-Gastraut -Syndrom, Osteoporose, eine Kehlkopfdeckelinstabilität, dadurch Hochdruckbeatmungspflichtig,obstruktives Schlafapnoesyndrom,war schwer geistig behindert und Duplikation von xQ 28
Martin lebt in unserem Herzen weiter
Hallo Bernadette,
Julin bekommt seit Mitte September Zonegran. Hatten zu dem Zeitpunkt noch Keppra, dieses ist mittlerweile aus dem Programm. Das Zonegran hat keine Besserung bis jetzt gebracht. Zur Zeit sind wir nochmal am Erhöhen. Sollte dies auch nichts bringen wird sie das nächste mal wieder auf ein neues Medikament umgestellt.
hat dir Dr. Waltz Zonegran empfohlen? Und wie geht es sonst eurer Maus?
Ich habe einfach Angst vor der nächsten großen Pleite und überlege noch hin und her. Da Neele jetzt mal wieder drei Tage keinen großen Anfall hatte (dafür natürlich viele kleine) wollen wir an den Medikamenten noch nichts ändern.
Es scheinen ja noch nicht sehr viele Leute Zonegran verabreicht zu haben. Ich weiß nicht ob das ein gutes oder schlechtes Zeichen ist.
Bernadette _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Hallo Bernadette,
ja hat er. Er hofft natürlich das die Erhöhung noch was bei ihr bringt, aber unsere Hoffnung schwindet. Julin hat weiter ihr 10-15 Anfallsserien am Tag. In letzter Zeit sind sie auch wieder stärker und länger geworden. Immer dieses auf und ab man weiß gar nicht was man machen soll. Wartet man noch ab, soll man direkt das neue Medikament ausprobieren. Wird es dann besser oder erlebt man wieder eine Enttäuschung. Ich würde nach eurem Bauchgefühl gehen, denn ihr kennt euer Kind am besten und wenn du noch etwas warten möchtest würde ich es auch tun. Hoffe aber das eure Maus bald Anfallsfrei ist. Drück dafür ganz fest die Daumen.
Hallo Bernadette, Hallo Steffi,
auch bei unserer Tochter soll das Zonegran ausprobiert werden - nach vielen vielen vergeblichen Versuchen...
Unser Neuropädiater hat uns leider nicht viel Hoffnung gemacht, er hat es an 2 Kindern ausprobiert, beidemale ohne Erfolg. Aber er meint, dass es einen Versuch wert ist.
Wir sind also ungefähr auf dem gleichen Stand, würde mich über deine Erfahrungen freuen.
LG - Heidi _________________ Heidi mit Peter, Jo Anna (12) und Janika (10)
wir haben die Medikamentenumstellung bis nach Weihnachten verschoben, da ich momentan eine ambulante Kur wegen meines Bandscheibenvorfalls mache. Ich möchte aber bei so einer schwerwiegenden Änderung immer in der direkten Nähe von Neele sein. Ich setze immer noch in jedes Medikament Hoffnung, werde aber in der Regel recht schnell vom Gegenteil überzeugt.
Wir haben mittlerweile 17 Medis durch, alle wirkungslos. Wieviele habt ihr schon ausprobiert und wie geht es Eurem Kind?
Gruß
Bernadette _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Hallo Bernadette,
wir haben nicht ganz so viel durch, da viele bei ihrer Art von Anfällen nicht in Frage kommen. Aber so 7-8 sind es schon... alle ohne den richtig durchschlagenden Erfolg und damit auch ziemlich frustrierend... Beim letzten Gespräch hat uns der Neuropädiater 2 Möglichkeiten eröffnet: entweder Zonegran als neuen Versuch oder ketogene Diät. Da wir aber im Moment bauen, habe ich überhaupt keine Ambitionen, für Jani jede Mahlzeit extra zuzubereiten - also bleibt (neben ein paar ganz alten Antiepileptika) nur Zonegran.
Jani geht es im Moment nicht so gut, da sie trotz Lamictal in Kombination mit Petinutin (eines der "alten" Antiepileptika) zusammen mit Frisium und Diazepam im Wechsel entweder sehr viele Anfälle hat (bis zu 7 täglich) oder zwar wenige aber superheftig... - ich denke oft, warum ist zu allen Problemen, die sie hat, gerade auch noch eine Epilepsie (schwer bis gar nicht einstellbar) dazugekommen???
Ohne das wäre es so viel einfacher...
LG - Heidi
PS.: Wo seid ihr in Behandlung? Ich vermute, Bonn ist für euch am nächsten?
PPS.: Bergheim ist doch auch nocht so weit vom Aquazoo/Düsseldorf entfernt. Hast du nicht Zeit und Lust, am 21.1. hierzuzukommen: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic5917-0-asc-0.html _________________ Heidi mit Peter, Jo Anna (12) und Janika (10)
da Célines Cortison-Stoßtherapie nicht viel gebracht hat (leider...), bekommt sie seit einer Woche das neue Epi-Medi Zonegran (seit 1 Jahr am Markt bei uns), zusätzlich zu ihren anderen Medis.
Gibt es hier Kinder, die dieses Mittel auch nehmen, und wie sind eure Erfahrungen damit?
Das Mittel ist laut Arzt in Japan schon längere Zeit in Anwendung bei BNS-Epilepsie.
Im Beipackzettel seht aber: nur für Erwachsene bestimmt. Bin etwas verunsichert.
Schöne Grüße
Christine _________________ Christine (64) mit Katia - 10.93, Pubertätskrise, sonst gesund, und Céline - 03.04, schwer mehrfachbehindert (blind, BNS-Epilepsie, PEG, schwere geistige und körperliche Behinderung) aufgrund von Gehirnfehlbildungen (Microcephalie, Lissencephalie, Balkenagenesie) Unser Album
Die Einschränkung für Erwachsene ist bei neuen Medikamenten immer, da es keine Studien mit Kindern gibt, weil verständlicherweise nicht alle ihre Kinder für STudien zur Verfügung stellen. So dauert es sehr lange, bis die Zulassung für ein neues Medikament für Kinder erreicht wird. Allerdings werden viele Medikamente eingesetzt ohne Zulassung für Kinder, weil sie einfach gebraucht werden.
ich hoffe, es finden sich noch Eltern, die Dir die Sorgen nehmen können.
Viel Erfolg mit Zonegran!
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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- ich denke oft, warum ist zu allen Problemen, die sie hat, gerade auch noch eine 
