also die Nahrung läuft über den Port 24 Stunden, sie besteht aus Fetten und Glucose und noch so einigen Dingen. Es ist ein Dreiergemisch. Man muss aber zusätzlich noch Vitamine und Folsäure mit hinein spritzen. Das Ganze hat im Moment so ca. 750 kcal. Dazu wird ihr noch eine 1000ml NaCl dazu gemixt. Die anderen 1000 kcal und 1000 Wasser bekommt sie per PEG.
Mit dieser Sonde, die vor zwei Monaten gelegt worden ist hatte sie schon von Anfang an Probleme. Wir können nichts per Spritze sondieren sondern müssen alles per Pumpe geben und das nur ganz, ganz langsam das höchste ist 100ml/h. Selbst bei den Medikamenten hat sie Schwierigkeiten. Wir müssen Aufpassen, dass sie nicht alles wieder erbricht.
Der Verband am Port wurde entweder jede Woche gewechselt oder wenn sie gebadet worden ist auch wenn wir aufgepasst haben, dass der Verband nicht nass ist und wir haben ihn mit einem Badepflast geschützt.
Den Verbandswechsel, das Anhängen der Infusionen sowie auch die Portnadel wechseln übernimmt bei uns der Kinderintensivpflegedienst.
Die Portnadel wird jeden Tag kontrolliert ob sie gerötet ist und die Nadel wird einmal pro Woche gewechselt.
Ich kann mir vorstellen, dass bei der Nadel vor sechs Wochen etwas schief gelaufen ist, denn da hat Diana gesagt, dass die Infusion brennt. Der Ärzt der sie damals gelegt hat, hat auch gleich eine Neue gelegt, weil er kein Risiko eingehen wollte.
Da meine Tochter zusätzlich einen IgG1 Mangel hat hat sie mehrere Entzündungen, aber die betreffen eher die Lunge.
Ich weiß, es ist sehr viel jetzt auf einmal gewesen.
Also eigentlich hört sich das alles recht gut und durchorganisiert an. Es klingt alles sehr vernünftig gelöst und der Arzt gehtn kein Risiko ein. Das ist gut, wichtig und (leider) nicht selbstverständlich.
Der IgG1 Mangel könnte bei ihr durchaus einen Risikofaktor bei der Entstehung der INfektionen bedeuten.
Aber so wie mir das scheint werden wirklich alle Vorsichtsmaßnahmen getroffen.
Vielleicht liegt es wirklich mit an dem IgG1 Mangel. Ansonsten würde ich nochmal einen neuen Port legen lassen und dann abwarten. Es scheint mir ehr ein Zufall zu sein dass ihr nun schon wieder einen Wechsel machen lassen müsst.
Ich drück euch jedenfalls ganz fest die Daumen
LG Vanessa _________________ Vanessa (´81) und Ronny (´63) mit
Devin Tyler (´08) gesund,
Carry Lynn (´09) Z.n. BNS Epi, statomot. Entwicklungsret. (nachgewiesen aufgeholt seit 09/11), ausgeprägte HD beidseits (OP war am 29.12.10)
Neo Reece (´11) gesund
danke fürs Daumendrücken!
Im Moment muss ich mich wirklich zwei Teilen! Mein Kleiner bekommt jetzt morgen das plastische Tracheostoma und meine Große wird am Port operiert. Ich würde so gerne beiden gerecht werden! Entschuldigung fürs jammern.
Sag mal weißt du welche Alternativen es zum Port noch gibt? Vorallem es muss eine gute Alternative sein! Der Anästhesist hat gemeint, dass er morgen keine andere Möglichkeit hat als einen ZVK zu legen, denn so lange die Infektion im Körper ist darf kein neuer Port o.ä. gelegt werden.
Hallo Dunja,
sorry, habe deine Antwort gerade erst gelesen.
Ich sehe keine Alternative zum Port bei euch. Das einzige wäre eben ein ZVK und da sprach der Arzt ja offenbar schon von. Ist natürlich für zu Hause nicht wirklich das Richtige. Der Port ist da schon besser, einfacher zu pflegen und die sicherere Variante.
Wenn das mit dem sondieren bei euch nicht so gut klappt weil eure Tochter erbricht, dann ist die Versorgung mit teilweisem sondieren und dem Port eigentlich schon optimal.
Ich verstehe dein "Gejammer" sehr gut und sicher nicht falsch!! Du hast da zwei ziemlich schwere Päckchen zu tragen im Moment und ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Kraft dass du sie schultern kannst und sie auch wieder leichter werden
Ich kenne dieses "Zerrissen- sein" auch. habe zwar nur 1 besonderes Kind, aber wenn ich mit ihr im KH bin dann muss ihr Bruder ja auch immer auf Mama verzichten und der wird auch erst im Januar 3.
Ich denke diesen Spagat kennen viele hier und verstehen sehr gut, dass man sich dann auch mal ausheulen muss
Habe ich hier auch schon
Du kannst ja vielleicht nochmal schreiben, wie es nun bei euch weiter geht und wie der Verlauf so ist. Würde das mit Interesse verfolgen.
Alles Liebe
Vanessa _________________ Vanessa (´81) und Ronny (´63) mit
Devin Tyler (´08) gesund,
Carry Lynn (´09) Z.n. BNS Epi, statomot. Entwicklungsret. (nachgewiesen aufgeholt seit 09/11), ausgeprägte HD beidseits (OP war am 29.12.10)
Neo Reece (´11) gesund
Leider hat Diana noch Probleme mit dem Atmen und wird noch beatmet.
Die Ärzte waren heute nicht mal in der Lage ihr einen ZVK zu legen. Sie haben ihr jetzt eine Viggo am Kopf gelegt. Das war die einzigste Lösung! Sie hoffen, dass sie bis Januar eine Lösung gefunden werden kann. Im Januar werden sie ihr höchstwahrscheinlich nochmals einen neuen Port legen. Aber zuvor muss eine Gefäßdarstellung gemacht werden.
Mein Kleiner hat erstaunlicher weise seine OP ohne Schwierigkeiten weggesteckt. .
Bei Diana sollen die Schwestern jetzt erst einmal sehen wieviel sie sondieren können. Dann wird weiter entschieden.
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