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Susanne mit Mirco (Tuberöse Sklerose, Epi., Astrozytom, gB)
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LuziundHexe
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BeitragVerfasst am: 06.02.2012, 15:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

uns war es auch heute nicht wirklich zum Raus gehen (obwohl Chiara morgens schon mit Schlafanzug die Türe aufgemacht hat und "Adda" machen wollte).

Tja daraus wurde dann ja nichts, und Chiara war den ganzen Tag sowieso nicht auf der Reihe wegen Erkältung (ist aber schon wieder am verklingen).

Hallo Beate,

ja das Wetter ist schon gut wie Du sagtest (Ungeziefer geht kaputt) und vorallem kann man sich ja dick anziehen. Hoffe das es Caro soweit gut geht und denke an Euch.

Hallo Susanne,

Ja anhänglich ist wirklich nicht schlecht (aber nach 14 Stunden wird es ein wenig müsam).

Chiara schläft zur Zeit abends sehr gut ein und ist aber nachts wieder 2 - 3 mal wach.

Naja wird auch vorbei gehen !!! Wünsche euch einen schönen Montag und denke an euch !!!

LG
LuziundHexe mit Chiara

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Tochter: Chiara, geb. 13.02.2009, Tuberöse Hirnsklerose, Absence-Epilepsie, Herzrhytmusstörungen durch Rhabdomyome am Herzen, GdB 100%
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mirco k.
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BeitragVerfasst am: 06.02.2012, 22:13    Titel: Antworten mit Zitat

hallo zusammen,
mirco hat es auch erwischt : HAAATSCIII Rolling Eyes hoffe es gegt schnell vorrüber, weil er am 29. MRT -termin hat Exclamation
am liebsten möchte er auch immer raus Rolling Eyes ist mir aber zu kalt Exclamation eine kurze runde muss auch bei uns reichen Exclamation zum wochenende soll sich hier der frost hoffendlich was abschwäschen Exclamation Question für sonntag wurden heute zarte 2 grad plus gemeldet Cool mal abwarten! bis dahin ist ja noch was und jeden tag wird was anderes gemeldet Exclamation aber : DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT Exclamation Exclamation Exclamation
wüsch euch morgen einen schönen sonnigen tag Laughing

lg susanne

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Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind
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LuziundHexe
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BeitragVerfasst am: 07.02.2012, 12:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susanne,

ja ich glaube auch nur was mir unser Termometer morgens so sagt und vertraue keiner Wettervorhersage mehr.

Heute schon wieder 18°C minus und keine Besserung in Sicht.

Naja das heist ja immer noch schön warm anziehen das man nicht wieder da liegt !!!

Armer Mirco, bei Chiara läuft auch die ganze Zeit die Nase !!!

Naja hauptsache bei uns scheint heute die Sonne !!!

Wünsche euch einen schönen (hoffentlich auch sonnigen Tag)

LG
LuziundHexe mit Chiara

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Beate28
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BeitragVerfasst am: 07.02.2012, 15:02    Titel: Antworten mit Zitat

hallo ihr lieben


so morgen gehn wir mit dem ertsen medikament
raus bzw fangen an raus zu dosiern

jipiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

schön langsam

und net warten bis wir zu kontrolle müssen
bin ich froh
so geht es meiner mausi ganz gut

ab dieser woche geht sie bis um
halb eins in den kiga Wink



dann mittagessen
und dann braucht meine maus unbedingt noch ihren mittagschlaf
1 -2 std

bei uns schneit es
pfuiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
will keinen schnee mehr


lg beate und carolin
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LuziundHexe
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BeitragVerfasst am: 08.02.2012, 09:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Beate,

freut mich zu hören das es endlich bei euch aufwärts geht und ihr das eine Medikament raus nehmen könnt.

Hoffe das alles glatt geht und Caro das auch gut verträgt. Wir wollen auch bald mal schauen ob wir Orfiril raus nehmen, aber es läuft zur Zeit eigentlihc noch gut mit der jetzigen Dosierung, also warum was ändern ??? Wink

Kindergarten ist zur Zeit auch kein Problem Chiara geht gerne hin und vermisst ihn sogar wenn es mal paar Tage ausfällt.

Wünsche euch einen schönen hoffentlich nicht zu verschneiten Tag und denke an euch.

LG
LuziundHexe mit Chiara

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mirco k.
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BeitragVerfasst am: 08.02.2012, 22:55    Titel: Antworten mit Zitat

hallo beate,
juhuuuuu Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy
krieg grad mein lächeln nicht aus dem gesicht Exclamation ich freu mich tierisch, mit carolin und euch Exclamation das nenn ich doch mal ´ne gute nachricht Smile haben sich die wochen vor der op , mit dem ganzen stress, frust und auch anfällen, für euch doch gelohnt Very Happy Very Happy hoffe jetzt natürlich auch , dass die reduzierung glatt verläuft Exclamation
schön, das caro es schon länger in der kita aushält Very Happy kita bedeutet für kleine mäuse " ARBEITEN " Exclamation und nach getaner arbeit sind wir auch müde Laughing also darf caro dann auch mal was schlafen Very Happy hoffe sie schaft dann auch abends und nachts den absprung Exclamation Question
und du hast recht " schnee muss ich auch nicht mehr haben" Exclamation
das frühjahr darf jetzt schnelöl kommen Exclamation

hallo norbert,
wir frieren munter weiter Rolling Eyes mirco ist nachmittags im moment grundsätzlich stinkig Rolling Eyes er will raus Rolling Eyes aber ich hab keinen bock mir den tod zuholen Rolling Eyes ´ne kurze runde muss reichen Exclamation
zur zeit tobzt er gerade im bett und mag absolut nicht schlafen Rolling Eyes
war gerade noch mal in sein zimmer rein! durfte glatt noch mal wickeln Rolling Eyes hat sich nochmal einen grossen stincker in die windel gelegt Rolling Eyes jetzt müsste es mit dem schlafen eigendlich klappen Smile Exclamation Question

wünsch euch allen einen nicht ganz so kalten tag

lg susanne

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LuziundHexe
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BeitragVerfasst am: 09.02.2012, 09:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susanne,

ja das rumzicken haben wir zur Zeit auch, Chiara lässt sich nur schwer anfassen und wenn sie was will dann muss das sofort sein, sonst schreien wir und am liebsten den ganzen abend nach draussen und spazieren gehen (fahren). Rolling Eyes

Aber das zu Bett bringen ist zur Zeit kein Problem, hinlegen - schlafen.

Nächste Woche soll es bei uns wärmer werden so um die -3° C und Schnee soll kommen. Bin ich gar nicht begeistert. Sad

Naja hoffe auch das es bald Frühling wird und die kälte endlich weg ist !!!

Wünsche euch einen schönen Donnerstag und denke an euch !!!

LG
LuziundHexe mit Chiara

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mirco k.
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BeitragVerfasst am: 09.02.2012, 22:36    Titel: Antworten mit Zitat

hallo luziundhexe,

brrrrrrr, der schnee war heute schon bei uns Rolling Eyes hat den ganzen tag immer mal wieder gefisselt Rolling Eyes war zwar nicht sehr ergiebig , aber die strassen immer schön feucht und durch den hartgefrorenen boden war es dementsprechend glatt Rolling Eyes zum wochenanfang soll es hier auch ergiebiger schneien Rolling Eyes muss ich wie schon erwähnt auch nicht haben Rolling Eyes da ich ja morgen und übermorgen arbeiten darf , hab ich heute morgen alles nötige erledigt, das ich nächste woche bloss nicht rausfahren muss Exclamation
mein sohn liegt wie immer in seinem bett und findet den absprung nicht Evil or Very Mad morgens ist er z.zt. dann auch noch in aller frühe wach und ich hab selber auch kaum schlaf Rolling Eyes gleichzeitig stappeln sich bei mir wieder megamässig alle möglichen termine Rolling Eyes ich komm einfach nicht wirklich zur ruhe Rolling Eyes aber so ist das : arbeitslose , hausfrauen , rentner und studenten haben nie zeit Wink spätestens seit mirco da ist , weiss ich wovon ich rede Wink im moment leidet der haushalt wieder darunter Rolling Eyes werden eben runde ecken gepuzt Laughing jetzt muss nur noch mirco oder die i-kraft krank werden und ich geb mir die kugel Exclamation
für montag und dienstag hab ich mir nämlich luft verschafft,um versäumtes nachzuholen Exclamation abebds um 10 mag ich nämlich auch nicht mehr bügeln oder putzten Exclamation
so, geh jetzt noch was zur entspannung im net wandern und dann geh ich bubu machen Cool
lg susanne beck

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LuziundHexe
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BeitragVerfasst am: 10.02.2012, 11:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susanne,

das mit dem Durcheinander kommt mir sehr bekannt vor !!! Hatten Chiara auch die Tage 2 Tage zu Hause und da bleibt dann alles liegen und dann wieder Ordnung zu bekommen ist ja schrecklich !!! Rolling Eyes

Das beste ist zur Zeit das Chiara auf alles klettern muss und aufeinmal auf unseren Wohnzimmer (Ess-)tisch stand und uns ganz frech anlachte. Vorallem weil sie kurz vorher auf den Windeleimer einen Abflug gemacht hat und mit voller wucht auf den hinter Kopf gefallen ist.

Naja sie ist zur Zeit sowieso wehleidig, alles passt ihr nicht (liegt warscheinlich daran das sie leicht erkältet ist !!!)

Wünsche Euch einen schönen Freitag und ein hoffentlich schönes (nicht verschneites Wochenende).

Denke an euch !!!

LG
LuziundHexe mit Chiara

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BeitragVerfasst am: 10.02.2012, 12:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo beck

Bin auch neu hier.

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Silas Benjamin *20.04.05 42SSW 3200g 50cm
Debora Yasmina *22.06.06 42SSW 3400g 51cm
Tabea Salome *23.08.07 39SSW 2700g 47cm
Elija Janis *15.05.10 40SSW 1600g 41cm
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