Rashida mit Farid (Hirnschaden nach Hirnblutung, HC)

rashida* · Stamm-User Anmeldedatum: 24.11.2010 Beiträge: 670 Wohnort: münchen

Hallo an Alle,

Bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen...
Das Thema schwerkranke bzw schwerbehinderte Kinder ist für mich nichts neues da ich seit fast 10 Jahren als Kinderkrankenschwester auf einer Kinderintensiv arbeite...
Dass es mich jetzt selbst getroffen hat, ist immer noch sehr unwirklich, und es kommt mir manchmal so vor, als wäre mein Sohn ein Patient und ich in der Arbeit... Dann holt mich aber die Wirklichkeit ein und sehe mein Baby vor mir liegen...

Alles hat vor genau 7 Wochen angefangen... Bis dahin war alles in Ordnung, meine beiden Söhne Farid (3,5 Jahre) und Malik ( 10 Monate) waren bzw sind unser Mittelpunkt und beide waren kerngesund...
Bis zum 6.10.2010... Farid kam in der Nacht zu uns und erbrach, ich dachte mir nicht viel dabei denn im Kiga ging ne Magendarm-Grippe um... Er war auch neurologisch ganz unauffällig. Am Morgen nahm ich ihn dann mit ins Wohnzimmer, da hat er dann zu krampfen begonnen, dann begann der Albtraum.
Notarzt, Krankenhaus, CT, OP... Hirnblutung im dritten Ventrikel

, Hydrocephalus

, hypoxischer Hirnschaden, Hirnödem usw...
Farid bekam ne externe Liquordrainage, nach drei Wochen dann nen VP-Shunt

und vor 2 wochen ne PEG

. Er war 5 Wochen auf Intensiv, 2 Wochen auf Normalstation und jetzt sind wir in vogtareuth auf Reha... Bis jetzt ist keine Blutungsursache gefunden worden, nur ein Sturz isi ausgeschlossen.
Es ist alles noch so unbegreiflich...
Farid war immer so munter und lebenslustig und jetzt liegt er spastisch im Bett. Ach ja, wenn ich das schreibe brauch ich gleich wieder ein paar Taschentücher... An manchen Tagen kann man die Vergangenheit super verdrängen und dann ist es jetzt nunmal so und an Tagen wie heute hüpft mir mein kleiner Mann so wie früher durch den Kopf...

Malik ( der Kleine) ist mit auf Reha, er gibt mir immer wieder Kraft mit seiner "Power" , die mir jetzt manchmal fehlt.

Meinem Mann fällt das alles auch unheimlich schwer, wir können aber Gott sei dank gut reden...
Wir stehen jetzt noch ganz am Anfang, das größte Problem mal abgesehen von Farids Zustand ist dass wir umziehen müssen... Ich bin für jegliche Tips und Ratschläge dankbar...

Ganz liebe Grüße
Rashida

So, jetzt hab ich nen ganzen Roman geschrieben, muss Malik sein Mittagessen geben sonst wird's gleich laut...

sandra_1 · Stamm-User Anmeldedatum: 19.07.2010 Beiträge: 150

hallo rashida...

Herzlich willkommen hier im forum...
Deine geschichte...wie viele andere hier auch hat mich sehr berührt...vorallem das alles so plötzlich kam!!...kan mir sehr gut vorstellen das es schwer ist zu begreifen was passiert ist und sich neu auf die situation einzustellen....

Meine kleine tochter ist 2 jahre alt und hatte einen vorgeburtlichen schlaganfall...dadurch eine Hemiparese

links...

Wünsche dir einen regen austausch und natürlich viel kraft...

Liebe grüsse
sandra...

ehemalige Userin · Gast

Hallo Rashida

Auch von MIR ein Herzliches Willkommen hier im tollen Forum.

Kann mich meiner Vorschreiberin nur anschliessen, auch ich war/ bin sehr berührt von Deiner Vorstellung, anders fehlen mir auch gleichzeitig die richtigen Worte zu finden.

Wünsche Euch viel kraft für die Zukunft, Tipps und Ratschläge bekommst Du sicher von den anderen User´n die das gleiche o.ä erlebt habt wie Ihr, wir sind eine Familie mit 2 Kindern und anderen Baustellen.

Trotzdem nochmal Herzlich Willkommen und einen regen Austausch wünsche ich dir.

Liebe Grüße Jessica Smile

rashida* · Verfasst am: 24.11.2010, 18:03 Titel:

Hallo,

danke für die liebe Begrüßung....

Wir hatten heute nen stressigen Tag, Farid bekam Hand und Fußschienen... Fand er richtig doof. Aber jetzt hat er für heute Ruhe... Morgen darf er zum ersten Mal schwimmen, freu mich schon darauf....

Liebe Grüße

cconny 1972 · Verfasst am: 24.11.2010, 20:49 Titel:

Hallo rashida*,

........ich ahne wie es in dir aussieht, ich bin Heilpädagogin und arbeite schon lange im Integ. Kindergarten mit schwerstmehrfachbeh.Kindern. Uns hat es am 17.06. diesen Jahres getroffen (siehe Vorstellung-Conny mit Lotte). Ich kann es manchmal auch nicht glauben und fassen, das Lotte nicht ein " Fall" von der Arbeit ist sondern mein Kind.
Aber mit jedem Tag gelingt es mir mehr das Schicksal doch anzunehmen.
Fühle dich mal von mir umärmelt und auch von mir ein " herzlich Willkommen" in diesem mutmachtrostspendeninformationsgefüllten Forum.
LG Conny

KerstinM. · Verfasst am: 24.11.2010, 22:11 Titel:

Hallo!
Ein herzliches Willkommen hier! Mein Sohn hat auch einen HC

!
Ich hoffe, dass euch die Reha gut hilft und du dort auch Hilfe für dich bekommst!
Gruß Kerstin

rashida* · Verfasst am: 25.11.2010, 08:46 Titel:

Guten Morgen,

liebe Conny, eine Umarmung zurück... Smile

Kerstin und Conny, wie lange haben denn eure Shunts gehalten? Sind es noch die ersten?

Farid macht mir im Moment ein bisschen Sorgen, der Tonus ist sehr wechselnd aber tendenziell zunehmend... Er bekommt jetzt Lioresal. Und er ist insgesamt sehr weinerlich... Es ist so schwierig herauszufinden was ihm weh tut...

So, werd jetzt die zwei Jungs anziehen, dann kann der Tag losgehen...

Bis bald und liebe Grüße
Rashida

Anja Katharina · Verfasst am: 25.11.2010, 09:00 Titel:

Hallo Rashida,

mit Gänsehaut habe ich gerade deine Vorstellung gelesen und weiß genau, wie es euch nun geht.

Wir haben genau das Gleiche mitgemacht. Alena hatte auch schweres Gehirnbluten, beide Schädeldeckel wurden entnommen, sie hatte ein Angiom linksseitig.

Wir waren ein halbes Jahr in Hattingen zur Reha.

Viel Kraft, liebe Grüße Anja

koca · Verfasst am: 25.11.2010, 10:37 Titel:

Hallo Rashida
Habe Deine Vorstellung gelesen.Da läfts mir immmer kalt den Rücken runter weil unsere schwere Zeit wieder mal present wird.Mein Sohn hatte ein aneurysma 2005.(Siehe meine Vorstellung) Auch wir haben den Fall von kern gesund auf schwerst behinderung gehabt.Kevin war 12 Jahre.Ich kann mir genau vorstellen wie es Dich innerlich zerreißt einserseits ist man da versucht die Kraft und die Nerven zu behalten ,aber immer wieder sind Bilder da wo alles ok war .Aber so unvorstellbar wie es einem in diesen Momenten vorkommt wächst man mit der Situation und lernt mit Seinen Gefühlen umzugehen .Kevin bekommt auch Lioresal da er auch mit Spastik zu kämpfen hat . Geistig hat er nicht allzuviel abbekommen er ist soweit völlig normal mußte aber Sprache und alles von vorne lernen.Was bis jetzt sehr gut geworden ist .
Ich wünsche Dir sehr viel Kraft nun in der Reha und Tipps wenn ich Dir welche geben kann tue ich es sehr gerne Frage ruhig oder schik ne PN

Liebe Grüße !!! Fühl Dich gedrückt

Yvonne 76 · Verfasst am: 25.11.2010, 16:54 Titel:

Hallo Rashida,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei REHAkids! beck

Mir lief bei Deiner Vorstellung auch ein kalter Schauer den Rücken rauf und runter. Bei meinem Sohn Jan ist mit 9 Monaten ein Aneurysma an der Ateria Media Cerebri geplatzt. 3 Tage später folgte ein Mediainfarkt, woraufhin Jan linksseitig entdeckelt werden musste. Wir waren im Anschluß für 12 Wochen in Meerbusch zur Reha.

Mittlerweile ist er 9 Jahre alt und geht auf eine Schule für Körperbehinderte. Er hat eine spastische, rechtsseitige Hemiparese

und bekommt regelmäßig Botox

.

Leider hat Jan eine therapieresistende Epilepsie

entwickelt, so dass er 2008 hemisphärektomiert werden musste. Seitdem träumt er sich nur noch hier und da mal weg, aber er hat keine Sturzanfälle mehr. Very Happy

Schön, dass Du mit Deinem Mann gut über alles reden kannst. Meinen Mann und mich hat das Erlebte sehr aneinander geschweißt.

Falls Du Fragen haben solltest, immer her damit. Gerne auch per PN.

Liebe Grüße
Yvonne