Rashida mit Farid (Hirnschaden nach Hirnblutung, HC)

Nicole170480 · Verfasst am: 18.12.2011, 22:41 Titel:

Hallo Rashida,

wir haben das Motomed und das Scalamobil von der Kasse bekommen. Das Motomed wurde uns damals in der Reha verordnet und ohne Probleme genehmigt. Das Scalamobil mußten wir haben, weil unser Bad in der ersten Etage ist und Yannick zu schwer war um ihn immer zum Baden hoch zu tragen.

Yannick bekommt 3 Krampfmedikamente, Keppra, Topiramat und Apydan Extent 600. Seitdem er diese Mischung hat, ist er anfallsfrei.
Yannick war jetzt noch mal 9 Wochen in Reha, die haben ein EEG

gemacht und es waren auch keine Anzeichen für Anfälle zu sehen. Wir werden wahrscheinlich demnächst mit einem Medikament langsam rausgehen und dann mal schauen, was sich ergibt.
Und im Sommer geht es in die Schule. Shocked

Ich hoffe, es klappt da so gut wie im Kindergarten.

LG Nicole

rashida* · Verfasst am: 22.01.2012, 08:46 Titel:

Hallihallo Ihr Lieben,

Ich bin traurig... Sad

gestern war Farid's "alter" Kindergartenfreund zu besuch. Mit seiner Schwester... Die zwei und Malik haben Kinderlieder gehört und haben wie verückt getanzt... Und Farid saß in seinem Stuhl... Schaute ab und zu, krampfte ab und zu und schlief ab und zu... Es tat mir so weh, dachte immer er müsste auch da stehen und tanzen...

Gestern ist mir bewusst geworden, egal wie gut ich mit der Situation zurecht komme, in manchen Augenblicken wird es inmer weh tun....

liebe Grüße
Rashida

rashida* · Verfasst am: 22.01.2012, 09:44 Titel:

hallihallo,

noch was positives...
Wir haben das Motomed bekommen... Auf's erste Mal, konnte es gar nicht glauben, hab mich schon seelisch und moralisch auf nen Widerspruch vorbereitet...

liebe Grüße
Rashida

Keimur · Verfasst am: 22.01.2012, 18:19 Titel:

Liebe Rashida,
das ist toll mit dem Motomed.........wir wollen das jetzt auch endlich in Angriff nehmen!
Ganz liebe Grüße und glaube mir, manchmal geht es mir auch so wie Dir, wenn ich denke, das wird er nie können............
Bis bald mal!!
Uschi

rashida* · Verfasst am: 04.02.2012, 23:27 Titel:

Hallihallo,

muss ein bisschen schreiben...

In letzter Zeit war Farid super wach, hat fixiert und verfolgt... hat auf Ansprache reagiert und das Lamictal schien auch zu helfen...

und dann, wenn man so gar nicht dran denkt kommt wieder ein Schlag ins Gesicht... Sad

seit 2 Tagen schläft Farid nur noch, wenn er mal ein bisschen wach ist jammert er... hat super rote Backen und trinken und essen klappt bei soviel Schlaf such nicht so gut...

So, bin dann heut ins KH(nicht Vogtareuth, zur BE zu weit)
Ergebnis
Ammoniak ist von 90 auf 140, Tendenz steigend
Thrombos nur bei 68000:-(
Ist wohl wieder das Valproat... haben es reduzier, tja, und dann ist es wohl wieder ein nichtkonvulsiver Statusanfall... Temp auch wieder nur bei 34... Sad

ach menno, kann es nicht einmal gut sein und dann auch bleiben... Diese andauernden auf und abs sind so belastend... Sad

liebe Grüße
Rashida

Sandra1209 · Verfasst am: 05.02.2012, 00:26 Titel:

Liebe Rashida,

lass Dich erst mal ganz feste drücken, ja?!

Das ist wirklich ein Auf und Ab bei euch; dabei warst Du so optimistisch, als wir vor ein paar Tagen telefoniert haben. Wie kann es denn sein, dass Ammoniak wieder so hoch ist, wenn ihr doch das VPA dauernd reduziert? Kann der Wert auch extra durch den Anfall nach oben schnellen? Ich mein, weil Farid war doch so gut drauf! Der Ammoniakwert kann doch nicht von Heute auf Morgen gleich so hoch sein!

Hoffentlich wird Farid bald wieder wacher und besser drauf. Konntet ihr denn wieder nach Hause oder ist er im KH?

Ganz liebe Grüße
Sandra

Keimur · Verfasst am: 05.02.2012, 12:38 Titel:

Hallo liebe Rashida,

oh mensch,das tut mir leid!!
Ich schick Dir ein Kraftpaket und denk an Euch!

Ich halte Euch die Daumen, dass es bald wieder besser wird
und Ihr wieder nach Hause könnt!!!!!
Ganz liebe Grüße!
Uschi

HacerKoparan · Verfasst am: 05.02.2012, 19:53 Titel: Farid

Hallo Rashida,

Selamünaleyküm, ich verstehe leider nicht so viel von den Medikamenten, die der Farid bekommt, aber ich denke oft an euch und freu mich schon euch wieder mal in Freising zu sehen.

Schade das es Farid wieder nicht so gut geht, ich schicke dir auch ein Kraftpaket und liebe Grüße

Hacer

IsiHeike · Verfasst am: 05.02.2012, 20:15 Titel:

Hallo Rashida,

Ich habe her zufällig Deinen Beitrag gelesen und habe dazu eine Frage, die auch meine Tochter betreffen könnte.
Du hast in Deiner Beschreibung, wie es deinem Sohn geht 'die roten Wangen" erwähnt.
Hast Du dies im Zusammenhang mit der Epilepsie

beobachtet?
Ich frage deswegen, will meine Tochter zur Zeit wieder viele Bewegungsmuster zeigt, bei denen bis jetzt völlig unklar ist, ob sie epileptisches Potenzial haben oder nicht (deswegen u.a. werden wir ab dem 23.02. In Bethel sein) und dabei beobachte ich eben oft diese 'roten Wangen", was früher für mich hieß, Okt, wieder die Zähne, aber die hat sie nun ja schon länger und mir war klar, dass es das nicht mehr sein kann.

Liebe Grüße und alles Gute für Farid
Heike

rashida* · Verfasst am: 07.02.2012, 17:41 Titel:

Hallo Ihr Lieben,

Farid geht es etwas besser, ist wieder wacher und isst auch wieder... Puh, das ist jedes mal ein Schrecken...

Der Valproatspiegel ist bei 116!!! Kein Wunder dass er nicht aufzuwecken war...
Habe jetzt das Depakine reduziert und Biocarn gesteigert. In der Klinik sind wir nicht, hab alles telefonisch mit Vogtareuth besprochen. Falls es nicht besser geworden wäre hätten wir doch ins KH müssen...

Heike, denke nicht dass Farids rote Backen mit Anfällen zu tun hat... Habe eher das Lamictal im Verdacht, bin mir aber noch nicht sicher... Könnten auch die Zähne sein...

liebe Grüße
Rashida