Verfasst am: 01.12.2005, 18:29 Titel: Kirsten mit Daniel (ehem. Frühchen, nun 13 Jahre alt)
Hallo liebe Mitglieder,
heute möchten wir uns mal vorstellen. ich bin kirsten und habe einen 13 jährigen sohn daniel. daniel wurde in der 30 ssw geboren und erlitt am 2. lebenstag eine schwere hirnblutung. dies führte dazu, dass wir nach vielen wochen im krankenhaus einen schwerstmehrfachbehinderten jungen mit nach hause nahmen. anfangs trank er noch aus der flasche, aber es wurde immer schwieger ihn zu ernähren. 8 jahrelang legte ich ihm alle 5 tage eine neue nasensonde und dann bekam er einen button (magensonde durch die bauchdecke). darüber bekommt er nun 5 mahlzeiten am tag, da er nur wenig pro mahlzeit verträgt. er leidet unter starkem Reflux und übergibt sich häufig. leider zählt auch schlafen vorallem nachts nicht zu seinen lieblingsbeschäftigungen. er überstreckt sich oft im schlaf und bekommt dann keine luft mehr. deshalb muss man immer direkt neben ihm schlafen, damit man schnell eingreifen kann. das passiert so 20-30 mal pro nacht. daniels papa und ich wechseln uns deshalb nacht für nacht ab. also kann man jede 2.nacht ---versuchen -- zu schlafen. die nächte zermürben uns ziemlich. so langsam nach 13 jahren leiden wir schon selber unter schlafstörungen. ich weiss, das hört sich anstrengend an und ist es auch, aber der daniel ist unser grösster schatz, der uns viel freude macht. denn, wenn er lacht, da geht die sonne auf und alle die ihn kennenlernen, können nicht mehr von ihm lassen. es gibt sicher noch mehr kinder die nicht schlafen nachts. wie macht ihr das? habt ihr noch einen trick auf lager um schlaf zu bekommen? ich freue mich auf den austausch mit euch.
liebe grüsse kirsten mit daniel
Hallo Kirsten! Willkommen! Von Malte brauch ich Dir ja nichts mehr zu schreiben. 20-30x/ Nacht - uiui. Uns reichen schon Maltes 3-4x/ Rumdrehen, Bäuern, ggf. Magensaft brechen.
LG
Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
herzlich Willkommen bei REHAkids Wir kennen uns ja nun auch schon länger
Dein Schlafproblem kenne ich ja nun auch schon lange und wir haben ja eigentlich das gleiche gehabt, nur nun wird Linn nachts sediert (Melatonin, Atosil und Tavor) und beatmet und vom Pflegedienst betreut. Das ist ja auch nicht wirklich anzustreben...
Was hälst Du eigentlich von der Fundoplikatio nach Thal? Vielleicht wäre ja das was gegen den Reflux?
Schön, Dich auch hier zu lesen!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
hallo nellie,
mit dem schlafen sind wir ja nicht wirklich weiter gekommen, ausser melatonin und chloralhydrat haben wir nichts weiter. früher gab es ja mal mogadan als schlafmittel für kinder, aber ich glaube es ist vom markt genommen worden, weil es zu einer starken abhängigkeit gekommen ist. bei daniel gab es auch diese paradoxe wirkung, er war danach 36 stunden am stück wach. .. und wir abwechselnd. ich traue mich noch nicht so an weitere medikamente, er bekommt ja schon so viel. ich habe so eine 7 tage vorratsdose für medikamente und da sind pro tag 4 gaben vorgesehen. wir sind jetzt schon in der doppeltbelegung.... und ich muss nach einer schlimmen nacht echt aufpassen, was ich da so mache. ich freu mich für euch, dass ihr das mit der nachtwache hinbekommen habt. ich weiss es ist nicht so einfach, gerade nachts jemand fremdes in der wohnung zu haben. ich habe ab und zu mal einen zivi für nachts geholt und konnte dann doch nicht schlafen. jetzt gönnen wir uns ab und zu mal eine kurzreise und dann ist jemand bei daniel. damit kann ich dann gut leben bzw schlafen
eine op wegen Reflux hatte dani ja schon, eine hemifudoplikatio. sie scheint nicht geklappt zu haben, denn danach war es schlimmer mit dem Reflux als vorher.
lg kirsten mit dani
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
liebe alte Bekannte begrüßt man doch immer gerne;-))
Mit Eurem Schlafproblem kann ich leider nicht helfen, ich bewundere nur immer Euer Durchhaltevermögen (aber meine Bewunderung hilft Dir ja leider nichts).
Stella schlägt sich wacker und macht schöne Fortschritte. Sie geht jetzt als Integrationskind in den Kindergarten und ist schwer begeistert (wir auch). Um das Schlucken etwas besser in den Griff zu bekommen, waren wir letzte Woche in Baiersbronn. Du siehst, wir haben zwar die Sonde los, aber das Thema Schlucken lässt uns nicht los. Ich hoffe, Dir gefällt es hier und wir lesen wieder öfter voneinander.
Liebe Grüße _________________ Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)
auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum .
Auch wir haben seit drei Jahren das Schlafproblem mit unserem Kleinen .
Er schläft in max. die ersten 4 Stunden durch . Dann gehts los im 1 Stundenrythmus . Melatonin hat uns nicht weitergebracht . Also leben wir erstmal so mit ihm . Nützt ja nichts. Vieleicht findet sich ja noch was für ihn .
Liebe Grüsse
Petra _________________ Petra ,Marco , Giuliano Down-Syndrom (5.98) ,
Thore Down-Syndrom (3.00) , Duodenalstenose,
kompl.Av-Septumdefekt ,Hirnblutung ,Mitralklappenstenose , künstl. Mitralklappe etc.
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es gibt sicher noch mehr kinder die nicht schlafen nachts. wie macht ihr das? habt ihr noch einen trick auf lager um schlaf zu bekommen? ich freue mich auf den austausch mit euch.
