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micha_bender Neumitglied

Anmeldedatum: 18.11.2010 Beiträge: 8
Wohnort: Herne
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Verfasst am: 18.11.2010, 14:21 Titel: www.meine-schwester-stephanie.de.vu |
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Nach langer Zeit (zwei Jahre), habe ich nun meine Webseite für meine Schwester Stephanie wieder online gestellt.
Stephi leidet an MPS 3a, einem unheilbaren Gendefekt, welcher zum Tot führt.
Auf der Homepage veröffentliche ich Gedanken, Gefühle und Mehr von mir und meiner Mutter, ausserdem wird MPS ein wenig erleutert.
Ich hoffe euch gefällt die Homepage, sie befindet sich derzeit noch in der BETA Testphase, das Design ist, da das Enddesign noch nicht fertig ist, eine Standart Template.
Lasst euch davon aber bitte nicht verscheuchen.
Viele liebe Grüße,
Michael Bender |
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Verfasst am: Titel: Anzeige |
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micha_bender Neumitglied

Anmeldedatum: 18.11.2010 Beiträge: 8
Wohnort: Herne
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Verfasst am: 23.11.2010, 12:23 Titel: |
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nun haben wir auch die Webseiten URLs www.meine-schwester-stephanie.net und www.stephi-bender.de beantragt.
Die alte URL www.meine-schwester-stephanie.de ist noch in Verhandlung und das neue Design ist zu 50 % fertig.
Wir freuen uns sehr über jeden Besuch auf der Homepage.
Die Texte werden wöchentlich aktualisiert und es kommen regelmäßig neue Texte hinzu.
Danke allen helfern für die Unterstützung.
Mfg,
Michael |
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Larisa Stamm-User


Anmeldedatum: 28.09.2008 Beiträge: 122
Wohnort: Lünen Kreis Unna
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Verfasst am: 24.11.2010, 00:16 Titel: |
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Hallo Michael.Das hast du ganz toll gemacht.LG Larisa mit Leon(MPS3a) _________________ Leon hat MPS (3a) |
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micha_bender Neumitglied

Anmeldedatum: 18.11.2010 Beiträge: 8
Wohnort: Herne
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Verfasst am: 24.11.2010, 18:15 Titel: |
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danke dir für das Lob.
Ich hoffe, dass du dich bald auch in unsrer kleinen Community einfügst... derzeit ist sie noch neu und klein. Aber vllt wird das ja irgendwann was  |
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micha_bender Neumitglied

Anmeldedatum: 18.11.2010 Beiträge: 8
Wohnort: Herne
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Verfasst am: 02.12.2010, 22:13 Titel: |
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Endlich ist das neue Design online... muss noch einiges Angepasst werden aber nun ist die HP wenigstens nen bissl schöner.
Freuen uns auf euren Besuch und über GB einträge |
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Jessica E. Neumitglied

Anmeldedatum: 29.03.2010 Beiträge: 9
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Verfasst am: 02.12.2010, 23:16 Titel: |
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Hallo lieber Michael!
Ich habe heute dein hp besucht.
Es gibt nicht viele Menschen die ihren Gefühlen so freien Lauf lassen aber du bist einer davon!
Als ich mir eure Geschichte und besonders den Bereich für deine Gefühle durchgelesen habe hatte ich Tränen in den Augen so nemotional fand ich es.
Das du ein Buch darüber schreibst was du mit deiner Schwester alles erlebt hast und somit andere Menschen an eurem Schicksal teilhaben lässt finde ich wirklich gut von dir, weil es wie du schon auf deiner hp gesagt hast viele Menschen gibt die nicht wissen wie sie mit so einer Diagnose umgehen sollen oder mit wem sie reden können und somit gibst du den Menschen sowohl durch die hp als auch durch ein Buch das Gefühl das sie nicht alleine sind mit ihren Gefühlen sondern das andere sowas auch schon durchgemacht haben oder noch durchmachen.
Dafür bekommst du großen Respekt von mir!
Lg Jessica |
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KerstinM. REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 17.08.2009 Beiträge: 5461
Wohnort: Erfurt
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Verfasst am: 03.12.2010, 00:54 Titel: |
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Hallo Michael,
du bist ein ganz toller Bruder und bist beispielgebend für viele andere! Weiter so!
Viel Glück für dich und die gesamte Familie!
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen. |
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micha_bender Neumitglied

Anmeldedatum: 18.11.2010 Beiträge: 8
Wohnort: Herne
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Verfasst am: 23.12.2010, 20:17 Titel: |
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danke dir kerstin und danke auch an Jessica.
Euer lob treibt an.
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PS: Es sind nur Bilder online, und meine alte MPS Desinition ist wieder aufgetaucht und online. |
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SabineDrillingsmama REHAkids Urgestein

Anmeldedatum: 15.06.2006 Beiträge: 1547
Wohnort: Hildesheim
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Verfasst am: 23.12.2010, 20:27 Titel: |
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Hallo Michael,
das finde ich wirklich super von Dir. Toll gemacht.
Ich habe gerade festgestellt, dass Steffi am gleichen Tag wie meine 3 Geburtstag hat! Glückwunsch nachträglich.
LG
Sabine |
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Verfasst am: Titel: Anzeige |
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Maike1978 Mitglied

Anmeldedatum: 11.11.2010 Beiträge: 41
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Verfasst am: 24.01.2011, 10:52 Titel: |
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Hallo Micha!
Habe eben deine HP besucht und bin tief bewegt.
Ich wünsche dir und deiner Mutter noch viel Kraft für alles was da kommen mag.
Danke, dass du uns an deinen Gefühlen teilhaben lässt.
Mit viel Respekt und lieben Grüßen
Maike |
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