bei mein jüngsten Sohn Kjell Jermaine jetzt 6 Monate, wurde auch DNA abgenommen ( damals 4 Monate) mit dem Verdacht auf Muskeldystrophie Duchenne oder Becker. Duchenne ist die zweigthäufigste Erbkrankheit bei Jungs.
Leider hat sich die Vermutung der der Uniklinik essen bestätigt.
Bei Ihm war das ganze nur ein Zufallsbefund. Kjell Jermaine lag wegen einer Bronchitis im Krankenhaus. Dort ging der CK wert nicht runter. er lag bei 11000ml/min normal ist 250ml/min
zur zeit versuche ich es zu akzeptieren das mein kleiner Sonnenschein sooo krank ist.
Leider gelingt mir das nicht immer, stelle mir immer die frage warum?
@sandra1973
Meine Freundin überlegt seit einem halben Jahr warum einer ihrer Twins einen Tag nach der Geburt im April 2010 verstarb. Ich überlege immer wieder warum amelie diese Schwierigkeiten hat die sie hat und ob ich es hätte verhindern können.
Diese Fragerei an einen selbst ohne zufriedenstellende Antwort ist - denke ich - normal, wenn auch nicht hilfreich.
Irgendwer hat mir mal gesagt, dass besondere, starke Mütter so besondere Kinder wie wir sie haben bekommen weil "wer auch immer" meinte, dass wir es schaffen können und dass ich es zumindest manchmal ruhig als "Auszeichnung" sehen sollte.
Ich wünsche uns allen einen schönen Abend und alles Gute! _________________ Katrin (* '74, HC m. Shunt) mit Carina (*2003) und Amelie (*2005, V. a. Cowden-/BRRS-Syndrom + Corpus-callosum-Agenesie, Makrocephalus, entwicklungsverzögert ca. 6 Monate)
hallo Sandra,
wir hatten auch nur Gespräch bei Humangenetiker ausgemacht und wann die sich mein Sohn angesehen haben und Befunde gelesen hatten,hatten die allein von sich selbst Blut abgenommen.
Ich denke es kann sinnvoll sein.
Die Genethiker können sich besser aus als wir Eltern und manchmal Ärzte.
Ich allein habe gedacht das die keine Sache an Alex finden-aber
so ich würde es machen-genetische Beratung-dagegen kann der Arzt nichts haben(Beratung)oder?
Sandra 1973
das tut mir Leid,das bei euch so etwas gefunden ist
klar fragt man jedes Tag wie so,warum-ich mache es auch,
obwohl bei uns alles fast in Ordnung ist.
Aber ich bin glücklich und vergesse die fragen wann meine Kinder lachen und haben Spass.
da für gebe ich alles und bin glücklich diese Momente mit dem zu haben.
Da sind die Fragen weg bis es wieder schlechter ist.
Sandra,ich wünsche euch alles alles Gute
Amelie,das hast du sehr schön geschrieben _________________ Ich schön 4 Jahre 30:))) 2003-Megi-gesund 2006-Alex- Nie beschriebene Partielle Trisomie- 22q(in 22q11.21 und 22q13.33) Fokale Epilepsie und B6 apendige Epilepsie,Gehirn(ähnlich Dandy Walker+eine Narbe),Rheuma,Entwicklungsretardierung-(2012 wie 3,5 Jahre) ,Hypotonie,teilweise Gehbehinderung,sensible Neuropathie, und sonst ein lustiges Schlumpf
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
