nach sich nun endlos hinziehenden Problemen mit dem Reflux, hatten wir am 07.09.2010 eine Gastroskopie in Narkose, Ergebnis Reflux Grad 2-3, Dysphagie, Schleimhaut in der Speiseröhre bereits plattenepithelartig umgebaut in Magenschleimhaut.
Angeordnet wurde dann Omneprazol mit 60 mg täglich, was zu einer geringen Besserung führte.
Im Breischluck am 14.09. konnte eine kleine axiale Hernie nachgewiesen werden. Nun, Omneprazol auf 80 mg täglich hochgesetzt und 12 Stunden später hatte Rachel einen Hautausschlag am Hals und den Innenseiten der Ellenbogen.
Also Umsetzung auf Pantoprazol, was sie nun nimmt. Auch 80 mg. Das doppelte der Erwachsenen- Dosis. Unsere Neurologin war entsetzt, als sie das gehört hat, jedoch sagt die Gastroenterologin, das durch das Epilepsiemedikament die Leber anders verstoffwechselt und wir deshalb höhere Dosen brauchen.
Nun, anstatt täglich Bauchweh, täglich Klagen über Säure aufsteigen, täglich Klagen über Schluckauf und trockenen Husten, haben wir momentan nur Schluckauf und trockenen Husten, aber die Beschwerden sind ja nicht weg. Die kommen vom Reflux.
Hat einer von euch Erfahrung mit der Reflux- OP. War´s danach gut/ besser?
Ich habe Angst davor, aber Rachels Speiseröhre sieht wohl nicht wirklich gut aus, und die Gastroenterologin hat auch gesagt, je mehr Entzündungen darüber ablaufen, umso schwieriger wird es, das ganze zu operieren(Vernarbung etc.)
Wäre dankbar, wenn ihr ein paar Tipps habt.
Wir haben am 23.11. stationäre Aufnahme in Darmstadt zu OP. Es soll eine Fundoplikatio nach Thal (270° Manschette) gemacht werden. Uns wurde gesagt 4 Wochen flüssig ernähren, operiert wird endoskopisch.
War von euch jemand schon in Darmstadt?
Fragen über Fragen... _________________ Viele Grüße, Antje mit Rachel(12) Mikrodeletion 16p11.2 (28,73-28,95 MB),muskuläre Hypotonie,psychomotor.Entwicklungsstörungen, GE-Reflux,OP 11/10,komplex-fok. Epilepsie seit 04/05, seit 02/07 anfallsfrei, subependymale kortikale Heterotopie am Boden des Trigonums im linken Seitenventrikel=periventrikuläre noduläre Heterotopie(PVNH), und Patrik(9)
zum Nahrungsaufbau nach der Fundoplikatio (bei uns nach Nissen) kann ich Dir leider nicht viel sagen, da bei Amélie eine gleichzeitige Anlage einer Magensonde erfolgte.
Sind aber nach wie vor in Darmstadt bei Dr. Ahrens in Behandlung, fühlen uns hier gut aufgehoben und ich würde nur ungern wo anders hingehen, denn hier werden wir ernst genommen.
Liebe Grüße
Katja _________________ L.(6/02) gesund & A. (5/08) NF1, extreme Hypotonie, Dysphagie, frühkindliche Fütterungsstörung, GÖR (II-III), Dumping durch Pylorusinsuffizienz, therapieresistente akute Obstipation, akutes Schlafapnoesyndrom-dadurch druckkontrollierte Beatmung im Schlaf, hochgradige Schwerhörigkeit links, PEG-Sonde
wir waren in Darmstadt, allerdings nicht zur Fundoplikatio sondern zur Magenspiegelung. Auf Station waren sie zu uns sehr nett und Dr. Ahrens ist wirklich super. Wer betreut euch denn im KH?
Die Chirurgen für die Fundoplikatio kenne ich nicht, da sie Belegärzte aus einer Praxis sind. Sie machen diese Operation aber recht häufig bei Kindern, da die Klinik keinen eigenen Chirurgen dafür hat. So wurde es uns zumindest gesagt.
Ich habe nur eine praktische Empfehlung zum KH. Falls du dort übernachtest und lärmempfindlich bist, ist es ratsam Ohropax im Gepäck zu haben. Der benachbarte Neubau der Kinderklinik wird erst nächstes Jahr fertig und im Moment ist es dort oft noch recht laut.
Adrian war auch in Darmstadt und wurde dort operiert. er hatte zunächst auch eine Thal Schlinge (aber nur 180 Grad). Die OP verlief ohne Komplikationen allerdings reichte ihm diese Schlinge nicht aus.
Auch die Re-Fundoplikatio wurde in Darmstadt gemacht, diesmal wie bei Amelie (huhu meine Liebe ) als 360 Grad Schlinge nach Nissen. Ich kenne noch einige andere Eltern, deren Kinder in Darmstadt operiert wurden. Zumeist die 180 Grad Schlinge nach Thal. Soweit ich das mitbekommen habe war die OP bei den Kindern ein guter Erfolg.
Kostaufbau: am Anfang muss es wirklich dickflüssig und ohne Klümpchen sein sonst kommt es duch die noch stark geschwollene und dadurch sehr Enge Stelle dazu dass die Nahrung stecken bleibt. Bei der 2. Fundoplikatio hatte Adrian mit dem Kostaufbau etwas länger gebraucht bis er wieder ohne Probleme essen konnte. Er hat lange Zeit noch "Verstopfungen" gehabt und musste alles wieder hoch bringen (sogar Cous Cous ging nicht). Aber nach der ersten OP waren es 4 Wochen und alles war wieder gut.
Die Chirurgen aus DA haben einen guten Ruf, machen die OP wohl auch wirklich oft. Ich mag Dr. Fritsche sehr gern, er ist ein netter und ruhiger Mensch - aber das persönliche ist ja im Prinzip nicht entscheidend.
Alles Gute
Patricia _________________ Niemand ist zu klein ein Held zu sein.
Herzlichen Dank für eure Rückmeldungen, so gehe ich doch gleich viel beruhigter mit Rachel ins Krankenhaus.
@Katja: wir waren auch zum Gespräch bei Dr. Ahrends, er macht einen netten Eindruck.
Operieren wird sie Dr. Stroh, ein niedergelassener Chirurg.
@Christine: ja, ich bin mit stationär, aber nachts bauen die doch hoffentlich nicht, oder doch???
@Patricia: danke für deine Erfahrungen. Vielleicht kann ich ja das Weihnachtsgebäck in Milch auflösen Also, dann stelle ich mich mal auf 4 Wochen Brei/ passiert ein.
Noch eine letzte Frage: gibt´s dort Internetzugang? Dann könnte ich das Laptop zuhause lassen.
Liebe Grüße,
Antje _________________ Viele Grüße, Antje mit Rachel(12) Mikrodeletion 16p11.2 (28,73-28,95 MB),muskuläre Hypotonie,psychomotor.Entwicklungsstörungen, GE-Reflux,OP 11/10,komplex-fok. Epilepsie seit 04/05, seit 02/07 anfallsfrei, subependymale kortikale Heterotopie am Boden des Trigonums im linken Seitenventrikel=periventrikuläre noduläre Heterotopie(PVNH), und Patrik(9)
also Dr. Stroh hat, gemeinsam mit Dr. Ahrens, damals auch Amélie operiert. Er ist auch ein ganz netter und sehr sympathischer Mensch.
Bei Dr. Ahrens waren wir heute auch wieder - sind sozusagen Stammgäste bei ihm
Einen Internetzugang gibt es nur für die "großen" Kinder in der 1.Etage-manchmal darf man ihn als Mama/Papa auch nutzen, aber um sicher zu gehen nehm lieber Deinen Lappi mit
Und wegen der Baustelle-nee, Nachts bauen die schon nicht, fangen aber sehr früh an
Solltest Du aber das Glück haben und in eines der hinteren Zimmer zu kommen, lässt es sich auch damit leben
@Patricia winke zurück Du Liebe - habe fleißig geputzt *fg* und würd gern Mittwoch nochmal vorbei kommen (da passt es wg. Lara am besten )
Liebe Grüße und halt uns mal auf dem Laufenden
Katja _________________ L.(6/02) gesund & A. (5/08) NF1, extreme Hypotonie, Dysphagie, frühkindliche Fütterungsstörung, GÖR (II-III), Dumping durch Pylorusinsuffizienz, therapieresistente akute Obstipation, akutes Schlafapnoesyndrom-dadurch druckkontrollierte Beatmung im Schlaf, hochgradige Schwerhörigkeit links, PEG-Sonde
danke für die Zusatzinfo´s. Es ist wirklich gut, wenn man schon mal ein paar positive Rückmeldungen hat, für das große Unbekannte (OP).
Danke dir. _________________ Viele Grüße, Antje mit Rachel(12) Mikrodeletion 16p11.2 (28,73-28,95 MB),muskuläre Hypotonie,psychomotor.Entwicklungsstörungen, GE-Reflux,OP 11/10,komplex-fok. Epilepsie seit 04/05, seit 02/07 anfallsfrei, subependymale kortikale Heterotopie am Boden des Trigonums im linken Seitenventrikel=periventrikuläre noduläre Heterotopie(PVNH), und Patrik(9)
Liebe Antje,
keine Ursache-gern geschehen Kannst auch jederzeit nachfragen, falls noch Bedarf ist...Patricia, ich, Christine oder auch wer anders wird sicher versuchen schnell Abhilfe zu verschaffen
Solltet Ihr am 29.11. noch stationär da sein, dann geb mal Bescheid, dann komm ich mal oben auf Station vorbei
Liebe Grüße
Katja _________________ L.(6/02) gesund & A. (5/08) NF1, extreme Hypotonie, Dysphagie, frühkindliche Fütterungsstörung, GÖR (II-III), Dumping durch Pylorusinsuffizienz, therapieresistente akute Obstipation, akutes Schlafapnoesyndrom-dadurch druckkontrollierte Beatmung im Schlaf, hochgradige Schwerhörigkeit links, PEG-Sonde
wir haben auch eine Fundo-OP minimalinvasiv machen lassen. Aber in berlin bei Herrn Prof. Schaarschmidt. Wir haben lange überlegt und bis jetzt sind wir froh, diese Op gemacht zu haben.
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
nun, manche tauchen jedes Gebäck in Milch/Kaffe Blöd ist es aber es wird auch keinen richtig passenden zeitpunkt geben.
Dr. Stroh macht soweit ich das durchblickt habe standartmäßig die Fundoplikatios bei den Kindern. Er ist unter seinem struppigen Fell glaube ich auch ganz nett und ganz sicher routiniert!
Den Laptop mitnehmen solltest Du Dir NICHT ersparen;-) Es kann ziemlich langweilig werden. Wobei natürlich elektronische Geräte nicht gern gesehen sind, es gibt aber ein Cafe.
@ Katja
prima ich freu mich! P.S. ich muss morgen wieder pünktlich um halb 1 weg. _________________ Niemand ist zu klein ein Held zu sein.
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) als 360 Grad Schlinge nach Nissen. Ich kenne noch einige andere Eltern, deren Kinder in Darmstadt operiert wurden. Zumeist die 180 Grad Schlinge nach Thal. Soweit ich das mitbekommen habe war die OP bei den Kindern ein guter Erfolg. 
Also, dann stelle ich mich mal auf 4 Wochen Brei/ passiert ein.
und ganz sicher routiniert!
ich freu mich! P.S. ich muss morgen wieder pünktlich um halb 1 weg.